Πιστεύετε στα θαύματα; Do u believe in miracles?

* Scroll down for English *

Αγαπημένοι μου φίλοι και φίλες,

Αυτη ειναι η νεα μου προσπάθεια συλλογής κεφαλαίων, η οποία ξεκίνησε σήμερα 15/2 και θα ολοκληρωθεί την 1η Μαρτίου.

Ηδη "τρέχει" στο Facebook και στο Twitter, θα εκτιμούσα πραγματικά τη βοήθειά σας για να διαδωθει, ειδικα στο εξωτερικο. Κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Κάντε κλικ εδώ για να δείτε και να βοηθήσετε: 
http://t.co/FWqFOk9j


Τζο

~~~~~~~~~~~~~~~

Dear friends,

This is my new fundraising effort, which started today and will end on March 1st.

It's already running on Facebook and Twitter, I would really appreciate your help to spread the word internationally. Any help is invaluable.

Thank you in advance!

Click here to view and help:
http://t.co/FWqFOk9j

Georgia

5-7 λεπτά (+video) 5-7 minutes

* Scroll down for English *

Την προηγούμενη εβδομάδα φτιάχτηκε ένα (όμορφο) βίντεο για να ξεκινήσει μια νέα προσπάθεια οικονομικής ενίσχυσης μέσω ενός site. Μέχρι να αποφασιστούν οι τελικές λεπτομέρειες και να ξεκινησει η καμπανια, ριξτε μια ματιά στο βίντεο και βοηθειστε όπως μπορείτε, έστω κοινοποιωντας το. Η όλη ιστορία θα σας πάρει μονο 5-7 λεπτά. Δεν αξίζει τον κόπo;



Last week a (beautiful) video was created to launch a new fundraising effort through a website. Until the final details have been decided and the campaign starts, check out the video and help as much as you can, even if it is only by sharing it. The entire thing (watching and contributing or sharing) will only take you 5-7 minutes. It’s worth it, isn't it?

Blue Monday's Thoughts

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Την τελευταια διετία, λογω αφθονου ελευθερου χρονου, διαβάζω. Κυρίως στο διαδίκτυο μιας και δυσκολευομαι να κρατησω βιβλίο, να γυρίζω σελίδες, αλλα και να συγκεντρωθω σε μεγάλα κείμενα, μυθιστορήματα κλπ. Είναι κι αυτό δυστυχως μερος της νοσου, όπως ειναι επίσης και οι αυθόρμητες εκρήξεις γέλιου, κλάματος και (ειλικρινα) ανεξέλεγκτων νεύρων και κακής συμπεριφοράς αναίτια. Αλλα ας το αφήσουμε αυτό για άλλη φορα που θα σας εξηγήσω για το Lyme Rage και το Pseudobulbar Affect.
Το θέμα είναι ότι περνάω πολλές ώρες διαβάζοντας και προσπαθώντας να αφομοιωσω γνώσεις, σχετικά με την ασθένεια μου βασικα, αλλα όχι μονο σε σωματικό επίπεδο. Απαντήσεις σε τόσα ερωτήματα που βασανίζουν όλους όσους πάσχουν από κάποια σοβαρή ασθένεια. Γιατι; Γιατι συνέβη σε μένα αυτό; Γιατι δε γίνομαι καλα; Μήπως δεν κάνω αρκετά; Μήπως τιμωρουμαι για ΚΑΤΙ από ΚΑΠΟΙΟΝ; Μήπως "δοκιμαζομαι"; (Πάμε σε αλλα πεδία από εδώ, οπότε ας επιστρέψουμε στο-->> Γιατι; Απλά και ξεκάθαρα. Γιατι δεν αναρρωνω; Λες να πεθαινω; Και γιατι να πεθάνω δηλαδή στα 40 μου; Τι σκατα συμβαίνει στραβά;
Οπότε λοιπόν, όταν όλα αυτά και αλλα τοσα τριγυριζουν σε ενα κεφάλι, ε δε θέλει και πολυ το άτομο. Αλλοτε διαβάζει, σκέφτεται, ψάχνει, άλλοτε το ρίχνει μανιωδώς στο Pinterest για να χαλαρώσει αλλα πέφτει στα διάφορα αποφθεγματα και κολλάει χειρότερα. Και μια μέρα βλέπει κάτι του τύπου "δε μπορείς να γίνεις καλα αν δεν μάθεις το μάθημα που ήρθε να σου διδάξει η αρρώστια σου". Οου φακ! Τι μας λες; Σοβαρά; Και ειρωνευεσαι τα χαζοαποφθεγματα και τα χαζοκοελικά κλισέ. Αλλα για κάποιο λόγο σου κάθεται στο μυαλό αυτό. Και σκέφτεσαι τον εαυτό σου παλιά. Οταν δουλευες στην τράπεζα ας πούμε. Που ήσουν μια ξανθιά κοπελαρα όλο ζωή και νιάτα και δεν το καταλαβαινες. Που φοβοσουν μονο μην παθεις καρκίνο επειδή καπνιζες και τα καλοκαίρια καθοσουν στον ήλιο ώρες ατέλειωτες γιατι μαυρισμενη ήσουν θεογκομενα. Που πήρες δάνειο τότε και το έβαλες με διάρκεια 7 χρόνια και φυσικα χωρίς ασφαλιστική κάλυψη, γιατι "τι θα πάθω μωρε σιγα". Ακόμα το πληρώνω...
Που κοκορευοσουν ότι ποτε δεν έχεις μπει σε νοσοκομείο, παρά μονο για το τσεκ απ της Τράπεζας. Που πάντα φυσικα σε έβγαζε υγιέστατη! Γιατί ήσουν. Και όμορφη και με ωραίο κορμί κι ας ενιωθες πάντα χοντρομπουτού και τσατιζοσουν που ετρωγες νατσοζ με τυρί λιωμενο. Και δίαιτες και κόψιμο του τσιγάρου μην πάθουμε κανά καρκίνο ε.
