Αυτό το ιστολόγιο είναι διγλωσσο απο τον Ιούλιο του 2011. Οι αναρτήσεις γράφονται ως επι το πλείστον στα ελληνικά και κατόπιν μεταφράζονται στα αγγλικα, το συντομότερο δυνατό.

This blog is bilingual since July 2011. The posts are written mostly in Greek and then translated into English as soon as possible.
All you have to do is scroll down after the Greek post.

Saturday, December 22, 2012

Ενα νοσοκομείο μια αγγελία και λοιπά updates

SCROLL DOWN FOR ENG.

Την προηγούμενη εβδομάδα, μετά από συνεννόηση με τον νευροχειρουργο που με είδε στις 27/11, έκανα εισαγωγη σε γνωστό Αθηναϊκό νοσοκομείο. Το πλάνο ήταν να εισαχθω για 1-2 24ωρα ώστε να υποβληθω στο "τεστ μπακλοφενης", ελπίζοντας η μπακλοφενη να βοηθήσει κυρίως σε μια κάποια σπαστικοτητα που έχω και δυσκολεύει πολυ το πως περπαταω. Η μπακλοφενη θα μου δινόταν ενδοραχιαια με παρακεντηση (γιαυτο και η παραμονή στο νοσοκομείο) και θα ελεγχοταν η κατάσταση μου ανά δίωρο για να δούμε άν και πόσο θα βοηθούσε στην περίπτωση μου. Εαν και εφοσον βλεπαμε οτι βοηθαει σημαντικα, θα προχωρουσαμε πιθανοτατα σε τοποθετηση μικροαντλιας μπακλοφενης. Την πρώτη μέρα λοιπόν έγινε η εισαγωγη μου μετά από αναμονή 2μιση ωρών. Τη δεύτερη μέρα μου πήραν αίμα, καθώς πριν το τεστ έπρεπε να τσεκαρουν κάποια πράγματα. Την τριτη μέρα δεν έγινε τίποτα, μόνο αργά το απόγευμα ήρθε ένας γιατρός που ζήτησε να δει το φάκελο με το ιστορικό μου, και μας ανακοίνωσε ότι την επόμενη το πρωί θα γινόταν το τεστ. Την τεταρτη μέρα το πρωι, με πήρανε κάτω και με πήγανε στα εξωτερικά ιατρεία. Και όμως δεν έγινε κανένα τεστ. Με υποδέχθηκε γιατρός νευρολόγος (της ιατρικής ομάδας του νευροχειρουργου) με κάποια βοηθό του, η οποία με ρώτησε πως ξεκίνησαν όλα... Φυσικά δεν είχα καμμια διάθεση να πω ΞΑΝΑ όλο το ιστορικό 5 ετών και τους παρεπεμψα στον (υπερ)πλήρη φάκελο μου, με εξετάσεις κλπ από το 2008, από Ελλάδα, Ιταλία, Γερμανία, Αμερική και Ινδία. Δε θα επεκταθώ στη συζήτηση που έγινε και σε λεπτομέρειες, κρατώντας μια επιφύλαξη καθώς αυτός ο νευρολόγος ξέρω από φίλη ότι είναι υπέροχος άνθρωπος και σοβαρός επιστήμονας. Τελικά αποφάσισαν να μην υποβληθω στο τεστ, έστω για την ώρα, να με παρακολουθήσει για 1-2 μήνες και να το ξαναδούμε τότε. Βέβαια θα πείτε, καλα αυτό δε μπορούσε να γίνει απ´την αρχή; Εγω θα συμπληρώσω, ήταν απαραίτητο να περάσω τόση ταλαιπωρία για κάτι που θα μπορούσε με ένα απλο ραντεβού να αποφασιστεί;; Τέλος πάντων πιο πολυ λυπηθηκα που ταλαιπωρήθηκαν οι γονείς μου και οι αγαπημένοι μου Θοδωρής, Κατερινα, Γιάννης που ήταν δίπλα μου σε όλη αυτή την εμπειρία. 

Τέλος πάντων, αποτέλεσμα μηδέν. Φυσικά γυρίσαμε πίσω στο 2008-2009, όπου δεν υπάρχει Lyme, ή μάλλον "είναι άσχετο με την κατάσταση σου", "δεν έχω να προτείνω κάτι άλλο απ´το Rilutek (Riluzol)", "stop η αντιβιωση". Επίσης γελασα αρκετά μιας και φεύγοντας απ´το ιατρείο άκουσα να υπαγορευεται στη βοηθο (μεταξύ άλλων) το υπέροχο "γκουγκλαρε Lyme και ALS λιγο να δω!". Ξανά τέλος πάντων, τα διηγουμαι σε συντομία όλα, δεν κατηγορώ κανέναν, εντάξει μόνο λιγο τη μοίρα που μου έστειλε τέτοια πολύπλοκη, σοβαρή και αμφιλεγόμενη νόσο. Δεν παραμυθιαζομαι. Ξέρω ότι τα συμπτώματα ALS που έχω μπορούν να με σκοτώσουν αργα ή γρηγορα. Ομως, άλλο να ξέρεις και να μην παραμυθιαζεσαι και άλλο να ΕΛΠΙΖΕΙΣ και να παλεύεις ως το τέλος. Αλήθεια, πως καταφέρνεις να σηκώνεσαι κάθε πρωι απ´το κρεβάτι;.. Ακολουθώντας ένα γιατρο που σου λέει πάρε Ριλουτέκ (που απλα αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς κατα 3-5 μήνες), ή έναν άλλο που σου λέει δεν εγγυομαι αλλα θα πάρεις αυτό και αυτό και βλαστοκυτταρα και σταματάμε εξέλιξη νόσου και σκοτωνουμε λάιμ και σιγά σιγα επιδιορθωνουμε το νευρικό σύστημα και και.... Συγγνώμη στους δυσπιστους και τους παραδοσιακούς αλλα εγω επιλέγω τη δεύτερη προσέγγιση και χάρη σαυτη ζω καθημερινά και παλεύω. 

Το πως ακριβώς θα συνεχίσω τώρα, θα σας ενημερώσω σε ερχόμενο πόστ. Πιθανόν κάποιος συνδυασμός. Θα παρω και το Ριλουτεκ. Βέβαια η μεγαλύτερη δυσκολία πλέον για ολα, είναι ο οικονομικός παράγοντας. Για παράδειγμα, ένα πιθανο καινούριο ταξίδι στην Ινδία για συνέχιση της θεραπείας χρειάζεται γύρω στα 25,000$. Οσο κι αν ντρέπομαι και οσο κι αν δεν μου αρέσει, αναγκαζομαι να κοινοποιω θέματα όπως η πώληση του διαμερίσματος μου. Γιατί η εποχή είναι πολυ δύσκολη όπως όλοι ξέρουμε και βιώνουμε. Αλλα λέγοντας το παντού, ποτε δεν ξέρεις. Ισως κάποιος ενδιαφέρεται ή ψάχνει ή ξέρει κάποιον που θέλει. Ή κάποιος άλλος έχει φίλο στο Facebook κάποιον που ενδιαφέρεται και το δει τυχαία. Ή κάποιος που ζει στο εξωτερικό ψάχνει. Χμμ ξέρω ξέρω, αλλα δε χάνουμε τίποτα, σωστά;
Λοιπόν η αγγελία λέει:

Διαμέρισμα 78τμ, 4ου ορόφου, 1 υπνοδωμάτιο, μεγάλο σαλόνι (δυνατότητα κατασκευής 2ου υπνοδωματιου), μπάνιο, κουζίνα, μεγάλο χωλ, μπαλκόνι προσοψεως, τέντες, θέα, πατάρι. Περιοχή Αμπελοκηποι (Ελληνορωσων), Σεβαστουπολεως, κοντά μετρό. 

Για οτιδήποτε στείλτε μου μήνυμα στο Facebook ή στα σχόλια εδώ.







Συνεχίζω. Δωρεές πάντα ευπροσδεκτες, από 1€, όλα μετράνε. Πάνω δεξιά στην οθόνη σας, το κουμπί D o n a t e για εισφορές μέσω PayPal (με το email σας) ή μέσω Τράπεζας Πειραιώς με κατάθεση ή μεταφορά στον λογαριασμό.

Ιδέες για bazaar, events, οτιδήποτε θα μπορούσε να βοηθήσει στο να μαζευτούν κάποια χρήματα, ευπροσδεκτες επίσης.

Σας φιλώ, σας ευχαριστω εκ των προτέρων και σας εύχομαι καλές γιορτές και το 2013 να είναι επιτελους ενα ετος γεμάτο υγεία, χαμόγελο, αγάπη και λιγότερα προβλήματα. Για όλους.


Me, one night in the hospital garden

My precious dog Pepe



Last week, after the consultation with the neurosurgeon who I saw on the 27/11, I got admitted into a well known Athenian hospital. The plan was to stay for one or two 24 hour periods to undergo the "Baclofen test" hoping that Baclofen drug would help me mainly with some spasticity that I have and worsens my walk. The Baclofen was to be administered by intrathecal spinal tap (which is why I had to stay in hospital) and my status was to be checked every two hours to see if and how much it would help my case. Then in the event that we saw it helped considerably, we would probably proceed with the insertion of a baclofen pump. So on the first day I finally checked in after waiting for 2.5 hours. On the second day they took some blood, because they had to check some things before the test. On the third day nothing happened except that late in the afternoon a doctor came in and asked to see the file with my medical history, and who then announced that the test would be done the following morning. On the morning of the fourth day, they took me downstairs and to the outpatients’ clinic. But still no test was done. I was met by the neurologist (from the neurosurgeon's medical team) with an aide, who then asked me how it all started ... Of course I was not willing to ONCE AGAIN go through my five year medical history, and referred them to my (hyper)complete file, with exams etc since 2008, from Greece, Italy, Germany, America and India. I won’t go into the details of the conversation that followed, bearing in mind that I know from a friend that this neurologist is a wonderful person and a serious scientist. They finally decided I was not to undergo the test, at least for the time being, so that I could be monitored for 1-2 months and then we’d look into it again. Of course you’re probably asking, couldn’t they have told you this from the start? And I would add… was it necessary to go through so much hassle for something that could have been decided with a simple doctor's appointment?? Anyway it upset me that that my parents and my dear Thodoris, Katerina and Giannis, who were beside me throughout this experience, had to suffer.

