Μονόδρομος - OneWay

Από τότε που ανακοίνωσα ότι θα πάω στη Γερμανία, ακούω διάφορα σχολια απο κάποιους, τύπου "άντε ωραία, επιτελους πολιτισμός", "αχ πόσο καλύτερα", "θα ανυπομονεις τωρα να πας ε", "καθαρή κι ωραία χώρα η Γερμανία", κλπ.

Δεν αντιλεγω, ωραία χώρα και σαφώς ανυπομονώ να πάω, όχι όμως λιγότερο απ'όσο ανυπομονουσα να πάω στην Ινδία ΚΑΘΕ φορά. Το έχω ξαναγράψει και το ξέρετε. Αγαπω την Ινδία, τους ανθρώπους της, τη νοοτροπία και την κουλτούρα τους. Πιστεύω παρα πολυ στη θεραπεία της Δρ Σροφ που ακολούθησα τόσους μήνες και πιθανόν να επαναλάβω σύντομα εφόσον κριθεί σκόπιμο. Η σταθεροποίηση της κατάστασης μου ήταν απο την αρχή ο στόχος εκεί και μαζί με κάποιες μικροβελτιωσεις επετεύχθη. Είμαι ευγνώμων για αυτά τα ταξίδια στο Ν. Δελχι, μιας και γεμίσανε την ψυχή μου με υπέροχες εμπειρίες, ήχους, χρώματα, γιορτές και χορούς, αλλα και με νέες γνωριμίες, σχέσεις ζωής. Δε θα δεχτώ ποτε απο κανέναν να μου απαξιώνει αυτά τα ταξίδια. Ούτε να υποτιμήσει τις προσπάθειες των Ινδων να με βοηθήσουν να αναρρωσω, με τον καλύτερο δυνατό τροπο.

Η ασθένεια ήρθε στη ζωή μου για κάποιους λόγους, που συνεχίζω να ψάχνω αλλα και να καταλαβαίνω βαθιά. Δε ΜΙΣΩ πλέον την (φαινομενική) ασθένεια μου. Μέσα απο αυτή έχουν γίνει απίστευτες αλλαγές στη ζωή αλλα κυρίως στο είναι μου. Όλα συνεχίζουν με μονόδρομο προς την ίαση επιτέλους του σώματος. Η Γερμανία που προέκυψε, όπως είδατε στο προηγούμενο ποστ, είναι άλλο ένα κομμάτι του παζλ. Αλλη μια βοήθεια στο να γίνω καλα. Και πιστεύω σ'αυτή, όπως πιστεύω στα βλαστοκυτταρα, στα φάρμακα, στις ενέσεις, στα συμπληρώματα διατροφής, στη φυσικοθεραπεια, στη λογοθεραπεια, στη βιοδυναμικη προσέγγιση και σε όλα οσα ακολουθώ αυτή τη στιγμή.

Για πρώτη ίσως φορά νιώθω απελευθερωμένη και ειλικρινά αισιόδοξη. Και μην αρχισετε τα μπράβο/γιουπι, γιατι δεν παύει να είναι μια τεράστια ανηφόρα, χρονοβόρα, με σκαμπανεβάσματα και λακκούβες, ταυτόχρονα ομως στενή και μονοδρομημενη προς την απόλυτη ΥΓΕΙΑ. Άρα και την ευτυχία...

Καλο Πάσχα σε όλους!

Ever since I announced that I was going to Germany, I keep hearing various comments along the lines of “ah great, civilization at last” “Oh much better” “you probably can’t wait to go huh?” “Germany is a nice and clean country” etc.

I don’t disagree, it is a nice country and of course I can’t wait to go, but not any less than I couldn’t wait to go to India EVERY time. I’ve mentioned this before and you all know it. I love India, its people, the mentality and the culture. I also really believe in Dr Shroff's therapy which I underwent for so many months and which I intend to repeat if deemed necessary. Our main aim was always to stabilize my condition and we succeeded in doing this together with a few small improvements. I am grateful for all those trips to India seeing they filled my soul with wonderful experiences, sounds, colours, celebrations and dances but also because I met new people who have become lifelong friends. I refuse to let anyone scorn these trips, or to belittle the efforts of the Indians to help me get better, in the best possible way.