Και τώρα τρως κάθε μέρα γλυκά και σοκολάτες για να μην αδυνατισεις και σε μαλωσει η γιατρός. Και τώρα έχεις τα πόδια μοντέλου που πάντα ήθελες, αλλα δε σε κρατάνε και για να ισορροπισεις χρειάζεσαι το πί. Και πας αργα και σκυφτα σα γριά. Και τσατιζεσαι συνέχεια γιατι είσαι 40, δεν εισαι 90. Και είσαι αυστηρή με τον εαυτό σου και με τους γύρω σου. Γιατί δεν μπορούν να κάνουν τίποτα σωστό και γιατι εσυ θα το έκανες τέλεια. Αλλα δε μπορείς πια. Και πάλι θυμάσαι και εκνευριζεσαι που ΠΑΛΙΑ δεν ήσουν ευχαριστημένη με τον εαυτο σου και δεν εκτιμουσες τίποτα και τα είχες όλα δεδομένα. Γενικα. Ενώ ΔΕΝ είναι. Τώρα το ξέρω. Ίσως είναι αργά ίσως και όχι. Για μένα.
Για σένα όμως;...

 

Over the last two years, due to plenty of free time, I read. Mainly on the internet seeing that I have difficulty in holding a book, turning pages but also concentrating on long passages, novels etc This unfortunately is also a symptom of my illness as are the spontaneous fits of laughter, bouts of crying and (honestly) uncontrollably ragged nerves and unnecessarily bad behavior, but let’s leave this for some other time when I’ll explain all about Lyme Rage and Pseudobulbar Affect.

The point is that I spend hours reading and trying to assimilate knowledge about my disease basically, but not only on a physical level. I’m also looking for answers to questions that plague all those suffering from serious diseases. Why? Why is this happening to me? Why am I not getting better? Perhaps I’m not doing enough? Am I being punished for SOMETHING by SOMEONE? Am I being tested? …Ok we're heading towards a totally different level here, so let’s go back to just -->>Why? Plain and simple. Why am I not recovering? Am I dying? And why should I die at 40? What the fuck went wrong?
So when all these crazy thoughts and even more go round and round one’s mind, it doesn't take much to go off the deep end… so she reads, thinks, searches or at times becomes maniacally engrossed with Pinterest in order to relax but then comes across various quotations which cause her to go even crazier. And one day she sees something that goes like this “you can’t get well unless you learn the lesson which your disease has to teach you” Oh Fuck!!! What are you saying? Are you being serious? And you chuckle ironically at the dumb quotations and stupid clichés. But for some reason it sticks in your mind and you think of yourself the way you used to be; when you worked at the bank for instance. When you were a blonde girl full of life and youth and didn't realize it. When all that you were afraid of was getting cancer because you smoked and because you spent summers sitting in the sun for endless hours so that you could be a tanned goddess! That you took out a loan to be repaid in seven years and without any insurance because you thought “Relax what could possibly happen to me?” I’m still paying it!
That you prided yourself in that you had never had to go to hospital for anything apart from the perfunctory checkup required by the bank and of course you always came out as being totally healthy! Because you were! You were pretty with a nice body even though you always thought your thighs were too fat and got angry with yourself whenever you ate nachos with melted cheese! So you went on diet and quit smoking. It wouldn’t do to get cancer right?
Now you eat sweets and chocolates everyday so that you don’t lose weight and have the doctor scold you. Now you have the legs of a model that you always wanted, but they don’t support your weight and you need a crutch to balance. And you walk slowly and hunched over like an old woman and this pisses you off because you’re only 40 and not 90! And you’re strict with yourself and with the others around you because they can’t do anything right and you would have done it perfectly, but you can’t anymore! And then once again you remember and once again get angry because when you were well you weren't happy with yourself and didn't appreciate anything and you took everything for granted when in fact NOTHING is certain. I realize this now, maybe it’s too late maybe it’s not. For me at least! What about you…?

2013 και Βοllywood

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Καλη χρονιά ο ένας, καλη χρονιά ο άλλος, ευχές για υγεία (παναπόλα), αγκαλιές, τσουγκρισματα ποτηριων (τσιν τσιννν), ζεστασιά, ματς μουτς και κάπως έτσι γύρισε η σελίδα στο 2013. Η σκέψη μου την ώρα που συνέβαιναν όλα τα παραπάνω ήταν στο του χρόνου. Θα είμαι ζωντανή; Και αν ναι, πως θα είμαι;... Ναι ξερω, ζήσε τη στιγμή, σκέψου θετικά κλπ κλπ κλισεδακια, πάντα με καλη διάθεση φυσικα, αλλα πιστέψτε με κάποιες φορές απλα δε γίνεται. Δε γίνεται πως να το κάνουμε. Εχω μια χρονια σοβαρη νοσο, με καθολου καλη προγνωση, παλευω οσο μπορω, αλλα ερχονται στιγμες. Αχ αυτες οι στιγμες που θες να ουρλιαξεις με ολη σου τη δυναμη, αλλα τελικα συνειδητοποιεις οτι αυτη δε φτανει ουτε για ενα απλα δυνατο ΑΑΑ. Ξέρετε πως είναι να θες να απλωσεις χέρια ανοιχτα και να σφιξεις στην αγκαλιά σου κάποιους ανθρώπους (ενιοτε και έναν σκύλο) και να μη μπορείς επειδή δε σ'ακουνε τα χέρια, τα δάχτυλα, οι ωμοι σου; Ξέρετε πόσοι διαφορετικοί μυς δουλεύουν για να κανεις μια απλή αγκαλιά; Ούτε εγω ήξερα. Τελος παντων.


Αν θελετε δείτε παλι  ΕΔΩ  <---->
Ισχύει ακομα η αναγκη βοηθειας και η αγγελια...

Tο Bollywood Greek Fans φέτος μου αφιέρωσε το ημερολόγιο τους για το 2013! Εκτός από μια σελίδα με φωτογραφίες και τον μήνα γενεθλίων μου Ιούνιο με τον αγαπημένo μου Bollywood star Shahid Kapoor, διαθέτει τα έσοδα από τις πωλήσεις των ημερολογιων σε μενα.