Anyway, zero results. We of course got thrown back to 2008-2009 where Lyme does not exist or rather “is irrelevant to your condition”, “I have nothing else to recommend other than Rilutek (Riluzol)” “stop all antibiotics". I also had a good chuckle when upon leaving his office, i heard him ordering his assistant (amongst others) to “Google Lyme and ALS so that I can check it out” Anyway I’m giving you the shortened version of everything, I don’t blame anyone, ok maybe I do blame fate which sent me such a complicated, serious and controversial disease. I’m not fooling myself. I know that my ALS symptoms can kill me sooner or later. But it’s one thing to know and not fool yourself and another to HOPE and fight until the end. Honestly, how do you manage to get out of bed every morning? ... By heeding to a doctor who advises you to take Riluzol (which simply increases the patient's life expectancy by 3-5 months) or another who tells you that he doesn’t guarantee anything but take this and that and stem cells and we’ll stop the deterioration and obliterate Lyme and slowly repair the damage to the central nervous system and and……I apologise to the cynics and the traditionalists but I choose the second option and thanks to that I live and spend every day fighting.

Now where I’m going to go from here I’ll let you know in my next post. Perhaps some sort of combination, I’ll even take the Riluzol. Of course, the biggest obstacle, above all, is the financial factor. For example a likely new journey to India to continue my therapy will cost around $25.000. As much as it embarrasses me and as much as I hate it I’m forced to publicise things like the sale of my apartment. Because times are tough as we all know and are all experiencing. But by spreading the word everywhere, you never know, maybe someone is interested or is looking or knows someone who wants. Or someone else may have a friend on Facebook who is interested and sees it by chance. Or maybe someone living abroad is looking. Hmmm I know I know, but we have nothing to lose right?

The advert goes like this:

Apartment 78m2, 4th floor, 1 bedroom, large living room (possible to construct second bedroom), bathroom, kitchen, large hall, front facing balcony, awnings, view, storage attic. Area: Ambelokipi (Ellinorosson) Sevastopoleos, near metro.

Donations always welcome, even 1 Euro, everything counts. On the top right of your screen, click the donate button for contributions via Paypal (with your email) or deposit or money transfer through Piraeus Bank.

Ideas for bazaars, events, anything that can help raise some money are also welcome.

Kisses, I thank you in advance and I wish you a happy festive season and that 2013 will at last be a year full of health, smiles, love and fewer problems. For everyone.

Sunday, December 9, 2012

Χαρούμενο Τυπακι Ρε

Scroll down for English translation

Πάλι πέρασε καιρός από το τελευταίο πόστ. Ενας μήνας ολόκληρος! Ημουν Ινδία, γύρισα, πήγα σε καινούριο γιατρό, έπεσα, σηκωθηκα.. Και κυριολεκτικά. Μετά από πολυ καιρό, έπαθα πάλι ηλιθιο ατύχημα, με αποτέλεσμα 3 ράμματα στο σαγονι (πάλι), γδαρσιμο και τεράστιο καρουμπαλο πάνω απ´το δεξί μάτι, γδαρσιμο στον δεξι ώμο και πόνους στα πλευρά. Το καλό είναι ότι δεν έσπασα κανά δόντι, γιατι ΔΕΝ θα γελαγα όλη μέρα σήμερα κοιτώντας με στον καθρέφτη και βλέποντας κάτι ανάμεσα σε Ροκυ Μπαλμποα μετά από αγώνα και Κουνγκ-Φου-Πάντα. Ναι, σήμερα 3η μέρα, η μελανια κατέβηκε στο μάτι και είμαι φάιτ κλαμπ φαμπιουλους!! Ευτυχώς ψιλοανοιξε το μάτι και γράφουμε κανά πόστ. 

Οταν γύρισα λοιπόν από την Ινδία επισκέφτηκα έναν γιατρό νευροχειρουργο, μέσω μιας καλής φίλης που έκλεισε το ραντεβού πριν καν έρθω Ελλάδα. Περισσότερα για αυτό το -πολλα υποσχόμενο- νέο κεφάλαιο θα έχω να σας πω στο επόμενο πόστ συντομοτατα, μιας και την Δευτέρα (10/12) θα κάνω εισαγωγή στο νοσοκομείο για κάποιες εξετάσεις σχετικά.

Κατα τα αλλα φυσικοθεραπεια καθημερινά με την Κατερινα, ύπνος, φαγητό και ξεκούραση για να βοηθήσουμε τα βλαστοκυτταρα να αποδώσουν, αφού το τελευταίο SPECT ήταν πολυ καλό, δείχνοντας (για πρώτη φορά) σημάδια ΜΟΝΟ βελτίωσης, δηλ. αναγέννησης των "προβληματικων" σημείων του εγκεφάλου. Βέβαια ακόμα δεν μπορούμε να πούμε με σιγουριά ότι σταμάτησε εντελώς η καθοδική πορεία της νόσου κι ότι σταθεροποιηθηκα, αλλα είναι σίγουρα ένα συν. Πιθανότατα θα χρειαστεί να συνεχιστεί η θεραπεία με τα βλαστοκυτταρα, αλλα παράλληλα ψάχνουμε και κάνουμε ο,τι άλλο μπορούμε, μήπως και κάποτε τελειώσει αυτό το ατελείωτο ταξίδι. Καλα, σίγουρα θα τελειώσει, τίποτα δε μένει για πάντα ίδιο ειδικά αν το παλεύεις, το θέμα μου όμως είναι να έχει χαρούμενο τέλος, χάπι εντ που λέμε. Γιατί είμαι "χαρούμενο τυπακι" (όπως είπε και η γιατρός που μου έκανε τα ράμματα) και είναι κρίμα να μη μπορω να ζήσω όπως θέλω. Δεν είναι αυτολυπηση αυτό. Το λέω με τσαμπουκά. Θυμωμενη. Είναι ΚΡΙΜΑ! Ακούς;

Φιλώ σας για την ώρα. 




It’s been ages since my last post. A whole month! I was in India, I came back, I went to a new doctor, I fell, I got up….I mean that literally. After having managed to avoid it for a long time, I had another stupid mishap which resulted in 3 stitches on my chin (again) a huge bump over my right eye, a scrape on my right shoulder and painful ribs. The good thing is that I didn't break any teeth otherwise I definitely WOULDN'T be laughing at myself all day whenever I looked into a mirror and saw something that looked like a mix between Rocky Balboa after his epic fight and Kung Fu Panda. Yes, today, three days later the bruise has spread to my eye and I’m Fight Club fabulous!!! The good thing though is that my eye kinda opened so I can write the odd post.
When I came back from India I visited a neurologist, recommended to me by a good friend who also booked the appointment for me before I’d even returned to Greece. I’ll give you more details about this promising new chapter in my next post which will be soon, as on Monday (10/12) I’ll be going into hospital for some relevant tests.
Otherwise it’s daily physiotherapy with Katerina, sleep, food and rest so that we can help the stem cells bear fruit, seeing that the last SPECT was very good. It showed only signs of improvement (a first!), in other words a regeneration of the “problematic” areas in the brain. Of course we still can’t say with certainty that the deterioration has stopped or stabilized but the results are certainly a plus. I may need to continue cell stem therapy but in the meantime we are also looking into any alternative possible, in the hope that this endless journey will finally end. Ok I’m sure it will end, nothing ever stays the same especially when you fight for it, but the idea is to have a happy end because I’m a “happy babe” (as the doctor who stitched me up said) and it’s really a shame that I can’t live the way I want! This isn't self-pity! I’m pissed off! It’s a SHAME!! You hear?
Kisses for now


Friday, November 9, 2012

10 Days Left - Ωμ FM

Scroll down for ENGLISH


Αντε λοιπόν 10 μερουλες έμειναν για την επιστροφή. Δε θα αρχίσω γκρίνια αν και το είχα υποσχεθεί στο προηγούμενο ποστ. Ξέρω, απίστευτο, μιας και είμαι γνωστή γκρινιαρα, όμως ανυπομονω πλεον τόσο να γυρίσω σπίτι να δω οικογένεια, Πεπε και φιλους, οποτε η γκρίνια μάλλον μετατίθεται σε μελλοντικό ποστ που θα μου λείπει η Ινδία και οι εδω αγαπημενοι φίλοι!

Ιδιαίτερα νέα δεν έχω, σήμερα έκανα το τελευταίο SPECT scan για να δούμε τι καταφέραμε τόσους μήνες. Όταν έχω τα αποτελεσματα θα ενημερώσω. Όπως μου λένε εδω οι γιατροι ΠΡΕΠΕΙ να γυρίσω σπίτι να ξεκουραστω, να φάω καλα, να συνεχίσω φυσικοθεραπεια και να δώσω χρόνο στα βλαστοκυτταρα να αναπτυχθούν και στη θεραπεία να αποδώσει.

Έν τω μεταξυ είναι γνωστο πόσο μεγάλη σημασία για ολους έχει η ψυχική ηρεμία και πόσο δύσκολο είναι να διατηρείται, ειδικα όταν κάποιος παλεύει με μια καθημερινότητα που θα του ήταν ΑΔΙΑΝΟΗΤΗ μόλις λίγα χρόνια πριν... Εδω στην Ινδία νιώθω πολλα πρωτόγνωρα συναισθήματα. Η διαφορά της κουλτούρας, η ηρεμία και η χαρα που πλανάται γύρω παρόλο το χάος και τη φασαρία, είναι αδύνατο να περιγραφεί με λόγια. Οι εικόνες και η μουσικη με μαγευουν καθημερινά και σε ανυποψιαστες στιγμές. Οι φίλοι ασθενείς και οι συνοδοί τους, οι νοσηλεύτριες και οι γιατροι, οι φυσικοθεραπευτες και οι εργοθεραπευτες, οι βοηθοί, οι φυλακες και οι καθαριστες, ΟΛΟΙ με τον τροπο τους, με ένα βλέμμα, ένα χαμόγελο ή μια κουβέντα, ΟΛΟΙ μου έδωσαν κάτι που θα το κουβαλαω πάντα μες την καρδια μου. Είμαι ευγνώμων που έζησα εδω και που έμαθα τόσα. Που γελασα τόσο. Που ένιωσα τόσα. Γιατι...