This disease came into my life for a reason which I continue to search for and to understand in depth. I don’t HATE my (apparent) illness anymore. My life and mainly my very being have undergone unbelievable changes due to it. Everything continues down this one way path toward the healing of my body. Germany happened by chance, as you read in my previous post, and is simply just another piece of the puzzle. Another helping factor for me to get better and I believe in it as I believe in the stem-cell therapy, the medication, the injections, the food supplements, the physiotherapy, the speech therapy, the biodynamic approach and in every kind of treatment that I am following at the moment.

It’s probably the first time that I feel free and honestly optimistic. Don’t start the bravos and the whoopees, it is still a huge uphill struggle which will take time, with its ups and downs and its pitfalls, but at the same time it is the straight and narrow one-way path towards total HEALTH and thus success…..

Προστασία - Ινδία, Γερμανία

Μια φίλη μου έχει πει ότι δεν πρέπει να φοβάμαι και να ανησυχώ για τίποτα, γιατί έχω Προστασία. Τωρα τι σόι Προστασία είναι αυτή και μ'εχει φερει σε τέτοιο σημείο δεν ξέρω. Μάλλον την απέκτησα πρόσφατα αφού όντως τον τελευταίο χρόνο τα πράγματα κυλάνε με μια τέτοια αίσθηση. Δε θα μπω σε λεπτομέρειες αλλα ισχύει. Οσοι με ξέρουν και με ζουν καθημερινά το έχουν καταλάβει. 

Εχοντας λοιπόν πειστεί για αυτή την "προστασία" αποφάσισα να μην αγχωνομαι πια με τυχόν αναποδιες και να αφήνω τα πράγματα να κυλάνε. Εύκολο να το λες, ακόμα πιο εύκολο (για μένα) να το γράφεις, πέρασαν κάποιες δύσκολες μέρες, αλλα τωρα αρχίζουν να ξεκαθαρίζουν όλα. 

Μετά το υπέροχο και πολύ πετυχημένο πάρτυ αγάπης στο Drunk Sinatra, όπου τελικά κατάφερα να πάω κι εγω και να δώ/φιληθω/αγκαλιαστώ/γελασω με παλιούς και νέους φίλους, ψιλοαρρωστησα. Βασικά έκλεισε η φωνή μου από την κούραση και απ'τον καπνό που εισεπνευσα. Συγχρόνως άρχισαν οι πρώτες ετοιμασίες για Ινδία. Και εκεί "κολλησαμε". Δυστυχώς δεν υπήρχε διαθέσιμος συνοδός για το χρονικό διάστημα που ήθελα, δηλαδή τέλη Μαρτίου ως αρχές Ιουνίου (που αρχίζουν τα 48αρια Κελσίου στο Δελχι). Τι γνωστούς, φίλους, επαγγελματίες νοσηλευτές, συγγενείς, επικοινωνησαμε...καμμία τύχη τελικά.Οπότε, εφόσον φτάσαμε Απρίλη και συνοδός πουθενά, αποφάσισα να αναβαλλω το ταξίδι στην Ινδία για το φθινόπωρο, που θα είναι και "φιλικοτερες" οι καιρικές συνθήκες. 

Κακό. Ναι. Απογοητευτηκα, αλλα...
Τι σας έλεγα πριν; Οσο λοιπόν συνέβαιναν όλα αυτά, με "ανακάλυψε" μέσω της καμπάνιας στο Facebook, μια φίλη φίλης, η οποία επικοινώνησε μαζί μου και ως γνώστης της ασθένειας μου και έχοντας πολλές διασυνδέσεις με γιατρούς και θεραπευτες εδώ και στο εξωτερικό, μου άνοιξε μια νέα "πορτα" στη γνώση. Επίσης μέσα από τις αγγελίες για συνοδο, μπήκαν στη ζωή μου 2 καινουρια υπέροχα άτομα, που με βοηθούν πολυ σε καθημερινή βάση και ναι, βγαίνω απ´το σπίτι πια περισσότερο.