Είναι μεγάλη μου τιμή και ευχαριστω πολυ πολυ και από εδώ.

ΟΣΟΙ ΘΕΛΕΤΕ ΝΑ ΤΟ ΠΑΡΑΓΓΕΙΛΕΤΕ: Είναι επιτραπέζιο, 14 φύλλων εκτυπωμένο σε διάσταση χαρτιού Α5.
Στοιχίζει 8 ευρώ συν τα έξοδα αποστολής.
Τα έξοδα αποστολής για την Ελλάδα είναι στο 1,70 ευρώ.
2.30 ευρώ είναι το κόστος αντικαταβολής αν θέλετε να το παραλάβετε με το που πληρώσετε από το κοντινότερο ταχυδρομείο σας.
Αν έχετε Paypal γλιτώνετε τα έξοδα της αντικαταβολής.
(Εννοείται ότι αν παραγγείλετε περισσότερα ημερολόγια, πληρώνετε μία φορά μόνο τα έξοδα αποστολής).

 Για παραγγελία, λεπτομέρειες, δειγματα του ημερολογιου online, απορίες, επικοινωνείτε με μήνυμα με τη σελίδα Bollywood Greek Fans στο Facebook ή προσωπικά με τη δημιουργό του ημερολογίου στο Facebook ή στο Twitter ( Mare Triste )

Happy New Year from one,Happy New Year from another, wishes and health (above all), hugs, the clinking of glasses (cheers), warmth, smooch smooch is somewhat how the page turned to 2013. My thoughts, when all this was happening, were on the year to come. Will I be alive? And if yes how will I be?...yeah I know, live for the moment, think positive etc etc little clichés.. always taken kindly of course, but believe me sometimes you just can’t do it. How can one possible do it? I have a serious chronic illness, without a very good prognosis, I am fighting it as much as I can but there are times….times you want to scream your lungs out only to realize that the best you can muster is only a relatively loud AAA. Do you know what it’s like to want to reach out with open arms and hug some people (and of course a dog) and not be able to because your hands, fingers and shoulders won’t respond? Do you know how many different muscles it takes to give someone a simple hug? I didn’t either! Anyway…

If you want to, have another look HERE.
The need for help is still valid as is the advert.

Bollywood Greek Fans has dedicated their 2013 calendar to me this year. In addition to a page of my photographs and my birthday month of June featuring my favourite Bollywood star Shahid Kappoor, all proceeds from the sales of the calendars will go towards my cause.
It’s a great honour and I thank you very very much from here too.
FOR THOSE WHO WOULD LIKE TO ORDER IT: It’s a tabletop calendar, 14 pages printed on A5 size paper.
It costs 8 Euros plus delivery expenses.
Delivery expenses to Greece are 1.70 Euros.
C.O.D orders are 2.30 Euros if you want to pay when you receive it from you nearest post office.
If you pay through Paypal there are no C.O.D charges (it goes without say that if you order more than one calendar you only pay delivery charges once)
To order, details, samples of the calendar on line, queries etc, get in touch via message on the Bollywood Greek Fans page on Facebook or personally with the creator of the calendar on Facebook or on Twitter (Mare Triste)

Ενα νοσοκομείο μια αγγελία και λοιπά updates

SCROLL DOWN FOR ENG.

Την προηγούμενη εβδομάδα, μετά από συνεννόηση με τον νευροχειρουργο που με είδε στις 27/11, έκανα εισαγωγη σε γνωστό Αθηναϊκό νοσοκομείο. Το πλάνο ήταν να εισαχθω για 1-2 24ωρα ώστε να υποβληθω στο "τεστ μπακλοφενης", ελπίζοντας η μπακλοφενη να βοηθήσει κυρίως σε μια κάποια σπαστικοτητα που έχω και δυσκολεύει πολυ το πως περπαταω. Η μπακλοφενη θα μου δινόταν ενδοραχιαια με παρακεντηση (γιαυτο και η παραμονή στο νοσοκομείο) και θα ελεγχοταν η κατάσταση μου ανά δίωρο για να δούμε άν και πόσο θα βοηθούσε στην περίπτωση μου. Εαν και εφοσον βλεπαμε οτι βοηθαει σημαντικα, θα προχωρουσαμε πιθανοτατα σε τοποθετηση μικροαντλιας μπακλοφενης. Την πρώτη μέρα λοιπόν έγινε η εισαγωγη μου μετά από αναμονή 2μιση ωρών. Τη δεύτερη μέρα μου πήραν αίμα, καθώς πριν το τεστ έπρεπε να τσεκαρουν κάποια πράγματα. Την τριτη μέρα δεν έγινε τίποτα, μόνο αργά το απόγευμα ήρθε ένας γιατρός που ζήτησε να δει το φάκελο με το ιστορικό μου, και μας ανακοίνωσε ότι την επόμενη το πρωί θα γινόταν το τεστ. Την τεταρτη μέρα το πρωι, με πήρανε κάτω και με πήγανε στα εξωτερικά ιατρεία. Και όμως δεν έγινε κανένα τεστ. Με υποδέχθηκε γιατρός νευρολόγος (της ιατρικής ομάδας του νευροχειρουργου) με κάποια βοηθό του, η οποία με ρώτησε πως ξεκίνησαν όλα... Φυσικά δεν είχα καμμια διάθεση να πω ΞΑΝΑ όλο το ιστορικό 5 ετών και τους παρεπεμψα στον (υπερ)πλήρη φάκελο μου, με εξετάσεις κλπ από το 2008, από Ελλάδα, Ιταλία, Γερμανία, Αμερική και Ινδία. Δε θα επεκταθώ στη συζήτηση που έγινε και σε λεπτομέρειες, κρατώντας μια επιφύλαξη καθώς αυτός ο νευρολόγος ξέρω από φίλη ότι είναι υπέροχος άνθρωπος και σοβαρός επιστήμονας. Τελικά αποφάσισαν να μην υποβληθω στο τεστ, έστω για την ώρα, να με παρακολουθήσει για 1-2 μήνες και να το ξαναδούμε τότε. Βέβαια θα πείτε, καλα αυτό δε μπορούσε να γίνει απ´την αρχή; Εγω θα συμπληρώσω, ήταν απαραίτητο να περάσω τόση ταλαιπωρία για κάτι που θα μπορούσε με ένα απλο ραντεβού να αποφασιστεί;; Τέλος πάντων πιο πολυ λυπηθηκα που ταλαιπωρήθηκαν οι γονείς μου και οι αγαπημένοι μου Θοδωρής, Κατερινα, Γιάννης που ήταν δίπλα μου σε όλη αυτή την εμπειρία. 