Έχω πληγωθει πολυ τα τελευταία χρόνια ειδικα μετα την επιδείνωση της ασθένειας μου. Ψάχνω συνεχώς τρόπους να προστατεύω τον εαυτό μου πλέον, αλλα ακόμα δεν τα έχω καταφέρει μιας και σχετικα πρόσφατα πάλι άφησα να μου συμβεί. Γιατι λέω άφησα; Γιατι την πρώτη φορα που σε πληγώνει κάποιος λες οκει. Τη δεύτερη που θα στο κανει λες κακώς. Την τριτη όμως φταις ΕΣΥ που αφησες να σου συμβει και δε λες τίποτα. Αυτη είναι η θεωρία μου έστω. 

Προχθες λοιπόν βρήκα κάτι σημειώσεις στο κινητο μου απο ένα mail, που (δυστυχώς) δε θυμάμαι ποιος μου έστειλε πριν καιρο. Το δοκίμασα! Αλήθεια σας λέω, γιαυτο και αποφάσισα να το μοιραστώ μαζι σας. Μπορει να δουλέψει για ολους μας. Ό,τι δυσαραστο προέρχεται απο το παρελθόν και με στεναχωρεί έχει ήδη σβηστεί απ´το ραδιόφωνο του μυαλού. Ο,τι με φοβίζει ή με ανησυχεί για το μέλλον, επίσης. Λοβοτομη τύπου; Ίσως. Αλλα για την ώρα μου κάνει μια χαρα. Μαζι με πολλα ινδικα ωμμμμμμμ. Δοκιμαστε το! (κι αν πιάσει...) :-)

"...μπορείς να παίξεις και το παιχνίδι με τις ραδιοσυχνότητες.
Βρες την δική σου συχνότητα.
Η συχνότητα της λύπης και του φόβου δεν είναι η δική σου.
Η δική σου είναι η συχνότητα της αγάπης και της χαράς (και της υγείας να συμπληρώσω εγω).
Όταν λοιπόν πιάνεις τον εαυτό σου να υποκύπτει στον πειρασμό του φόβου, της αμφιβολίας, της ανησυχίας κλπ., άλλαξε συχνότητα!
Μπορείς ν’ αλλάξεις την συναισθηματική σου συχνότητα όπως αλλάζεις σταθμό στο ραδιόφωνο.
Ό,τι υποφέρει δεν είναι δικό σου κομμάτι. Άλλαξε συχνότητα.
Δεν είναι μυστικιστικό. Δεν είναι θαυματουργό. Δεν είναι μαγικό.
Είναι ο φυσικός νόμος.
Θα είσαι σε όποια συχνότητα συντονιστείς.
Από όλες τις συχνότητες που παίζουν όλη την ώρα σε ποιά είσαι συντονισμένος;
Αν δεν σου αρέσει το τραγούδι που ακούς, άλλαξε σταθμό!
Ακούω τον σταθμό στον οποίο έχω συντονιστεί…
Aν υπάρχει λύπη και βάσανο στην ζωή μου τότε αυτό δεν σημαίνει παρά ένα πράγμα: έχω συντονιστεί με τον σταθμό της λύπης και των βασάνων.
Το μόνο που έχω να κάνω είναι να αλλάξω κανάλι.
Είναι παράνοια να μένεις σε μια κατάσταση ή σχέση που σε πληγώνει ελπίζοντας ότι θα αλλάξει θαυματουργά σε μια κατάσταση που να αγαπάς.
Άλλαξε σταθμό!
Στον σταθμό των βασάνων παίζει βάσανα.
Αυτό και τίποτα άλλο.
Αν δεν σου αρέσει άλλαξε συχνότητα!
Την ίδια στιγμή, σε άλλους σταθμούς παίζει αγάπη (και υγεία καλε!).
Και το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να συντονιστείς…"

Απλουστατον!

Oh well 10 days left before the return. I'm not going to start the moaning even though I promised you I would in my previous post. I know! Unbelievable right? Seeing I'm your classic moaner. The truth is however that I can’t wait to come home and see my family, Pepe and friends so the moaning will have to take a rain check until a later post, when I’ll be missing India and my friends here.

I don’t have any special news to share. I did my last SPECT scan today so that we can see what we have accomplished in all these months. When I get the results I’ll let you know. My doctors however tell me that I MUST go home in order to rest, eat well, continue my physiotherapy and give the stem cells a chance to develop so that the therapy can have the required results.
In the meantime we all know how important our emotional well-being is and how difficult it is to maintain it, especially when one endures a daily struggle that would have been INCONCEIVABLE a few years ago…. Here in India I have experienced many unprecedented sentiments, the difference in culture, the tranquillity and the joy that surrounds everything despite the chaos and noise. It’s impossible to describe in words. The images and music enchant me daily and at unsuspecting moments. My fellow patients and their companions, the nurses and the doctors, the physiotherapists and the occupational therapists, the assistants, the guards and the cleaners. Each of them in their own way, be it with a look, a smile, a kind word, ALL gave me something that I will always carry in my heart. I am grateful that I had the chance to live here and learn so much, laugh so much, feel so much. Because…
I’ve been hurt a lot over the past years especially after the deterioration of my condition and so I am continuously searching for ways to protect myself. I still haven’t managed it though seeing that just recently I let it happen to me once again. Why do I say, I let it? Quite simply because the first time you let someone hurt you, you say OK, the second time it happens you say that it was bad. The third time however YOU are to blame for letting it happen and you don’t say anything. That at least is my theory.
Anyway yesterday, while browsing through my cell phone, I found some notes from an email which someone had (I can’t remember who unfortunately) sent me a while ago. I tried it! I'm telling you the truth and that is why I decided to share it with you. It works on everyone. Everything bad that happened to me in the past and had upset me has been turned off by the radio in my mind. Everything that frightens or worries me about the future too. A kind of Lobotomy? Maybe…but for now it suits me just fine. Along with lots of India ommmmmmmmmmms. Try it! (and if it works….)

“…you can play the game with the radio frequencies.
Find your own frequency.
The frequency of sadness and fear are not yours.
Yours is the frequency of love and happiness (I added health)
So when you catch yourself succumbing to the temptation of fear, doubt, anxiety, etc., change frequency!
You can change your emotional frequency just as easily as changing a radio station.
Whatever suffers is not your piece. Change frequency.
It is not mystical. It is not miraculous. It is not magic.
It is the natural law.
You will be any frequency you tune in to.
Of all the frequencies that play all the time which one are you tuned to?
If you do not like the song you hear, change the station!
I listen to the station to which I have tuned in to...
If there is sadness and suffering in my life then it means only one thing: I have tuned in to the station of sadness and torment.
All I have to do is change the channel.
It is insanity to stay in a situation or relationship that hurts hoping that it will change miraculously into a situation which you will love.
Change station!
The torment station plays suffering.
That and nothing else.
If you do not like it change the frequency!
Other stations are playing love at the same time (AND health!).
And all you have to do is tune in ...”

Simple!



Monday, October 8, 2012

40 Days Left - Ερωτηματολόγιο

 SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Πως περνάει ο καιρός! Έχουν μείνει 40 μέρες μόνο ως την επιστροφή στην Ελλάδα και δεν μπορω να το πιστέψω ακόμα. Αν χαίρομαι; Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, οχι. Αν εξαιρέσουμε την οικογένεια, κάποιους φιλους και τον Πεπε, δε μου λείπει τίποτα εδω. Αλλα τέλος πάντων, τη γκρίνια και την κλαψα που φευγω θα σας αφήσω να την απολαυσετε σε ερχόμενο ποστ.
Έχω να γράψω απ´το χειρουργείο για την τοποθέτηση του πορτ. Ευτυχώς όλα πανε ρολόι με αυτο, κρίμα που δεν το είχα βάλει νωρίτερα να γλυτωνα τα τρυπηματα, τις μελανιες και τον πόνο τόσων μηνών. Απο το τελευταίο ποστ λοιπόν, καταρχην έφυγε ο Θοδωρής όπως ήταν κανονισμενο και ήρθε η Κατερίνα στη θέση του, για να μείνει μαζι μου για το δεύτερο μισο της θεραπείας. Η Κατερίνα είναι η φυσικοθεραπευτρια μου στην Αθήνα και πολυ καλο παιδι, οποτε η συνεργασία μας παει άψογα πιστεύω.
Ώρες ώρες σκέφτομαι πόσο τυχερη είμαι που έχω στη ζωη μου ανθρώπους όπως η Μιμικα, ο Θοδωρής και τωρα η Κατερίνα, που χωρίς αυτους εδω στην Ινδία δε θα είχα κάνει ΤΙΠΟΤΑ! Σταματαω εντάξει...
Η υγεία μου; Χμμμ. Βασικα σταθερη. Καθημερινά πανω κάτω λόγω συνθηκών, διάθεσης, ύπνου, procedure, ημερών του μήνα, καιρού, πανσεληνου (αστειευομαι φυσικα για το τελευταίο). Οι γιατροι είναι ικανοποιημένοι με τη σταθερότητα μιας και ήταν το σημαντικότερο ζητούμενο. Επίσης βλέπουν μικρές βελτιώσεις στην κλινικη μου εικόνα. Αυτο που βλέπω κι εγω είναι αύξηση της δύναμης και της ευλυγισιας μου, αλλα όσοι με ξέρετε καταλαβαίνετε πόσο ΔΕΝ μου αρκεί αυτο και πόσο απογοητευμενη είμαι που μετα απο τόσους μήνες εδω δεν έχω μεγαλύτερη βελτίωση. Όπως μου είχε πει απ'την αρχη η Δρ. Σροφ, ήρθα σε πολυ προχωρημένο στάδιο της ασθένειας και θα χρειαζόταν πολύς καιρός και τουλάχιστον ενάμιση χρόνο θεραπείας για να δούμε σταθεροποίηση (και αν). Τωρα μετα απο δεκατρείς μήνες απο την έναρξη της θεραπείας φαίνεται να σταθεροποιουμαι. Είναι αρκετό; Θα συνεχίσω; Θα ξαναρθω; Θα δοκιμάσω κάτι άλλο; ΥΠΑΡΧΕΙ κάτι άλλο; Θα δούμε.
Για την ώρα κάνουμε υπομονη (πφφφφ), συνεχίζουμε την προσπάθεια, ακούμε ωραίες ινδικες μελωδίες και απαντάμε σε ερωτηματολόγια. Άντε ναι χαμογελαμε κιόλας...