Τελικά, μετά από αρκετή έρευνα και συμβούλια και σκεψεις, ο δρόμος μου τον Ιούνιο και για 3 εβδομάδες δείχνει προς Γερμανία! Θα πάω με την Κατερινα σε έναν γιατρό που χρησιμοποιεί τη μέθοδο AN DI therapy (energetic corrector) και έχει παρουσιάσει ενδιαφέροντα αποτελέσματα σε ασθενείς παγκοσμίως. Καθώς πρόκειται για εναλλακτική ιατρική, φυσικά δεν "συγκρούεται" με ο,τι έχω κάνει ως τωρα και με την αγωγή που ακολουθώ. Είναι όμως μια πολλά υποσχόμενη διαδρομη. Χάρη σε σας βεβαια έχω και τη δυνατότητα να την ακολουθήσω.

Οπως είδατε το μπλογκ άλλαξε τίτλο και οπτική γωνία. Δεν υπάρχει μάχη ("Georgia's battle"). Δεν υπάρχει το ως τωρα ("so far"). Υπάρχει μόνο ελπίδα και ίαση και προχωραω προς τα εκεί. Μόνο. 
Georgia's healing path.

Σας φιλώ.

~~~~~~~~~

A friend told me that I shouldn't be afraid or worry about anything because I have Protection.
Now what kind of Protection would allow me to end up in the position I am today is puzzling. I probably acquired it recently seeing that lately things seem to be progressing with that in mind. I wont go into detail but it applies. Those of you that know me and share my daily life will understand.

Having being convinced of this “protection” I decided to no longer stress about random setbacks and to let things flow. Easy to say and even easier (for me) to write about, there were some difficult days but everything is starting to come together now.

After the wonderful and extremely successful party of love at Drunk Sinatra, which I did ultimately manage to attend, and was able to see/ be kissed/hugged/laugh with old and new friends, I got kinda sick, basically I lost my voice due to the fatigue and the smoke I inhaled. The first preparations for the India trip also got underway and got “stuck”. Unfortunately there wasn't an available caregiver for the period I wanted, i.e. End of March until the beginning of June (after which temperatures in Delhi start hitting 48 degrees Celsius) I contacted acquaintances, friends, professional nurses, relatives but all to no avail, So having reached the end of April without a trace of a caregiver to be found, I decided to postpone my trip to India until autumn, when weather conditions will be “friendlier”.

Bad. Yes. I was disappointed but….
What was I telling you before? While all these things were happening, a friend of a friend “discovered” me through the Facebook campaign, and got in touch with me and being a person with intimate knowledge of my disease and having lots of connections with doctors and therapists both in Greece and abroad, opened up a new “door” for me in my search for knowledge. Also through my ads for a caregiver, two new wonderful people who help me out a lot on a daily basis entered my life and yes, I now get out of the house more.

Finally, after a lot of research, consultations and thought, my road for June and for 3 weeks points towards Germany! I am going to go with Katerina to a doctor who uses the method of AN DI therapy (energetic corrector) and has shown interesting results in patients worldwide. As it is alternative medicine, it of course does not “clash” with everything I've done to date or with the therapy I've been following. It is however a very promising route and thanks to you of course I am able to follow it.

As you've noticed the blog has changed its title and point of view. There is no longer a battle (“Georgia’s battle”). There is no longer a “so far” There is only hope and healing and I am proceeding towards it. Only Georgia’s healing path.

Kisses

Let's make it...Drunk Sinatra