Τέλος πάντων, αποτέλεσμα μηδέν. Φυσικά γυρίσαμε πίσω στο 2008-2009, όπου δεν υπάρχει Lyme, ή μάλλον "είναι άσχετο με την κατάσταση σου", "δεν έχω να προτείνω κάτι άλλο απ´το Rilutek (Riluzol)", "stop η αντιβιωση". Επίσης γελασα αρκετά μιας και φεύγοντας απ´το ιατρείο άκουσα να υπαγορευεται στη βοηθο (μεταξύ άλλων) το υπέροχο "γκουγκλαρε Lyme και ALS λιγο να δω!". Ξανά τέλος πάντων, τα διηγουμαι σε συντομία όλα, δεν κατηγορώ κανέναν, εντάξει μόνο λιγο τη μοίρα που μου έστειλε τέτοια πολύπλοκη, σοβαρή και αμφιλεγόμενη νόσο. Δεν παραμυθιαζομαι. Ξέρω ότι τα συμπτώματα ALS που έχω μπορούν να με σκοτώσουν αργα ή γρηγορα. Ομως, άλλο να ξέρεις και να μην παραμυθιαζεσαι και άλλο να ΕΛΠΙΖΕΙΣ και να παλεύεις ως το τέλος. Αλήθεια, πως καταφέρνεις να σηκώνεσαι κάθε πρωι απ´το κρεβάτι;.. Ακολουθώντας ένα γιατρο που σου λέει πάρε Ριλουτέκ (που απλα αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς κατα 3-5 μήνες), ή έναν άλλο που σου λέει δεν εγγυομαι αλλα θα πάρεις αυτό και αυτό και βλαστοκυτταρα και σταματάμε εξέλιξη νόσου και σκοτωνουμε λάιμ και σιγά σιγα επιδιορθωνουμε το νευρικό σύστημα και και.... Συγγνώμη στους δυσπιστους και τους παραδοσιακούς αλλα εγω επιλέγω τη δεύτερη προσέγγιση και χάρη σαυτη ζω καθημερινά και παλεύω. 

Το πως ακριβώς θα συνεχίσω τώρα, θα σας ενημερώσω σε ερχόμενο πόστ. Πιθανόν κάποιος συνδυασμός. Θα παρω και το Ριλουτεκ. Βέβαια η μεγαλύτερη δυσκολία πλέον για ολα, είναι ο οικονομικός παράγοντας. Για παράδειγμα, ένα πιθανο καινούριο ταξίδι στην Ινδία για συνέχιση της θεραπείας χρειάζεται γύρω στα 25,000$. Οσο κι αν ντρέπομαι και οσο κι αν δεν μου αρέσει, αναγκαζομαι να κοινοποιω θέματα όπως η πώληση του διαμερίσματος μου. Γιατί η εποχή είναι πολυ δύσκολη όπως όλοι ξέρουμε και βιώνουμε. Αλλα λέγοντας το παντού, ποτε δεν ξέρεις. Ισως κάποιος ενδιαφέρεται ή ψάχνει ή ξέρει κάποιον που θέλει. Ή κάποιος άλλος έχει φίλο στο Facebook κάποιον που ενδιαφέρεται και το δει τυχαία. Ή κάποιος που ζει στο εξωτερικό ψάχνει. Χμμ ξέρω ξέρω, αλλα δε χάνουμε τίποτα, σωστά;
Λοιπόν η αγγελία λέει:

Διαμέρισμα 78τμ, 4ου ορόφου, 1 υπνοδωμάτιο, μεγάλο σαλόνι (δυνατότητα κατασκευής 2ου υπνοδωματιου), μπάνιο, κουζίνα, μεγάλο χωλ, μπαλκόνι προσοψεως, τέντες, θέα, πατάρι. Περιοχή Αμπελοκηποι (Ελληνορωσων), Σεβαστουπολεως, κοντά μετρό. 

Για οτιδήποτε στείλτε μου μήνυμα στο Facebook ή στα σχόλια εδώ.







Συνεχίζω. Δωρεές πάντα ευπροσδεκτες, από 1€, όλα μετράνε. Πάνω δεξιά στην οθόνη σας, το κουμπί D o n a t e για εισφορές μέσω PayPal (με το email σας) ή μέσω Τράπεζας Πειραιώς με κατάθεση ή μεταφορά στον λογαριασμό.

Ιδέες για bazaar, events, οτιδήποτε θα μπορούσε να βοηθήσει στο να μαζευτούν κάποια χρήματα, ευπροσδεκτες επίσης.

Σας φιλώ, σας ευχαριστω εκ των προτέρων και σας εύχομαι καλές γιορτές και το 2013 να είναι επιτελους ενα ετος γεμάτο υγεία, χαμόγελο, αγάπη και λιγότερα προβλήματα. Για όλους.