Διαβαστε εδω:
http://press-gr.blogspot.gr/2012/10/blog-post_7588.html





How time flies! There are only 40 days to go until my return to Greece and I still can’t believe it. Am I happy? To tell you the truth, no. With the exception of my family, some friends and Pepe, I lack for nothing here. Anyway I’ll leave the whinging and the moaning about my leaving for you to enjoy in my next post.
The last time I wrote was from the surgery when I was getting my port fitted, Luckily everything is going smoothly with it and it’s a pity I hadn’t had it done sooner, it would have saved me from innumerable punctures, bruises and months of pain. Since my last post, Thodoris left as planned and Katerina came in his place to stay with me for the second half of my treatment. Katerina is my Physiotherapist in Athens and is a very nice person and I believe we are getting along splendidly.

At times like these I think of how fortunate I am to have people like Mimika, Thodori and now Katerina in my life, for without them I would have accomplished NOTHING in India. Ok Ok I’ll say no more….
My health? Hmmm. Basically stable. It fluctuates on a daily basis according to various conditions like my mood, the amount of sleep I’ve had, procedure, day of the month, weather, full moon (I’m just kidding about the last) The doctors are satisfied with my stability seeing that is what we were aiming at. They are also seeing small improvements in my clinical picture. The improvement which even I have noticed is in my increase of strength and flexibility, but those of you who know me, understand why this ISN’T enough for me and how disappointed I am that after so many months I don’t have a greater improvement. But as Dr Shroff had told me from the outset, I started my treatment with the disease already at a very advanced stage, and I knew I would need at least a year and a half of treatment just to stabilize (and even that wasn’t certain). So now thirteen months after the commencement of my treatment it seems that I am stabilizing. Is it enough? Will I continue? Will I try something else? IS there anything else? We’ll see.
For the time being we’ll be patient (pfffffff) . We’ll keep on trying. So in the meantime we listen to nice Indian melodies and answer questionnaires. And yes we even smile sometimes….

Sunday, August 26, 2012

Χειρουργείο - Chemoport surgery

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

...Ή αλλιώς: η χειρότερη μέρα της ζωής μου...

Την περασμένη Τετάρτη το πρωι φύγαμε με τον Θοδωρη για το Max Hospital, ένα απο τα μεγαλύτερα και καλύτερα νοσοκομεία στο Ν. Δελχι. Ήταν προγραμματισμένη η επέμβαση για τοποθέτηση port ή chemoport όπως το λένε εδω, μιας και χωρίς αυτο πλέον είναι πολυ δύσκολη η συνέχιση της θεραπείας μου ενδοφλεβιως. Έχοντας τη σιγουριά ότι επρόκειτο για μικροεπεμβαση με αυθημερόν επιστροφή "σπίτι", μειναμε αρχικα σε ένα δωμάτιο να περιμένουμε το γιατρο και την μεταφορά μου στο χειρουργείο. Η νοσοκόμα που μπαινοεβγαινε στο δωμάτιο για να μετρήσει την πίεση μου, να φέρει τα ρούχα που έπρεπε να φορεσω, να μου ξεβαψει τα νύχια τριβοντας τα (μάταια) με αιθερα (!!), δεν πολυκαταλαβαινε αγγλικα. Γιατρός δεν ήρθε ποτε, ήρθε μια διαιτολογος να μάθει τι τρώω για να κανονίσει τα γεύματα μου... Μετα απο κανα 2ωρο ήρθαν να με πάρουν για το χειρουργείο επιτέλους. Λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης μου με το έντονο πρόβλημα στην ομιλία, ο Θοδωρής έλεγε σε ολους ότι πρέπει να είναι μαζι μου συνεχώς για να βοηθάει στην επικοινωνία, όπως εξάλλου μας είχε πει να το ζητήσουμε και ο Dr Mishra, ο γιατρός στην κλινικη μου. Φυσικα δεν τον άφησαν, οποτε ήρθε μέχρι έξω απ´το χειρουργείο και μίλησε στον γιατρο για την κατάσταση. Αφου έφυγε ο Θοδωρής για το δωμάτιο (τον έδιωξαν δηλαδη), με μετέφεραν ξαφνικα σε άλλο όροφο, σε άλλο χειρουργείο, όχι στο ογκολογικο όπου ήμουν αρχικα, αλλα σε ένα μικρο για μικροεπεμβασεις όπως διάβασα απ´εξω (minor OT). 

Ο γιατρός που μίλησε με τον Θοδωρη δεν ήταν εκει. Με ξαπλωνουνε λοιπόν με τα χίλια ζόρια αφου καταλαβανε καποια στιγμη ότι όση δύναμη κι αν εβαζα δε μπορουσα μονη μου να μεταφερθω απ´το φορειο στο χειρ. τραπεζι. Μετα έρχεται μια γιατρος και αρχίζει να μου εξηγεί τη διαδικασία αφου μου έχει στρίψει το κεφάλι τέρμα αριστερα και πίσω γιατι όπως είπε, έπρεπε να βρει φλεβα στο λαιμο. Εγω μη ξεροντας για ανάμιξη του λαιμου τρομαξα και τη ρώτησα αν γίνεται να μπει πιο κάτω, όπως έχω δει όλα τα port, λίγο πανω απο το στήθος. "Can it be lower?" (=μπορει χαμηλότερα;) ήταν αυτο που είπα αλλα δεν καταλάβαινε. Προσπάθησα να γυρίσω και να σηκωσω λίγο το κεφάλι μου για να βγει καλύτερα η φωνη, με κράταγε και μου έλεγε να μην κουνιεμαι για να ξεκινήσουμε. Στην προσπάθεια να μιλήσω με το κεφάλι σ´αυτη τη θέση πνιγηκα και πήγα να καταπιω το σάλιο μου αλλα ήταν αδύνατο. Με έπιασε κριση κλαμματος απο τα νεύρα και την απόγνωση. Προσπαθούσα να σηκωθω γιατι πνιγομουν και με κραταγανε με δύναμη για να ηρεμήσω. Μαζευτηκανε κι άλλοι εκει και λέγανε ότι μάλλον φοβάμαι την επέμβαση. Ένας γιατρός που μέχρι να με πιάσει η κριση έπαιζε με το κινητο του, ήρθε πανω απ´το κεφαλι μου και μου μιλαγε σαν σε 5χρονο. "Μη φοβάσαι δεν είναι τίποτα δε θα πονεσεις γινε καλο κορίτσι ΤΩΡΑ". Δεν μπορω να σας περιγράψω πως ένιωθα. Αφου κατάφερα καπως να ηρεμήσω και με νοήματα τους έδωσα να καταλάβουν ότι ΔΕΝ ΘΕΛΩ να αναβληθεί το χειρουργείο, με σήκωσαν και δείχνοντας γράμματα τους είπα ότι πνίγομαι σ´αυτη τη θέση και δε φοβάμαι, απλα ΠΝΙΓΟΜΑΙ. Τι να πω, με ξαπλωσαν παλι, μου βάλανε μάσκα οξυγόνου "για να μην πνιγω" και με διαβεβαίωσε ο γιατρός ότι όλα θα πανε καλα έτσι. Το ότι δεν μπορουσα να καταπιω και ότι πονουσε ο λαιμος μου το αγνόησα αρχικα. Είχα βαρεθεί. Ανεπνεα βαθιά και προσπαθούσα να μην καταπινω γιατι όταν το έκανα ήταν σαν να καταπινω ξυράφια. Ένιωθα και άκουγα τα πάντα. Παρα την τοπική αναισθησια πονουσα. Κυρίως στο λαιμο. Μακάρι να είχα κοιμηθεί. Αργουσαν πολυ να τελειώσουν. Βογκουσα σε κάθε ανάσα. Πνιγομουν με τα σαλια μου. Πονουσα και πλέον φοβόμουν. Ξαφνικα αφέθηκα. Σκεφτηκα ότι προτιμω να πεθάνω να γλυτωσω απο όλα τα μαρτύρια επιτέλους. Σχεδόν το παρακαλεσα. Ευκαιρία!... Αυτόματα άνοιξα το στόμα ώστε τα σαλια να φεύγουν έξω για να μην πνιγομαι. Σκέφτηκα τη γνωστή μου εικόνα-καταφύγιο στις δύσκολες στιγμές: τον Πεπε κι εμένα σε μια άδεια παραλια να τρέχουμε. Μετα απο λίγο τελείωσε το χειρουργείο. Ήμουν 2μιση ώρες μέσα. Δε θα σχολιάσω ότι κανεις δεν ενδιαφέρθηκε εκει να μου σκουπισει τα σαλια ή να μου φτιάξει τη θέση του κεφαλιού που απο τον πόνο δεν κουνιοταν πια. Δε θα σχολιάσω το ότι ο γιατρός γελούσε για την κριση μου και τη διάγνωση για Lyme. Προσπάθησα να του πω αλλα δε μου έδωσε την ευκαιρία, αφου οποτε πήγα να του μιλήσω, μου χαιδευε το μέτωπο και μου έλεγε ριλάξ! Ήθελα τόσο να του πω: "μπορει να μη μιλάω γλυκιε μου, αλλα καταλαβαίνω αγγλικά σαν μητρική μου γλώσσα απο παιδι και πλέον πιάνω και πολλα χίντι, σταματα επιτέλους, εκτιθεσαι".

Τέλος πάντων, δε θα μακρυγορησω άλλο, ήταν ένα δύσκολο 2ημερο, ενω περιμέναμε να φύγουμε μετα απο ολη αυτη την ταλαιπωρία, μας ανακοίνωσαν ότι αν και η ακτινογραφία έδειξε ότι όλα πηγαν καλα και το port τοποθετήθηκε σωστα, έπρεπε να μείνουμε εκει το βράδυ για να κάνω άλλη μια ακτινογραφία το πρωι πριν το εξιτήριο. Απροετοιμαστοι για κάτι τέτοιο, χωρίς φορτισμενα κινητά, σε ένα δωμάτιο με 3 δυστυχεις ηλικιωμένους καρκινοπαθεις που όλη νύχτα βηχανε, ψελνανε, βογγαγανε, το ζήσαμε κι αυτο. Ο Θοδωρής ήταν όπως πάντα ο φύλακας άγγελος μου, κοιμήθηκε (;) ο καημενος στο αναπηρικό καροτσι και με τα πόδια σε μια καρέκλα και δεν διαμαρτυρήθηκε ούτε δευτερόλεπτο. Ποτέ! 