Σήμερα στις 10 το πρωι ώρα Ελλαδος, τελείωσε η καμπάνια Let's make it happen. Μπορεί το ποσό του στόχου να μην συμπληρώθηκε, αλλα μαζεύτηκε το ποσό $14,297 (δηλ με σημερινή ισοτιμία €10,975), το οποίο θα αποτελέσει μια τεράστια βοήθεια στα ατελείωτα ιατρικά έξοδα. Είμαι υποχρεη και ειλικρινα ευγνώμων σε όλους όσους βοήθησαν σ'αυτην την προσπάθεια και πετύχαμε να μαζευτεί αυτό το σημαντικότατο ποσό, ειδικά σε μια τόσο δύσκολη χρονική περίοδο. Το έχω ξαναπεί αλλα έτσι νιώθω, οτι το ευχαριστω είναι πολυ λίγο για να με καλύψει. Τέλος πάντων, πολλα λέω, ευχαριστω απο καρδιάς, απλα σας ε υ χ α ρ ι σ τ ω ! Η αγάπη που μου δίνετε είναι η δύναμη που λείπει απ'το σώμα μου. Ειδικά τα τελευταία χρόνια που η ασθένεια έχει τόσο εξασθενήσει και μεταλλάξει το σώμα μου και ΤΟΣΟ τη ΜΙΣΩ γιαυτο, έρχεστε όλοι εσεις και νιώθω πανίσχυρη και λιιιιγο καλύτερη, ε και την μισώ λιγότερο. Και έτσι καταφέρνω και ζω. Για να τη νικησω!

Την ερχόμενη Τρίτη 5/3, το μπαρ Drunk Sinatra κάνει πάρτυ για πάρτη μου!
Οπως γράφει στην πρόσκληση:

Ένα από τα πιο cool και όμορφα (μέσα κι έξω) κορίτσια στην Αθήνα είναι η Γεωργία Παπαζήση.
Αυτό το party είναι για εκείνη και μόνο.
Γιατί παλεύει τα τελευταία πέντε χρόνια με τη Νόσο Λάιμ. Γιατί είναι πραγματικά γενναία.
Γιατί πρέπει να συγκεντρωθεί άμεσα το ποσό που χρειάζεται, ώστε να φύγει στην Ινδία (στην κλινική Nu Tech στο Νέο Δελχί) και να τελειώσει την θεραπεία της. Και όλοι μαζί μπορούμε με ένα ποτό να το συγκεντρώσουμε.
Γιατί θέλω πολύ σύντομα να χορέψω μια ωραία, σιγανή Ella Fitzgerald μαζί της και να πιει τα ωραιότερα ντάκιρι του σύμπαντος που θα φτιάξω μόνο για εκείνη.
Γιατί τι διάολο χρειάζεται ένα rat pack, αν δεν μπορεί να ενώσει δυνάμεις και να βοηθήσει ένα μέλος του.
Γιατί ο πρώτος κανόνας της δικής μας ηθικής και Βίβλου είναι:
Ένας για όλους. Και ΟΛΟΙ για ΕΝΑΝ.
Kiddos, μόνο μαζί μπορούμε. Το έχετε ψυλλιαστεί, έτσι;

Από τις 18.00 πίσω από τα decks θα παίξουν οι:
18.00-20.00 Dalegio
20.00-22.00 ο_miaxara
και αμέσως μετά:
Βαγγέλης Καμαράκης
Βασίλης Μπίμπας
Γιάννης Πορφυρόπουλος

Περιττό να σας πω πόσο συγκινήθηκα και χάρηκα μ'αυτη την πρωτοβουλία. Θα σας παρακαλέσω να περάσετε να πιείτε ένα ποτό στην υγειά μου και ίσως, αν είμαι σε καλή μέρα, να είμαι κι εγω εκεί να πούμε ένα γεια απο κοντα! Το θέλω οσο δε φαντάζεστε.

Στο επόμενο πόστ πιστεύω θα έχω και νεότερα για το ταξίδι στην Ινδία. Αν βρεθούν χρήματα, συνοδός για σχεδόν 3 μήνες, και αποφασιστεί η ημερομηνία, σύντομα θα τα λέμε πάλι απ´το Δελχι. 

Σας φιλώ, σας ευχαριστω, σας εύχομαι μονο χαρά!

The Let’s make it happen campaign ended at 10 this morning Greek time. The target amount may not have been reached but the amount of $14.297 was raised (i.e. €10.975 at today’s rate of exchange), which in itself is a huge help in covering the endless medical expenses. I am indebted and honestly grateful to all those who helped in this effort and enabled us to raise this significant amount, especially in such a difficult economic climate. I’ve said it before but this is how I feel, saying a simple thank you fails to convey what this means to me. Anyway, I’m blabbering, thank you from the bottom of my heart, I simply thank you! The love you give me provides me with strength that my body lacks. Especially over the last few years where my illness has exhausted and mutated my body so much and I how much I hate it for doing so, and then you all come along and I feel powerful and a liiitle better and I hate it a little less and so I manage to live. To beat it!

On Tuesday the 5/3 the bar Drunk Sinatra had a party to raise money for me

I can’t tell you how happy and how moved I was by this gesture.

In my next post I believe I’ll have more news about my trip to India. If the money is raised, a travel companion for almost 3 months is found and the date decided, then soon we’ll be once again talking to each other from India

I kiss you, I thank you and I wish you only joy!

Πιστεύετε στα θαύματα; Do u believe in miracles?

Αγαπημένοι μου φίλοι και φίλες,

Αυτη ειναι η νεα μου προσπάθεια συλλογής κεφαλαίων, η οποία ξεκίνησε σήμερα 15/2 και θα ολοκληρωθεί την 1η Μαρτίου.

Ηδη "τρέχει" στο Facebook και στο Twitter, θα εκτιμούσα πραγματικά τη βοήθειά σας για να διαδωθει, ειδικα στο εξωτερικο. Κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Κάντε κλικ εδώ για να δείτε και να βοηθήσετε: 
http://t.co/FWqFOk9j


Τζο