Me, one night in the hospital garden

My precious dog Pepe

Last week, after the consultation with the neurosurgeon who I saw on the 27/11, I got admitted into a well known Athenian hospital. The plan was to stay for one or two 24 hour periods to undergo the "Baclofen test" hoping that Baclofen drug would help me mainly with some spasticity that I have and worsens my walk. The Baclofen was to be administered by intrathecal spinal tap (which is why I had to stay in hospital) and my status was to be checked every two hours to see if and how much it would help my case. Then in the event that we saw it helped considerably, we would probably proceed with the insertion of a baclofen pump. So on the first day I finally checked in after waiting for 2.5 hours. On the second day they took some blood, because they had to check some things before the test. On the third day nothing happened except that late in the afternoon a doctor came in and asked to see the file with my medical history, and who then announced that the test would be done the following morning. On the morning of the fourth day, they took me downstairs and to the outpatients’ clinic. But still no test was done. I was met by the neurologist (from the neurosurgeon's medical team) with an aide, who then asked me how it all started ... Of course I was not willing to ONCE AGAIN go through my five year medical history, and referred them to my (hyper)complete file, with exams etc since 2008, from Greece, Italy, Germany, America and India. I won’t go into the details of the conversation that followed, bearing in mind that I know from a friend that this neurologist is a wonderful person and a serious scientist. They finally decided I was not to undergo the test, at least for the time being, so that I could be monitored for 1-2 months and then we’d look into it again. Of course you’re probably asking, couldn’t they have told you this from the start? And I would add… was it necessary to go through so much hassle for something that could have been decided with a simple doctor's appointment?? Anyway it upset me that that my parents and my dear Thodoris, Katerina and Giannis, who were beside me throughout this experience, had to suffer.

Anyway, zero results. We of course got thrown back to 2008-2009 where Lyme does not exist or rather “is irrelevant to your condition”, “I have nothing else to recommend other than Rilutek (Riluzol)” “stop all antibiotics". I also had a good chuckle when upon leaving his office, i heard him ordering his assistant (amongst others) to “Google Lyme and ALS so that I can check it out” Anyway I’m giving you the shortened version of everything, I don’t blame anyone, ok maybe I do blame fate which sent me such a complicated, serious and controversial disease. I’m not fooling myself. I know that my ALS symptoms can kill me sooner or later. But it’s one thing to know and not fool yourself and another to HOPE and fight until the end. Honestly, how do you manage to get out of bed every morning? ... By heeding to a doctor who advises you to take Riluzol (which simply increases the patient's life expectancy by 3-5 months) or another who tells you that he doesn’t guarantee anything but take this and that and stem cells and we’ll stop the deterioration and obliterate Lyme and slowly repair the damage to the central nervous system and and……I apologise to the cynics and the traditionalists but I choose the second option and thanks to that I live and spend every day fighting.

Now where I’m going to go from here I’ll let you know in my next post. Perhaps some sort of combination, I’ll even take the Riluzol. Of course, the biggest obstacle, above all, is the financial factor. For example a likely new journey to India to continue my therapy will cost around $25.000. As much as it embarrasses me and as much as I hate it I’m forced to publicise things like the sale of my apartment. Because times are tough as we all know and are all experiencing. But by spreading the word everywhere, you never know, maybe someone is interested or is looking or knows someone who wants. Or someone else may have a friend on Facebook who is interested and sees it by chance. Or maybe someone living abroad is looking. Hmmm I know I know, but we have nothing to lose right?

The advert goes like this:

Apartment 78m2, 4th floor, 1 bedroom, large living room (possible to construct second bedroom), bathroom, kitchen, large hall, front facing balcony, awnings, view, storage attic. Area: Ambelokipi (Ellinorosson) Sevastopoleos, near metro.

Donations always welcome, even 1 Euro, everything counts. On the top right of your screen, click the donate button for contributions via Paypal (with your email) or deposit or money transfer through Piraeus Bank.

Ideas for bazaars, events, anything that can help raise some money are also welcome.

Kisses, I thank you in advance and I wish you a happy festive season and that 2013 will at last be a year full of health, smiles, love and fewer problems. For everyone.

Χαρούμενο Τυπακι Ρε

Scroll down for English translation

Πάλι πέρασε καιρός από το τελευταίο πόστ. Ενας μήνας ολόκληρος! Ημουν Ινδία, γύρισα, πήγα σε καινούριο γιατρό, έπεσα, σηκωθηκα.. Και κυριολεκτικά. Μετά από πολυ καιρό, έπαθα πάλι ηλιθιο ατύχημα, με αποτέλεσμα 3 ράμματα στο σαγονι (πάλι), γδαρσιμο και τεράστιο καρουμπαλο πάνω απ´το δεξί μάτι, γδαρσιμο στον δεξι ώμο και πόνους στα πλευρά. Το καλό είναι ότι δεν έσπασα κανά δόντι, γιατι ΔΕΝ θα γελαγα όλη μέρα σήμερα κοιτώντας με στον καθρέφτη και βλέποντας κάτι ανάμεσα σε Ροκυ Μπαλμποα μετά από αγώνα και Κουνγκ-Φου-Πάντα. Ναι, σήμερα 3η μέρα, η μελανια κατέβηκε στο μάτι και είμαι φάιτ κλαμπ φαμπιουλους!! Ευτυχώς ψιλοανοιξε το μάτι και γράφουμε κανά πόστ. 

Οταν γύρισα λοιπόν από την Ινδία επισκέφτηκα έναν γιατρό νευροχειρουργο, μέσω μιας καλής φίλης που έκλεισε το ραντεβού πριν καν έρθω Ελλάδα. Περισσότερα για αυτό το -πολλα υποσχόμενο- νέο κεφάλαιο θα έχω να σας πω στο επόμενο πόστ συντομοτατα, μιας και την Δευτέρα (10/12) θα κάνω εισαγωγή στο νοσοκομείο για κάποιες εξετάσεις σχετικά.