Βέβαια γελασαμε πολυ, κυρίως απο τα νεύρα μας για αυτο που ζούσαμε. Η δε χαρα μας όταν την επόμενη μέρα κατα τις 7 το απόγευμα (!) γυρίσαμε στο Nutech, δεν περιγραφετο. Θέλαμε να φιλησουμε τις νοσοκόμες, να αγκαλιάσουμε το παιδι που μας έφερε βραδυνο! Home sweet home φαση εντελώς όμως. 

Τέλος καλο όλα καλα λοιπόν, αύριο θα ξεκινήσουν να χρησιμοποιούν το port μου, ας ελπίζουμε σε ένα νέο ορόσημο στη θεραπεία και να φυσηξει ένας νεος αέρας αισιοδοξίας. Έχω κουραστεί. Πολλοι το ξέρετε ήδη. Αλλα τι να κανω; Εδω. Τουλάχιστον τρώω εκπληκτικό παγωτο.

NEVER lose your coolness ;)
Σας φιλω και σας ευχαριστω που παραμενετε δίπλα μου.

 Όσοι θέλετε και μπορείτε να με στηρίξετε και οικονομικά, ξερετε... πατήστε το κουμπί donate πανω δεξια, ή:

ΣΤΗΝ TΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ

 IBAN: GR0601720310005031054086998
ΑΡ. ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 5031054086998
ΠΑΠΑΖΗΣΗ ΓΕΩΡΓΙΑ




...also known as: the worst day of my life…
Last Wednesday morning Thodoris and I departed for Max Hospital, one of the biggest and best hospitals in New Dehli. My surgery, to insert a port or chemoport as it is known here, had been scheduled seeing that it had become exceedingly difficult to continue my intravenous therapy without one. Confident in the knowledge that this was a minor procedure that would be performed in one day, with us returning “home” immediately afterwards, we initially stayed in a room to await the arrival of the doctor and my transfer to the operating theater. The nurse, who kept coming in and out of the room to take my blood pressure; to bring me the clothes I had to wear; to remove my nail polish, (Vainly) rubbing my fingers with ether (!!) didn't understand much English. The doctor never arrived; a dietician came to see what I eat so that he could arrange my meals….about 2 hours later they finally arrived to take me into surgery. Due to the idiosyncrasy of my situation owing to my intense speech problem, Thodoris kept telling everyone that he had to be with me at all times in order to help me communicate, something that even Dr Mishra, my doctor at the clinic, had told us to request. Naturally they wouldn’t allow it, so he only came as far as the entrance of the operating theater and informed the doctor of the situation. When Thodoris left (in other words was kicked out) to go back to the room, they suddenly transferred me to another floor, to another operating theater, not to the tumor theater where I was initially, but to a smaller one for minor surgery (I read the sign outside which said “Minor OT”).

The doctor who had spoken to Thodoris wasn’t there. They made me lie down with great difficulty, only after eventually realizing that no matter how hard I tried, I lacked the strength to move myself from the stretcher to the operating table. A doctor then arrived and began explaining the procedure to me after having turned my head all the way to the left and back, because she said she had to find a vein in my neck. I, not knowing anything about inserting a port in the neck, got a fright and asked if it could be inserted lower, a little above the chest, where I’d seen other ports inserted. “Can it be lower?” I asked but she did not understand. I tried to turn in order to raise my head a bit so that my voice could be heard better but she held me down and kept telling me not to move so that we could begin. In the effort to speak with my head in this position I choked and tried to swallow my saliva but it was impossible. I burst into tears due to my nerves and desperation. I kept trying to get up because I was choking and she kept holding me down to relax. More people gathered round and kept saying it was probably because I was scared of the surgery! One of the doctors who up to the time I had my crisis had been playing with his mobile phone, came above my head and started speaking to me as if I were a five year old “Don’t be scared, it’s nothing, it won’t hurt so be a good little girl NOW”. I can’t describe how I felt. Once I managed to somewhat calm down I got them to understand by using sign language that I DIDN’T WANT the surgery postponed, they lifted me up and by showing them letters I told them that I was choking in this position and that I wasn’t scared but simply CHOKING! What can I say? They made me lie down again and gave me an oxygen mask so that I wouldn’t “choke” and the doctor reassured me that everything would go well like this. I initially ignored the fact that I couldn’t swallow and that my neck hurt, I’d had enough! I kept breathing deeply and trying not to swallow because when I did it felt as if I was swallowing razors. I could feel and hear everything. Despite the local anaesthetic I still hurt, especially my neck. I wish I had fallen asleep. They took a long time to finish. I moaned with every breath I took. I kept choking on my saliva. I was in pain and now I was frightened. Suddenly I let myself go; I thought I preferred to die so that I could finally be rid of all this suffering. I almost begged for it. An opportunity!!!...I automatically opened my mouth so that the saliva could run out and not choke me. I thought of my well known sanctuary image for getting through difficult times: my dog Pepe and I running on a deserted beach. A little while later the operation was over. I’d been in there for two and a half hours. I won’t comment on the fact that no one even bothered to wipe the saliva from my face or to move my head, which was now paralyzed by pain, into a more comfortable position. I won’t comment on the fact that the doctor found my crisis and the diagnosis of Lyme funny. I tried to tell him but he wouldn’t give me the chance, because whenever I went to speak he would stroke my forehead and tell me to relax! I wanted to tell him “I may not be able to speak, sweetie but I’ve understood English as if it was my native language from childhood and what’s more, I also understand a fair bit of Hindi so please stop, you’re making a fool of yourself”

Anyway enough said, it was a difficult two days, while we expected to leave after all this discomfort, they announce that even though the x-rays showed that all had gone well and that the port had been positioned properly we had to spend the night and have another x-ray taken in the morning before we were allowed to leave. We were totally unprepared for this, with our mobile phones uncharged, sharing a room with three unfortunate old cancer patients who coughed and moaned all night. We survived through this ordeal too. Poor Thodoris my ever present guardian angel, slept (?) in my wheelchair with his legs propped on a chair and did not complain even for a second. Not once!

Of course we did laugh a lot, mainly due to our nerves and the situation we were experiencing. You can‘t imagine our joy when at around 7.00 in the evening we returned to Nutech, it’s indescribable! We wanted to kiss the nurses, to hug the boy who brought us dinner! A totally “Home sweet home” situation!!

So all’s well that ends well, tomorrow they are going to start using the port and let’s hope for a new milestone in my therapy and for a new air of optimism. I’m tired! Many of you already know that but what can I do? The good thing is that at least here I eat some amazing ice-cream!

Wednesday, August 15, 2012

15Αύγουστος - Αισιοδοξια - Jai Hind!

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Δεν είναι φοβερό που όπως και στην Ελλάδα, ο Δεκαπενταύγουστος είναι αργία και στην μακρινή Ινδία; Εδω γιορτάζουμε λοιπόν σήμερα την Ανεξαρτησία της Ινδίας απο την αγγλική κυριαρχία.
Είναι μεγάλη γιορτή και το χαρακτηριστικό έθιμο είναι να πετάνε χαρταετο για να συμβολίζουν την ελευθερία τους. Όμορφο ε;


Κατα τα αλλα, τα πράγματα βαίνουν σχετικά καλα. Η σκληρή δουλεια συνεχίζεται καθώς πλέον θεωρω ότι δεν έχω κι άλλη επιλογη για την ώρα. Νιώθω αρκετα εξαντλημενη συχνα, αλλα ευτυχώς η πολυτιμη βοήθεια και παρέα του Θοδωρη διευκολύνει τα πάντα. Μεγάλο πρόβλημα πλέον είναι οι φλέβες μου, που καθώς είναι λεπτές και μη ορατές εύκολα, δυσκολεύουν πολυ τη χορήγηση ενδοφλεβιων φαρμάκων και βλαστοκυτταρων σχεδόν καθημερινά. Έχω γεμίσει μελανιες και ποναω. Οι γιατροι μου πρότειναν να βάλω κεντρική γραμμή (port ή picc line), ώστε να σταματήσουν τα τρυπηματα μιας και έχουμε ακόμα 3 μήνες μπροστα μας. Θα γίνει σε μεγάλο κεντρικό νοσοκομείο στο Ν. Δελχι.Δεν ξέρω αν θα το κάνω, είναι το κόστος και να πω την αλήθεια φοβάμαι κιόλας. Θα δούμε. Εξάλλου αν δε βρεθούν και τα χρήματα που λείπουν για να εξοφληθεί η κλινικη εδω, μάλλον θα χρειαστει να επιστρέψω Ελλάδα πολυ σύντομα. Ελπίζω να βρεθούν, η οικογένεια μου κάνει τα πάντα και πιστεύω θα τα καταφέρουμε. Αισιοδοξια.

Με ρωτάτε πολλοι πως πάω, αν έχω βελτίωση κλπ. Όσο κι αν με απογοητεύει και με στεναχωρεί, υπενθυμίζω (πρώτα απ´ολους σε μένα),ότι ο στόχος των γιατρών ακόμα είναι να με σταθεροποιησουν. Να μη χειροτερευω. Μικρές βελτιώσεις σε κάποια σημεία είναι ορατές και στο πρόσφατο SPECT scan, αλλα και κυρίως στην κλινικη μου εικόνα. Σε κάποια αλλα όμως έχουμε ακόμα μικρη επιδείνωση. Που σημαίνει φυσικα ότι πρέπει να συνεχίσω. Για πόσο; Για όσο χρειαστει, για όσο αντέχω, για όσο μπορω; Μέχρι να βρεθεί κάποια άλλη θεραπεια; Μέχρι να πεθάνω; Δεν ξέρω, το μέλλον θα δείξει. Αισιοδοξια είπαμε.

Με ρωτάτε επίσης τι έγινε μετα την ανάρτηση της 11/7/2012, ποσα χρήματα μαζεύτηκαν, γιατι δεν ενημέρωσα όπως είχα πει... Αποφάσισα να μην το συνεχίσω μιας και δυστυχώς δεν υπήρξε ιδιαίτερη ανταπόκριση, ελάχιστη θα έλεγα. Προσπαθω να μαζεψω τα χρήματα και εκτός διαδικτυου, αν κανεις έχει κάποια επιπλέον ιδέα πανω σ´αυτο, περιμένω μήνυμα.