~~~~~~~~~~~~~~~

Dear friends,

This is my new fundraising effort, which started today and will end on March 1st.

It's already running on Facebook and Twitter, I would really appreciate your help to spread the word internationally. Any help is invaluable.

Thank you in advance!

Click here to view and help:
http://t.co/FWqFOk9j

Georgia

5-7 λεπτά (+video) 5-7 minutes

Την προηγούμενη εβδομάδα φτιάχτηκε ένα (όμορφο) βίντεο για να ξεκινήσει μια νέα προσπάθεια οικονομικής ενίσχυσης μέσω ενός site. Μέχρι να αποφασιστούν οι τελικές λεπτομέρειες και να ξεκινησει η καμπανια, ριξτε μια ματιά στο βίντεο και βοηθειστε όπως μπορείτε, έστω κοινοποιωντας το. Η όλη ιστορία θα σας πάρει μονο 5-7 λεπτά. Δεν αξίζει τον κόπo;



Last week a (beautiful) video was created to launch a new fundraising effort through a website. Until the final details have been decided and the campaign starts, check out the video and help as much as you can, even if it is only by sharing it. The entire thing (watching and contributing or sharing) will only take you 5-7 minutes. It’s worth it, isn't it?

Blue Monday's Thoughts

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Την τελευταια διετία, λογω αφθονου ελευθερου χρονου, διαβάζω. Κυρίως στο διαδίκτυο μιας και δυσκολευομαι να κρατησω βιβλίο, να γυρίζω σελίδες, αλλα και να συγκεντρωθω σε μεγάλα κείμενα, μυθιστορήματα κλπ. Είναι κι αυτό δυστυχως μερος της νοσου, όπως ειναι επίσης και οι αυθόρμητες εκρήξεις γέλιου, κλάματος και (ειλικρινα) ανεξέλεγκτων νεύρων και κακής συμπεριφοράς αναίτια. Αλλα ας το αφήσουμε αυτό για άλλη φορα που θα σας εξηγήσω για το Lyme Rage και το Pseudobulbar Affect.
Το θέμα είναι ότι περνάω πολλές ώρες διαβάζοντας και προσπαθώντας να αφομοιωσω γνώσεις, σχετικά με την ασθένεια μου βασικα, αλλα όχι μονο σε σωματικό επίπεδο. Απαντήσεις σε τόσα ερωτήματα που βασανίζουν όλους όσους πάσχουν από κάποια σοβαρή ασθένεια. Γιατι; Γιατι συνέβη σε μένα αυτό; Γιατι δε γίνομαι καλα; Μήπως δεν κάνω αρκετά; Μήπως τιμωρουμαι για ΚΑΤΙ από ΚΑΠΟΙΟΝ; Μήπως "δοκιμαζομαι"; (Πάμε σε αλλα πεδία από εδώ, οπότε ας επιστρέψουμε στο-->> Γιατι; Απλά και ξεκάθαρα. Γιατι δεν αναρρωνω; Λες να πεθαινω; Και γιατι να πεθάνω δηλαδή στα 40 μου; Τι σκατα συμβαίνει στραβά;