Κατα τα αλλα φυσικοθεραπεια καθημερινά με την Κατερινα, ύπνος, φαγητό και ξεκούραση για να βοηθήσουμε τα βλαστοκυτταρα να αποδώσουν, αφού το τελευταίο SPECT ήταν πολυ καλό, δείχνοντας (για πρώτη φορά) σημάδια ΜΟΝΟ βελτίωσης, δηλ. αναγέννησης των "προβληματικων" σημείων του εγκεφάλου. Βέβαια ακόμα δεν μπορούμε να πούμε με σιγουριά ότι σταμάτησε εντελώς η καθοδική πορεία της νόσου κι ότι σταθεροποιηθηκα, αλλα είναι σίγουρα ένα συν. Πιθανότατα θα χρειαστεί να συνεχιστεί η θεραπεία με τα βλαστοκυτταρα, αλλα παράλληλα ψάχνουμε και κάνουμε ο,τι άλλο μπορούμε, μήπως και κάποτε τελειώσει αυτό το ατελείωτο ταξίδι. Καλα, σίγουρα θα τελειώσει, τίποτα δε μένει για πάντα ίδιο ειδικά αν το παλεύεις, το θέμα μου όμως είναι να έχει χαρούμενο τέλος, χάπι εντ που λέμε. Γιατί είμαι "χαρούμενο τυπακι" (όπως είπε και η γιατρός που μου έκανε τα ράμματα) και είναι κρίμα να μη μπορω να ζήσω όπως θέλω. Δεν είναι αυτολυπηση αυτό. Το λέω με τσαμπουκά. Θυμωμενη. Είναι ΚΡΙΜΑ! Ακούς;

Φιλώ σας για την ώρα. 

 

It’s been ages since my last post. A whole month! I was in India, I came back, I went to a new doctor, I fell, I got up….I mean that literally. After having managed to avoid it for a long time, I had another stupid mishap which resulted in 3 stitches on my chin (again) a huge bump over my right eye, a scrape on my right shoulder and painful ribs. The good thing is that I didn't break any teeth otherwise I definitely WOULDN'T be laughing at myself all day whenever I looked into a mirror and saw something that looked like a mix between Rocky Balboa after his epic fight and Kung Fu Panda. Yes, today, three days later the bruise has spread to my eye and I’m Fight Club fabulous!!! The good thing though is that my eye kinda opened so I can write the odd post.
When I came back from India I visited a neurologist, recommended to me by a good friend who also booked the appointment for me before I’d even returned to Greece. I’ll give you more details about this promising new chapter in my next post which will be soon, as on Monday (10/12) I’ll be going into hospital for some relevant tests.
Otherwise it’s daily physiotherapy with Katerina, sleep, food and rest so that we can help the stem cells bear fruit, seeing that the last SPECT was very good. It showed only signs of improvement (a first!), in other words a regeneration of the “problematic” areas in the brain. Of course we still can’t say with certainty that the deterioration has stopped or stabilized but the results are certainly a plus. I may need to continue cell stem therapy but in the meantime we are also looking into any alternative possible, in the hope that this endless journey will finally end. Ok I’m sure it will end, nothing ever stays the same especially when you fight for it, but the idea is to have a happy end because I’m a “happy babe” (as the doctor who stitched me up said) and it’s really a shame that I can’t live the way I want! This isn't self-pity! I’m pissed off! It’s a SHAME!! You hear?
Kisses for now

10 Days Left - Ωμ FM

Scroll down for ENGLISH

Αντε λοιπόν 10 μερουλες έμειναν για την επιστροφή. Δε θα αρχίσω γκρίνια αν και το είχα υποσχεθεί στο προηγούμενο ποστ. Ξέρω, απίστευτο, μιας και είμαι γνωστή γκρινιαρα, όμως ανυπομονω πλεον τόσο να γυρίσω σπίτι να δω οικογένεια, Πεπε και φιλους, οποτε η γκρίνια μάλλον μετατίθεται σε μελλοντικό ποστ που θα μου λείπει η Ινδία και οι εδω αγαπημενοι φίλοι!

Ιδιαίτερα νέα δεν έχω, σήμερα έκανα το τελευταίο SPECT scan για να δούμε τι καταφέραμε τόσους μήνες. Όταν έχω τα αποτελεσματα θα ενημερώσω. Όπως μου λένε εδω οι γιατροι ΠΡΕΠΕΙ να γυρίσω σπίτι να ξεκουραστω, να φάω καλα, να συνεχίσω φυσικοθεραπεια και να δώσω χρόνο στα βλαστοκυτταρα να αναπτυχθούν και στη θεραπεία να αποδώσει.

Έν τω μεταξυ είναι γνωστο πόσο μεγάλη σημασία για ολους έχει η ψυχική ηρεμία και πόσο δύσκολο είναι να διατηρείται, ειδικα όταν κάποιος παλεύει με μια καθημερινότητα που θα του ήταν ΑΔΙΑΝΟΗΤΗ μόλις λίγα χρόνια πριν... Εδω στην Ινδία νιώθω πολλα πρωτόγνωρα συναισθήματα. Η διαφορά της κουλτούρας, η ηρεμία και η χαρα που πλανάται γύρω παρόλο το χάος και τη φασαρία, είναι αδύνατο να περιγραφεί με λόγια. Οι εικόνες και η μουσικη με μαγευουν καθημερινά και σε ανυποψιαστες στιγμές. Οι φίλοι ασθενείς και οι συνοδοί τους, οι νοσηλεύτριες και οι γιατροι, οι φυσικοθεραπευτες και οι εργοθεραπευτες, οι βοηθοί, οι φυλακες και οι καθαριστες, ΟΛΟΙ με τον τροπο τους, με ένα βλέμμα, ένα χαμόγελο ή μια κουβέντα, ΟΛΟΙ μου έδωσαν κάτι που θα το κουβαλαω πάντα μες την καρδια μου. Είμαι ευγνώμων που έζησα εδω και που έμαθα τόσα. Που γελασα τόσο. Που ένιωσα τόσα. Γιατι...

Έχω πληγωθει πολυ τα τελευταία χρόνια ειδικα μετα την επιδείνωση της ασθένειας μου. Ψάχνω συνεχώς τρόπους να προστατεύω τον εαυτό μου πλέον, αλλα ακόμα δεν τα έχω καταφέρει μιας και σχετικα πρόσφατα πάλι άφησα να μου συμβεί. Γιατι λέω άφησα; Γιατι την πρώτη φορα που σε πληγώνει κάποιος λες οκει. Τη δεύτερη που θα στο κανει λες κακώς. Την τριτη όμως φταις ΕΣΥ που αφησες να σου συμβει και δε λες τίποτα. Αυτη είναι η θεωρία μου έστω. 