Σας φιλω για την ώρα και εύχομαι σε ολους όσους γιορτάζουν σήμερα ο,τι καλύτερο... Υγεία δηλαδη. Και αισιοδοξία!

------------------

Isn’t it amazing that as in Greece the 25th August is also a holiday in faraway India. Here we are celebrating India’s independence from English colonial rule. It’s a big celebration and the characteristic tradition is to fly kites, thus symbolizing their freedom. Beautiful huh?

As far as everything else is concerned, thing are going fairly well. The hard work continues seeing that I now believe I have no other option for now. I feel quite exhausted often but luckily Thodoris’ invaluable help and companionship make things easier. My veins have become a big problem due to the fact that they are extremely thin and often invisible, making the administration of intravenous medication and stem cells very difficult on a daily basis. I’m full of bruises and in pain. The doctors suggested I put in a central line (port of picc line) so that I can stop the daily puncturing seeing that we have 3 months ahead of us. This would be done at a large central hospital in New Delhi. I don’t know if I’m going to go through with it, firstly due to the cost and to tell you the truth I’m also a bit scared. We’ll see. In any event if I don’t come up with the money to pay off the debts to the clinic here, I’ll probably need to return to Greece very soon. I hope we find it, my family is doing everything in their power and I believe we will make it. Optimism.

Many of you ask how I’m doing and if I’ve improved etc. As much as it disappoints and saddens me, I remind you (and first and foremost myself) that the main aim of the doctors is to stabilize my condition. So that I don’t get worse. There are some very small visible improvements in some areas as well as in my recent SPECT scan while in others there is some deterioration. Which means of course that I have to continue with the treatment. For how long? For as long as it takes? For as long as I can? Until I find another kind of treatment? Until I die? I don’t know! The future will tell, as we said, optimism!

You’ve also been asking what happened after my post on the 11/7/2012, How much money was raised and why I hadn’t kept you updated as I said I would…. I decided not to continue along those lines because the response was minimal to non-existent. I’m also trying to raise the money from sources independent of the Internet, so if anyone has any other ideas along these lines, I expect a message.

I kiss you for now and I wish all those celebrating today all the best….In other words Health and optimism! :-)

Wednesday, July 25, 2012

Tourists for a day - Εκδρομή Taj Mahal

 SCROLL DOWN FOR ENGLISH

 
Τριτη φορα στην Ινδία, ήρθε επιτέλους η καταλληλη στιγμη να δω το Ταζ Μαχάλ. Δεν ξέρω αν το έχω αναφέρει ποτε, αλλά ανέκαθεν μου άρεσε η Ινδία, ο πολιτισμός της, τα χρώματα, η μουσικη. Ήθελα να την επισκεφθώ, μάλιστα ήταν όνειρο για μένα και ας μου έλεγαν κάποιοι φίλοι που την είχαν δει "τι να πας να κανεις στην Ινδία; Μες τη βρωμια και το χαμο είναι, χάλια!". Δε με ενδιέφερε τι έλεγαν, εγω Ινδία ΚΑΠΟΤΕ θα ταξίδευα. Η μοιρα τα έφερε έτσι που η Ινδία μπήκε ξαφνικα και αναγκαστικά στη ζωη μου. Φυσικα ποτε δε θα μπορουσα να διανοηθω ότι θα πήγαινα να δω το Ταζ Μαχαλ καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσι. Ας είναι. Έστω έτσι, ΠΗΓΑ!!
 
Έχοντας λοιπόν την άδεια της γιατρου μου μιας και ηδη ήμουν σε 5ημερο διάλειμμα απ'τη θεραπεία, αποφασίσαμε με τον Θοδωρη να αρπαξουμε την ευκαιρία και να πάμε την εκδρομή στην Αγρα, που μας κανόνισε η μάνατζερ της κλινικής. Φύγαμε απο το Δελχι το μεσημέρι της Τετάρτης, φτάσαμε βράδυ στην Αγρα, ξενοδοχειο, το επόμενο πρωι (στις 6 δηλαδη) πήγαμε στο Ταζ Μαχαλ και το μεσημερακι πήραμε το δρόμο της επιστροφής. Ταξίδι αστραπή δηλαδη, κουραση, ταλαιπωρια, αλλα άξιζε όσο δεν φανταζομασταν ποτε! Δεν μπορω να περιγράψω πως είναι το Ταζ Μαχαλ απο κοντα. Ο,τι λέξεις σκέφτομαι είναι "λίγες". Ούτε οι φωτογραφίες λένε τίποτα. Αν κάποιος έχει την τύχη ποτε και παει, θα καταλαβει τι εννοω.Συγκίνηση και δέος. Μόνο αυτο σας λέω.

Σήμερα είναι Σάββατο και το σώμα μου ακόμα πονάει απ'τη διαδρομή. Το εθνικό δίκτυο Δελχι-Αγρα είναι απίστευτο. Λακκούβες και σαμαρακια συνέχεια. Απότομα φρεναρισματα για να διασχίσουν το δρόμο αγελάδες, παγωνια, μαϊμούδες, καμηλες. Κραδασμοί στο οδοστρωμα, ποδήλατα, κάρα, τρικυκλα με 15 άτομα να κρέμονται πανω τους, οικογένειες με μωρά τετρακαβαλο σε "παπακια", αν μη τι άλλο, η πιο κουραστική διαδρομή της ζωής μου ήταν συγχρόνως και η πιο ενδιαφέρουσα. Ναι έχει και βρωμιά η Ινδία και γίνεται ο τρελός χαμός...Τη λατρευω!!



This is my third time in India and the right time to see the Taj Mahal has finally arrived. I don’t know if I’ve mentioned this before but I’ve always liked India. Its culture, colours and music. I’ve always wanted to visit; in fact it has been one of my dreams even though friends who had been kept telling me “Why on earth do you want to visit India? It’s filthy and chaotic, it’s terrible!” I didn’t care what they said; I would travel to India SOMETIME. As fate would have it, India entered my life suddenly and out of necessity. Of course I never imagined that I’d be visiting the Taj Mahal confined to a wheelchair, but so be it I WENT!!!
Having received permission from my doctor and seeing I was on a five day break from my therapy, Thodoris and I decided to grab the chance and go on the excursion to Agra, which the clinic’s manager Jyoti arranged for us. We left Delhi at noon on Wednesday and arrived at the hotel in Arga that evening, the next morning (at 6.00am) we went to the Taj Mahal and at lunchtime we made our way back to Dehli. A lightning trip, in other words fatigue and hassle but it was worth more than you can ever imagine! Words cannot describe what the Taj Mahal is like up close. Not even photos do it justice. If any of you are ever lucky enough to go, you’ll understand exactly what I mean. It’s emotional. That’s all I’m saying.
Today is Saturday and my body still hurts from the excursion. The Delhi-Agra national road is unbelievable. Potholes and constant bumps. Sudden braking to allow cows, peacocks, monkeys to cross the road. Shocks from the road surface; bicycles, carts, tricycles with 15 people hanging on them, families with babies riding 4 astride on “mopeds” of all things. It was the most exhausting journey of my life and yet it was also the most interesting. Yes India is indeed dirty and chaotic….but I LOVE IT!

Wednesday, July 11, 2012

Ένας μήνας πέρασε - June's Video

Πέρασε ένας ολόκληρος μήνας! Ναι μεν πολλη δουλεια, κούραση, αφόρητη ζέστη, αλλα πέρασε παρα πολυ γρήγορα. Και με γέλιο και με αγάπη και δάκρυα (λίγα) και με αρκετό κοτόπουλο!
Αποφάσισα λοιπον, στο τέλος κάθε μήνα να φτιαχνω ένα μικρο βιντεακι για να βλέπουμε όλοι μαζι την οποια πρόοδο έχω. Το βιντεο του πρώτου μήνα για όσους δεν το είδατε ήδη είναι εδω:  JUNE Update
Οι φωτογραφίες και τα βιντεο τραβήχτηκαν φυσικα απ´τον Θοδωρη, το μοντάζ κλπ το έφτιαξα εγω στο iPhone μου (επειδη ρωτάτε).

Πολλοι ξέρω ότι μ´εχετε βαρεθεί και δε σας αδικώ...εδω με έχω βαρεθεί εγω. Όμως συνεχίζω να είμαι άρρωστη και να μην έχω κι άλλη επιλογη δυστυχώς. Εσείς έχετε: Σταματήστε τώρα να διαβάζετε και κάντε με unfollow στα social media. Σοβαρα, δεν υπάρχει πρόβλημα.

Όσοι συνεχίζετε ομως και με στηριζετε και μ'αγαπατε, ξέρω ότι θα βάλετε ένα χεράκι να τελειώνουμε. Τόσους μήνες εσείς, η οικογένεια μου, στενοί φίλοι, πολεμάμε να βρούμε τα χρήματα για την πολυδαπανη παραμονή μου στην Ινδία. Καταφέραμε πολλα και ευχαριστω ολους για αυτο. Μένουν €15,000 να μαζευτούν και ξέρω ότι μπορούμε απο εδω να το καταφέρουμε. Περισυ μαζεψαμε τα διπλάσια σε χρόνο ρεκόρ. Ξέρω είναι πιο δύσκολα τα πράγματα φέτος. Πιστέψτε με το ξέρω καλα. Αν όμως μαζευτουμε πολλοι γίνεται. Θα σας ενημερώνω καθημερινά που βρισκόμαστε. Οι €15,000 που λειπουν αφορουν αποκλειστικά την εξόφληση της κλινικής Nu Tech Mediworld και ΜΟΝΟ. Τι καλυπτει η κλινικη μπορειτε να δειτε σε αυτο το περσυνο ποστ.

Ελάτε να ολοκληρώσουμε αυτο το "ταξίδι αγάπης" που βοηθησατε να ξεκινήσει περισυ. Ο καθενας όπως μπορει. Με κοινοποιήσεις και retweets αυτού του ποστ, με κατάθεση στην τράπεζα Πειραιώς, ή με δωρεά μέσω PayPal (τα στοιχεία είναι πανω, στη δεξια στηλη του μπλογκ).