Προχθες λοιπόν βρήκα κάτι σημειώσεις στο κινητο μου απο ένα mail, που (δυστυχώς) δε θυμάμαι ποιος μου έστειλε πριν καιρο. Το δοκίμασα! Αλήθεια σας λέω, γιαυτο και αποφάσισα να το μοιραστώ μαζι σας. Μπορει να δουλέψει για ολους μας. Ό,τι δυσαραστο προέρχεται απο το παρελθόν και με στεναχωρεί έχει ήδη σβηστεί απ´το ραδιόφωνο του μυαλού. Ο,τι με φοβίζει ή με ανησυχεί για το μέλλον, επίσης. Λοβοτομη τύπου; Ίσως. Αλλα για την ώρα μου κάνει μια χαρα. Μαζι με πολλα ινδικα ωμμμμμμμ. Δοκιμαστε το! (κι αν πιάσει...) :-)

"...μπορείς να παίξεις και το παιχνίδι με τις ραδιοσυχνότητες.
Βρες την δική σου συχνότητα.
Η συχνότητα της λύπης και του φόβου δεν είναι η δική σου.
Η δική σου είναι η συχνότητα της αγάπης και της χαράς (και της υγείας να συμπληρώσω εγω).
Όταν λοιπόν πιάνεις τον εαυτό σου να υποκύπτει στον πειρασμό του φόβου, της αμφιβολίας, της ανησυχίας κλπ., άλλαξε συχνότητα!
Μπορείς ν’ αλλάξεις την συναισθηματική σου συχνότητα όπως αλλάζεις σταθμό στο ραδιόφωνο.
Ό,τι υποφέρει δεν είναι δικό σου κομμάτι. Άλλαξε συχνότητα.
Δεν είναι μυστικιστικό. Δεν είναι θαυματουργό. Δεν είναι μαγικό.
Είναι ο φυσικός νόμος.
Θα είσαι σε όποια συχνότητα συντονιστείς.
Από όλες τις συχνότητες που παίζουν όλη την ώρα σε ποιά είσαι συντονισμένος;
Αν δεν σου αρέσει το τραγούδι που ακούς, άλλαξε σταθμό!
Ακούω τον σταθμό στον οποίο έχω συντονιστεί…
Aν υπάρχει λύπη και βάσανο στην ζωή μου τότε αυτό δεν σημαίνει παρά ένα πράγμα: έχω συντονιστεί με τον σταθμό της λύπης και των βασάνων.
Το μόνο που έχω να κάνω είναι να αλλάξω κανάλι.
Είναι παράνοια να μένεις σε μια κατάσταση ή σχέση που σε πληγώνει ελπίζοντας ότι θα αλλάξει θαυματουργά σε μια κατάσταση που να αγαπάς.
Άλλαξε σταθμό!
Στον σταθμό των βασάνων παίζει βάσανα.
Αυτό και τίποτα άλλο.
Αν δεν σου αρέσει άλλαξε συχνότητα!
Την ίδια στιγμή, σε άλλους σταθμούς παίζει αγάπη (και υγεία καλε!).
Και το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να συντονιστείς…"

Απλουστατον!

Oh well 10 days left before the return. I'm not going to start the moaning even though I promised you I would in my previous post. I know! Unbelievable right? Seeing I'm your classic moaner. The truth is however that I can’t wait to come home and see my family, Pepe and friends so the moaning will have to take a rain check until a later post, when I’ll be missing India and my friends here.

I don’t have any special news to share. I did my last SPECT scan today so that we can see what we have accomplished in all these months. When I get the results I’ll let you know. My doctors however tell me that I MUST go home in order to rest, eat well, continue my physiotherapy and give the stem cells a chance to develop so that the therapy can have the required results.
In the meantime we all know how important our emotional well-being is and how difficult it is to maintain it, especially when one endures a daily struggle that would have been INCONCEIVABLE a few years ago…. Here in India I have experienced many unprecedented sentiments, the difference in culture, the tranquillity and the joy that surrounds everything despite the chaos and noise. It’s impossible to describe in words. The images and music enchant me daily and at unsuspecting moments. My fellow patients and their companions, the nurses and the doctors, the physiotherapists and the occupational therapists, the assistants, the guards and the cleaners. Each of them in their own way, be it with a look, a smile, a kind word, ALL gave me something that I will always carry in my heart. I am grateful that I had the chance to live here and learn so much, laugh so much, feel so much. Because…
I’ve been hurt a lot over the past years especially after the deterioration of my condition and so I am continuously searching for ways to protect myself. I still haven’t managed it though seeing that just recently I let it happen to me once again. Why do I say, I let it? Quite simply because the first time you let someone hurt you, you say OK, the second time it happens you say that it was bad. The third time however YOU are to blame for letting it happen and you don’t say anything. That at least is my theory.
Anyway yesterday, while browsing through my cell phone, I found some notes from an email which someone had (I can’t remember who unfortunately) sent me a while ago. I tried it! I'm telling you the truth and that is why I decided to share it with you. It works on everyone. Everything bad that happened to me in the past and had upset me has been turned off by the radio in my mind. Everything that frightens or worries me about the future too. A kind of Lobotomy? Maybe…but for now it suits me just fine. Along with lots of India ommmmmmmmmmms. Try it! (and if it works….)

“…you can play the game with the radio frequencies.
Find your own frequency.
The frequency of sadness and fear are not yours.
Yours is the frequency of love and happiness (I added health)
So when you catch yourself succumbing to the temptation of fear, doubt, anxiety, etc., change frequency!
You can change your emotional frequency just as easily as changing a radio station.
Whatever suffers is not your piece. Change frequency.
It is not mystical. It is not miraculous. It is not magic.
It is the natural law.
You will be any frequency you tune in to.