Σας ευχαριστω για τη στήριξη όλο αυτόν τον καιρο. Θα τα ξαναπούμε σύντομα.



A whole month has passed!! Yes with a lot of work, tiredness, unbearable heat on the one hand but on the other it went by very quickly with laughter, love and tears (a few) and with enough chicken!
I’ve decided to make a small video at the end of every month so that we can all see how much progress I’ve made. The first month’s video, for those who haven’t seen it already is here. Photos and video by Thodoris of course and I edited the video and put together the presentation on my iPhone. (Some of you asked).
I know that many of you are tired of me and I don’t blame you, I’m tired of myself! Unfortunately I have no other choice, you have! Just stop reading and unfollow me from all social media. Those of you still here I know will lend a hand to get this over with. Through the duration of all these months, my family, close friends and all of you have been fighting to find funds for my expensive stay in India. We have managed a lot and I thank you all for that. All that is left to raise is another €15,000 and I know that we can manage to do this here. Last year we raised twice the amount in less than a week. I know things are tough, believe me I know it only too well. But if we all get together we can do it. I’ll be informing you on the progress made and the amount raised on a daily basis. Come let’s finish this “journey of love” that we embarked on together last year. Each of you do what you can, be it by simply sharing or retweeting this post, making a deposit at Pireaus Bank or a donation through Paypal.
Thank all for the support!!


Friday, June 22, 2012

Εβδομάδα 3η - Routine

Τελειωνουμε ήδη την τριτη εβδομάδα εδω στο Νέο Δελχι και η ζωη συνεχίζεται κανονικα. Καθημερινό πρωινο ξύπνημα γύρω στις 8μιση, πρωινο (μετα μουσικής πάντα), νοσοκόμες με ενεσακια να με κυνηγανε, 1η συνεδρία φυσικοθεραπειας με τον Ριτζουλ, επιστροφή στο δωμάτιο για Gatorade, ξεκούραση και σνακ, καθάρισμα δωματίου απο 3 (!) συνήθως ινδους, αλλαγή σεντονιων κλπ. Μετα πάμε για τη 2η συνεδρια με Ριτζουλ, στη συνέχεια εργοθεραπεια με τη Μπάβνα και επιστροφή ξανά στο δωμάτιο, πτώμα πια, για μεσημεριανό. Φυσικα, πάλι νοσοκόμες να με κυνηγάνε για διάφορα, ενεσεις με βλαστοκυτταρα στάνταρ 2-3 φορές τη μέρα και μια φορα την εβδομάδα procedure, δηλ εγχυση βλαστοκυτταρων σε μεγαλύτερες δόσεις, στο χειρουργείο, μιας και συνήθως γίνονται στη σπονδυλική στηλη.
Ένα τέτοιο έκανα και χθες, οποτε σήμερα είμαι λίγο αδύναμη/εξαντλημενη, αλλα τουλάχιστον θα είμαι καλύτερα το ΣΚ ώστε να πάμε καμμια βόλτα με τον Θοδωρη. Την προηγούμενη Κυριακή βγήκαμε βόλτα σε ένα μεγάλο mall, μαζι και με την Michelle και τη συνοδο της Norma. Ναι εφαγα και παγωτο μετα απο πολυ πολυ καιρο. Παγωτο ferero roche! Καταλαβαίνετε.
Φιλια!




 We are already finishing our third week here in New Delhi and life goes on as usual. Daily wakeup call at 8.30 am with breakfast (always accompanied by music), nurses chasing me with injections, first physiotherapy session with Rijul, then back to the room for Gatorade, rest and snacks. Room usually cleaned by 3 (!) Indians, change of sheets etc. A second session with Rijul follows, then occupational therapy with Bhawna and back to the room, usually dead tired at this stage, for lunch. Naturally once again chased by nurses wielding different injections with stem cells which are standard twice a day, with one weekly procedure, i.e. an injection of stem cells with a higher dosage, carried out in the surgery room, seeing that it is usually done through the spinal cord.
I did one of those yesterday, which means I feel a little weak and run down but at least I’ll be better at the weekend so that I can go out with Thodoris. Last Sunday we went to a huge mall together with Michelle and her caregiver Norma. Yes I even ate ice-cream after such a long time. Ferero Roche flavor!! You understand!

Kisses

Sunday, June 10, 2012

Η πρώτη εβδομάδα

Έγινε λοιπόν το ταξίδι, κουραστικό μεν αλλα αφου φτάσαμε, ουδέν πρόβλημα :-)
Ήταν μια δύσκολη πρώτη εβδομάδα και πολυ γεμάτη. Εξετάσεις, μαγνητικες, αξιολογησεις για να δούμε διαφορές απ´την τελευταία επίσκεψη του Φεβρουαρίου, φυσικο/εργοθεραπειες και όλα αυτα φυσικα συνοδευόμενα απο τις γνωστές αϋπνίες λόγω τζετλαγκ. Επίσης, την Πέμπτη παρευρεθηκαμε στην εκδήλωση της κλινικής για τα 10 χρόνια και την δημοσίευση σημαντικων κλινικών δεδομένων της Δρ. Σροφ, παρουσία επιστημόνων απο Ινδία αλλα κι απο Αμερική. Την Παρασκευή έκανα ένα procedure στη σπονδυλική στηλη. Οι τακτικοί αναγνώστες του blog θα θυμάστε τι είναι αυτο. Το σημαντικό όμως είναι ότι αυτη τη φορα υπήρξε μια βασική παραλλαγή και το procedure έγινε απο τον γνωστο αμερικανό νευρολογο Dr A. Katz (Yale) και ήταν IVIG (ανοσοσφαιρινη). Δε θα μπω σε ιατρικές λεπτομέρειες και επεξηγήσεις, απλα υπάρχει μια πολυ ελπιδοφόρα συνεργασία ιατρών εδω και η αισιοδοξία μεγαλώνει. Εξάλλου δεν είναι τυχαίο ότι αυτο έγινε ανήμερα των γενεθλίων μου! Καταλαβαίνετε λοιπόν και γιατι δεν κατάφερα να σας απαντήσω και να ευχαριστήσω έναν έναν σας ξεχωριστά για τις αμέτρητες ευχές που μου στειλατε.

Φυσικα να υπενθυμίσω ότι ακόμα χρειάζομαι όσο ποτε τη βοήθεια σας! Πανω δεξιά στο blog είναι το Donate button για δωρεές μέσω email (PayPal) και ο λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς. Και το 1€ μετράει είπαμε.

Αγάπη και φιλια σε ολους!




The first week

Well the trip was made, it was tiring but once we arrived, no problem.
It was a difficult and very full first week with tests, MRI’s, evaluations to compare differences from my last visit in February, physio/occupational therapy and all the above accompanied by the usual insomnia brought about by jetlag. On Thursday we also attended an event at the clinic commemorating their 10 years of operation and the publication of important clinical data by Dr Shroff, present were scientists from India and also from the U.S.A. On Friday I did a spinal procedure, regular blog readers will remember what this is. The important thing is that this time there was a basic variation and the procedure was done by the famous American neurologist Dr A. Katz (Yale) and was IVIG (immunoglobulin). I won’t go into the medical details and explanations but there is a very promising collaboration of doctors here and optimism is growing. Anyway it’s no coincidence that all this happened on my birthday! So you understand why I could not reply and thank each of you individually for the countless wishes you sent me.
Of course I have to remind you that I still need your help more than ever! On the top right of the blog you’ll find the Donate button for donations via email (Paypal) as well as the account number at Piraeus Bank. As we said, even 1€ can make a difference!

Love and kisses to all :-)

Wednesday, May 30, 2012

Πως πάμε;

Όλα έτοιμα! Δηλαδη όχι ακριβώς, αλλα σχεδόν. Τα βασικα είναι έτοιμα: Βίζα 6μηνη - check! Συνοδος υπέροχος - check! Βίζα υπεροχου συνοδού - check! Εισιτήρια για Σάββατο απόγευμα - check! Αγχος μαμάς για βαλίτσα που δεν ειναι πανέτοιμη ΑΚΟΜΑ - check ()! Χρήματα - χμμμ αρκετα καλα, αλλα μακρια απ´το στόχο. Η προσπάθεια βέβαια συνεχίζεται και ευτυχώς δεν είναι απαραίτητο να καταβληθούν όλα πριν την άφιξη στην κλινικη όπως τις προηγούμενες φορές. Σε ένα μήνα ομως θα πρέπει να εξοφληθεί η κλινικη Nutech Mediworld. Το συνολικό ποσό που υπολείπεται σήμερα είναι €20,000 περίπου (το "περίπου" λόγω ισοτιμίας, διότι πληρώνω σε δολλαρια ΗΠΑ). 

Θέλω να πιστεύω ότι όλα θα πανε καλα, ότι θα συγκεντρωσω τα χρήματα, και ότι η μονη έννοια θα είναι ΝΑ ΓΙΝΩ ΚΑΛΑ. Ή εντάξει ok, να γίνω καλύτερα απ´οτι είμαι τώρα. Να γυρίσω δυνατότερη και χωρίς να χρειάζομαι το πί για να περπατησω. Να γυρίσω και να βγάλω μια βόλτα τον Πεπε. Να μαγειρεψω στους γονείς μου. Να βγω για ποτο με τους φιλους μου. Να αγκαλιασω τα ανίψια μου. Και τόσα αλλα ακόμα. Και όχι απαραίτητα μ´αυτη τη σειρά...
Ο λογαριασμός στην Πειραιώς (βλ.πανω δεξιά) θα παραμείνει ανοιχτός. Το PayPal επίσης. Και το 1€ μετράει!

Σήμερα Τετάρτη, 20:00μμ, ειναι το bazaar χειροποίητων κοσμημάτων στο Tender bar, στην Αγία Παρασκευή. Δυστυχώς μάλλον δε θα καταφέρω να παραβρεθω, αλλα ελπίζω ότι θα πάτε όλοι να διασκεδάσετε, να βοηθήσετε στο σκοπό και να πιείτε ένα ποτο στην υγειά μας!

Ο καλός μας Θοδωρης (aka ο πασίγνωστος @bunnysuicides), προσφέρθηκε με πολλή αγαπη να με συνοδεύσει στο σημαντικο αυτο ταξίδι και νιώθω πολυ τυχερη και ευγνωμων. 

Όλα θα πανε καλα. Πρέπει να πανε καλα. Ναι τα λέω για να τα ακούω κι εγω. Ναι τα λέω για ολους και γενικα. Πρέπει να είμαστε αισιόδοξοι. Είναι δύσκολη η ζωη. Γιαυτο θέλει υγεία. 

Απο εδω, όπως και απο το facebook και το twitter θα είμαστε σε συνεχη επικοινωνία όπως πάντα.

Το openindia 3 ξεκινάει.
 प्रेम सिर्फ or



Saturday, May 19, 2012

Όλοι μαζί

Όλοι μαζι μπορούμε! Ναι θυμίζει προεκλογικό σλόγκαν κόμματος, αλλα ταιριάζει τόσο καλα τώρα. Η προσπάθεια που άρχισε με το ποστ της Τρίτης 8 Μαΐου, συνεχίζεται. Και θα ισχύει για όλο το εξάμηνο που θα μείνω στην Ινδία. Πολλοι φίλοι σπευσατε να με βοηθήσετε με μικρές και μεγάλες εισφορες ή με κοινοποιήσεις στα social media και σας ευχαριστω ολόψυχα. Το έχω ξαναγράψει αλλα δεν πειράζει, το ευχαριστω είναι λίγο για να εκφράσει την ευγνωμοσύνη μου.
Όμως τα χρήματα που απαιτούνται είναι πολλα, οποτε ο αγώνας συνεχίζεται έχοντας και κάποιες εναλλακτικές για όσους επιθυμούν να βοηθήσουν, αλλα λόγω της γνωστής άθλιας οικονομικής περιόδου που διανύουμε αδυνατούν.
Εδώ κολλάει και το προεκλογικό "όλοι μαζι". Αγαπημένες φίλες απο το twitter ευθύνονται για 2 ενέργειες που μπορούν να με βοηθήσουν στο στόχο.
Σας καλω ολους να συμμετέχετε!

Καταρχήν το παιχνίδι Travian.    *** EDIT ΑΥΓ. 2012: ΔΕΝ ΙΣΧΥΕΙ ΠΛΕΟΝ *****************
Δε χρειάζεται να παίξετε, ούτε να ειστε σχετικοί με παιχνίδια online.
Μπαινετε εδω
http://t.co/IeOFmyD
Κανετε ΜΟΝΟ εγγραφή και επιβεβαίωση ΔΩΡΕΑΝ
Έχετε ήδη συνεισφέρει με 1€ !!
Προσοχή μόνο ένα mail μετράει, μόνο απο τo άνω link που σας έδωσα εγω και τέλος, μην ξεχάσετε την επιβεβαίωση μέσω mail.
Ούτε 5´ δουλεια ε; Όλοι μπορούμε.

Το δεύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να έρθετε στο πάρτι:
Τετάρτη 30/5 Tender, Αγ.Παρασκευή. Ποτο και bazaar χειροποιητων κοσμημάτων.
Το μεγαλύτερο μέρος των εσόδων της βραδιάς θα διατεθούν στο #openIndia

Τέλος ισχύουν φυσικα και το donate button του paypal καθώς και ο λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς, πανω δεξιά στο blog αυτο.

Μπορούμε; Ο στόχος είναι να φύγω 1η Ιουνίου με τον συνοδο μου.
Δε σας λέω ποιος είναι, γιατι μέχρι να βγει η βίζα του δεν μπορω καν να το πιστέψω.

Τα ξαναλέμε σύντομα :)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

All Together

Together we can do it! Yes sounds like a pre-election slogan but it’s so fitting! The effort which started in my 8th May post continues and will continue to do so throughout my 6 month stay in India. Many friends rushed to help either by donating small and large amounts or by sharing on the various social media sites and I thank you from the bottom of my heart. I know I’ve said it before but saying a mere thank you isn’t enough to express my heartfelt gratitude.
As the amount of money is large the effort continues and I have some alternate options for those wanting to help but who due to today’s well-known economic climate are unable to do so.
This is where the pre-election slogan “All Together” comes into the picture. My dear Twitter friends are responsible for two actions which may help me reach my target.
I invite you all to take part.

For starters the game Travian          *** EDIT AUG 2012: NOT AVAILABLE NOW ********
You don’t need to play or know anything about online games
Just click on the link
http://t.co/IeOFmyD
Register and confirm your registration for FREE
And you have just donated 1€!!
Please note that only one email counts and only through the link I have posted above. Don’t forget to confirm via the confirmation email.
It takes less than 5 minute right? We all can do it!

The second thing you can do is come to the party:
Wednesday 30/5 Tender Ag Paraskevi. Drinks and handmade jewelry bazaar.
The majority of the amount collected will be donated to #openIndia.
https://t.co/5paKHPEO

Finally the Paypal donate button and the account number for Piraeus Bank on the right hand side of the blog are still valid of course.

We can and my aim is to leave together with my caregiver on the 1st June.
I’m not telling you who he is because I can’t believe it myself until his visa comes out.
Speak soon :)

Tuesday, May 8, 2012

Tαξίδι αγάπης - India's last call

Ξέρω ότι οι πολιτικές εξελίξεις είναι (δικαίως) στην κορυφή του ενδιαφέροντος όλων. Ανησυχία, ανασφάλεια, ανεργία, πολλα πολλα ακόμα απο "α" και όχι μόνο. Μη νομίζετε ότι επειδη δεν αναφέρομαι σ'αυτα, δεν ενδιαφερομαι κιόλας ή δε με αφορούν. Ίσως και περισσότερο απο κάποιους αλλους, αν το καλοσκεφτουμε...ε;
Λοιπόν, δε θελω να μακρυγορησω. Άσχετα με το ποιος είναι κυβέρνηση, αν έρχεται το καλοκαιρι, αν έχει πανσεληνο, ή αν είναι στη μόδα τα φλούο ασπούμε, εγω εξακολουθώ να είμαι άρρωστη. Και να σας χρειάζομαι. Γιατι 1ή 2€ δεν είναι σημαντικο ποσό, αλλα αν δωθουν απο μερικές χιλιάδες άτομα, γίνονται ένα ποσό που ίσως σώσει μια ζωη. Τη δικιά μου. Είναι η τελευταία φορα. Το τελευταίο μου ταξίδι. Το "τελευταίο μου χαρτί". Και θα παει καλα.
Το πρώτο ταξίδι στην κλινικη Nu Tech στο Νέο Δελχι τον περασμένο Αύγουστο είχε αποτελεσματα. Τα οποία έδειξαν ότι υπάρχει ελπίδα, αληθινά! Το δεύτερο ταξίδι βοήθησε να σταθεροποιηθουν κάποια πράγματα, αλλα έδειξε επίσης πόσο δύσκολο και επίπονο είναι το να υπάρξει απόλυτη σταθεροποίηση και αργότερα βελτίωση της υγείας μου, λόγω του προχωρημενου σταδίου της ασθένειας μου. Χρειάζομαι πολλη δουλεια, εντατικά και συχνα. Η ταλαιπωρια απο τα αεροπορικά ταξίδια και η προσαρμογή κάθε τόσο, είναι σαν να κάνω δυο βήματα μπροστά - ενα πίσω. Γιαυτο και κατόπιν πολλής σκέψης, υπολογισμων και συζητήσεων αποφάσισα να μείνω εκει για 6 μήνες, με την ελπίδα ότι δουλεύοντας σταθερά και συνεχόμενα, θα αποδώσει η όλη θεραπεία.
 Το "ταξίδι" που ξεκινήσαμε όλοι μαζι πριν απο σχεδόν ένα χρόνο, πρέπει να ολοκληρώσει την πορεία του.
Δεν είμαι το μοναδικό άτομο που έχει πρόβλημα υγείας, το ξέρω καλα αυτο και μακάρι να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι για ολους. Κάντε ο,τι μπορείτε, για όσους μπορείτε. Είναι ίσως το ελάχιστο πλέον που μπορει να μας/σας δώσει χαρα. Σ´εμενα πάντως σίγουρα δινει οχι μόνο χαρα και χαμόγελο, αλλα κυρίως ζωη!
Περιμένω και τη συμμετοχή για συνοδούς, καθώς υπάρχει ακόμα πιθανόν ένα κενό απο 20 Ιουνίου ως Σεπτέμβριο.
Ευχαριστω εκ των προτέρων για τη στήριξη και την αγάπη σας.


TΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ:                                                                  ή PAYPAL (πανω δεξια)

IBAN: GR0601720310005031054086998
ΑΡ. ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 5031054086998
ΠΑΠΑΖΗΣΗ ΓΕΩΡΓΙΑ









----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Journey of Love - India’s last call

I know that the latest political developments are on everyone’s mind (and rightly so). Worry, insecurity, unemployment and many, many other stressful factors. Don’t for a minute think that because I don’t refer to them that they don’t interest me or don’t concern me. In fact they might even affect me more than others, if you think about it…right?

So I don’t want to beat around the bush, regardless of who is in power, whether summer is arriving, if there’s a full moon or what is or is not in fashion, I am still sick and I need you. I need you because 1 or 2 € may not be a significant amount but if several thousand people donate, it adds up to an amount that could save a life. My life! This is the last time. My final journey. My “last card” and it’s going to go well.

My first trip to the Nu Tech Clinic in New Delhi last August had good results which showed that there is hope, honestly! The second trip helped by getting some symptoms to stabilize but also showed how difficult and painful it is to be totally stabilized due to the advanced stage of my illness. I need a lot of work, often and intensely. The hassle of the plane trip and the adjustment period that follows, results in me taking one step back for every two steps forward so after a lot of thought, calculations and discussions I have decided to go and stay there for 6 months, in the hope that by working steadily and continuously the entire treatment will have the desired result.
I am not the only person in the world who has health problems I am well aware of that and I wish we could help everyone. Do what you can for as many as you can. It may be one of the few things left that can give us/you joy. I for one definitely know that not only will it give me joy and a smile, but it will give me life!!

I am also still waiting for your applications as companions as there is still a vacant period from the 20th June until September.

Thank you in advance for your love and support

PIREAUS BANK or PAYPAL (TOP RIGHT)
IBAN: GR0601720310005031054086998
Acc No: 5031054086998
PAPAZISI GEORGIA