Of all the frequencies that play all the time which one are you tuned to?
If you do not like the song you hear, change the station!
I listen to the station to which I have tuned in to...
If there is sadness and suffering in my life then it means only one thing: I have tuned in to the station of sadness and torment.
All I have to do is change the channel.
It is insanity to stay in a situation or relationship that hurts hoping that it will change miraculously into a situation which you will love.
Change station!
The torment station plays suffering.
That and nothing else.
If you do not like it change the frequency!
Other stations are playing love at the same time (AND health!).
And all you have to do is tune in ...”

Simple!

40 Days Left - Ερωτηματολόγιο

 SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Πως περνάει ο καιρός! Έχουν μείνει 40 μέρες μόνο ως την επιστροφή στην Ελλάδα και δεν μπορω να το πιστέψω ακόμα. Αν χαίρομαι; Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, οχι. Αν εξαιρέσουμε την οικογένεια, κάποιους φιλους και τον Πεπε, δε μου λείπει τίποτα εδω. Αλλα τέλος πάντων, τη γκρίνια και την κλαψα που φευγω θα σας αφήσω να την απολαυσετε σε ερχόμενο ποστ.
Έχω να γράψω απ´το χειρουργείο για την τοποθέτηση του πορτ. Ευτυχώς όλα πανε ρολόι με αυτο, κρίμα που δεν το είχα βάλει νωρίτερα να γλυτωνα τα τρυπηματα, τις μελανιες και τον πόνο τόσων μηνών. Απο το τελευταίο ποστ λοιπόν, καταρχην έφυγε ο Θοδωρής όπως ήταν κανονισμενο και ήρθε η Κατερίνα στη θέση του, για να μείνει μαζι μου για το δεύτερο μισο της θεραπείας. Η Κατερίνα είναι η φυσικοθεραπευτρια μου στην Αθήνα και πολυ καλο παιδι, οποτε η συνεργασία μας παει άψογα πιστεύω.
Ώρες ώρες σκέφτομαι πόσο τυχερη είμαι που έχω στη ζωη μου ανθρώπους όπως η Μιμικα, ο Θοδωρής και τωρα η Κατερίνα, που χωρίς αυτους εδω στην Ινδία δε θα είχα κάνει ΤΙΠΟΤΑ! Σταματαω εντάξει...
Η υγεία μου; Χμμμ. Βασικα σταθερη. Καθημερινά πανω κάτω λόγω συνθηκών, διάθεσης, ύπνου, procedure, ημερών του μήνα, καιρού, πανσεληνου (αστειευομαι φυσικα για το τελευταίο). Οι γιατροι είναι ικανοποιημένοι με τη σταθερότητα μιας και ήταν το σημαντικότερο ζητούμενο. Επίσης βλέπουν μικρές βελτιώσεις στην κλινικη μου εικόνα. Αυτο που βλέπω κι εγω είναι αύξηση της δύναμης και της ευλυγισιας μου, αλλα όσοι με ξέρετε καταλαβαίνετε πόσο ΔΕΝ μου αρκεί αυτο και πόσο απογοητευμενη είμαι που μετα απο τόσους μήνες εδω δεν έχω μεγαλύτερη βελτίωση. Όπως μου είχε πει απ'την αρχη η Δρ. Σροφ, ήρθα σε πολυ προχωρημένο στάδιο της ασθένειας και θα χρειαζόταν πολύς καιρός και τουλάχιστον ενάμιση χρόνο θεραπείας για να δούμε σταθεροποίηση (και αν). Τωρα μετα απο δεκατρείς μήνες απο την έναρξη της θεραπείας φαίνεται να σταθεροποιουμαι. Είναι αρκετό; Θα συνεχίσω; Θα ξαναρθω; Θα δοκιμάσω κάτι άλλο; ΥΠΑΡΧΕΙ κάτι άλλο; Θα δούμε.
Για την ώρα κάνουμε υπομονη (πφφφφ), συνεχίζουμε την προσπάθεια, ακούμε ωραίες ινδικες μελωδίες και απαντάμε σε ερωτηματολόγια. Άντε ναι χαμογελαμε κιόλας...

Διαβαστε εδω:
http://press-gr.blogspot.gr/2012/10/blog-post_7588.html

How time flies! There are only 40 days to go until my return to Greece and I still can’t believe it. Am I happy? To tell you the truth, no. With the exception of my family, some friends and Pepe, I lack for nothing here. Anyway I’ll leave the whinging and the moaning about my leaving for you to enjoy in my next post.
The last time I wrote was from the surgery when I was getting my port fitted, Luckily everything is going smoothly with it and it’s a pity I hadn’t had it done sooner, it would have saved me from innumerable punctures, bruises and months of pain. Since my last post, Thodoris left as planned and Katerina came in his place to stay with me for the second half of my treatment. Katerina is my Physiotherapist in Athens and is a very nice person and I believe we are getting along splendidly.

At times like these I think of how fortunate I am to have people like Mimika, Thodori and now Katerina in my life, for without them I would have accomplished NOTHING in India. Ok Ok I’ll say no more….
My health? Hmmm. Basically stable. It fluctuates on a daily basis according to various conditions like my mood, the amount of sleep I’ve had, procedure, day of the month, weather, full moon (I’m just kidding about the last) The doctors are satisfied with my stability seeing that is what we were aiming at. They are also seeing small improvements in my clinical picture. The improvement which even I have noticed is in my increase of strength and flexibility, but those of you who know me, understand why this ISN’T enough for me and how disappointed I am that after so many months I don’t have a greater improvement. But as Dr Shroff had told me from the outset, I started my treatment with the disease already at a very advanced stage, and I knew I would need at least a year and a half of treatment just to stabilize (and even that wasn’t certain). So now thirteen months after the commencement of my treatment it seems that I am stabilizing. Is it enough? Will I continue? Will I try something else? IS there anything else? We’ll see.
For the time being we’ll be patient (pfffffff) . We’ll keep on trying. So in the meantime we listen to nice Indian melodies and answer questionnaires. And yes we even smile sometimes….