Οπότε λοιπόν, όταν όλα αυτά και αλλα τοσα τριγυριζουν σε ενα κεφάλι, ε δε θέλει και πολυ το άτομο. Αλλοτε διαβάζει, σκέφτεται, ψάχνει, άλλοτε το ρίχνει μανιωδώς στο Pinterest για να χαλαρώσει αλλα πέφτει στα διάφορα αποφθεγματα και κολλάει χειρότερα. Και μια μέρα βλέπει κάτι του τύπου "δε μπορείς να γίνεις καλα αν δεν μάθεις το μάθημα που ήρθε να σου διδάξει η αρρώστια σου". Οου φακ! Τι μας λες; Σοβαρά; Και ειρωνευεσαι τα χαζοαποφθεγματα και τα χαζοκοελικά κλισέ. Αλλα για κάποιο λόγο σου κάθεται στο μυαλό αυτό. Και σκέφτεσαι τον εαυτό σου παλιά. Οταν δουλευες στην τράπεζα ας πούμε. Που ήσουν μια ξανθιά κοπελαρα όλο ζωή και νιάτα και δεν το καταλαβαινες. Που φοβοσουν μονο μην παθεις καρκίνο επειδή καπνιζες και τα καλοκαίρια καθοσουν στον ήλιο ώρες ατέλειωτες γιατι μαυρισμενη ήσουν θεογκομενα. Που πήρες δάνειο τότε και το έβαλες με διάρκεια 7 χρόνια και φυσικα χωρίς ασφαλιστική κάλυψη, γιατι "τι θα πάθω μωρε σιγα". Ακόμα το πληρώνω...
Που κοκορευοσουν ότι ποτε δεν έχεις μπει σε νοσοκομείο, παρά μονο για το τσεκ απ της Τράπεζας. Που πάντα φυσικα σε έβγαζε υγιέστατη! Γιατί ήσουν. Και όμορφη και με ωραίο κορμί κι ας ενιωθες πάντα χοντρομπουτού και τσατιζοσουν που ετρωγες νατσοζ με τυρί λιωμενο. Και δίαιτες και κόψιμο του τσιγάρου μην πάθουμε κανά καρκίνο ε.
Και τώρα τρως κάθε μέρα γλυκά και σοκολάτες για να μην αδυνατισεις και σε μαλωσει η γιατρός. Και τώρα έχεις τα πόδια μοντέλου που πάντα ήθελες, αλλα δε σε κρατάνε και για να ισορροπισεις χρειάζεσαι το πί. Και πας αργα και σκυφτα σα γριά. Και τσατιζεσαι συνέχεια γιατι είσαι 40, δεν εισαι 90. Και είσαι αυστηρή με τον εαυτό σου και με τους γύρω σου. Γιατί δεν μπορούν να κάνουν τίποτα σωστό και γιατι εσυ θα το έκανες τέλεια. Αλλα δε μπορείς πια. Και πάλι θυμάσαι και εκνευριζεσαι που ΠΑΛΙΑ δεν ήσουν ευχαριστημένη με τον εαυτο σου και δεν εκτιμουσες τίποτα και τα είχες όλα δεδομένα. Γενικα. Ενώ ΔΕΝ είναι. Τώρα το ξέρω. Ίσως είναι αργά ίσως και όχι. Για μένα.
Για σένα όμως;...

 

Over the last two years, due to plenty of free time, I read. Mainly on the internet seeing that I have difficulty in holding a book, turning pages but also concentrating on long passages, novels etc This unfortunately is also a symptom of my illness as are the spontaneous fits of laughter, bouts of crying and (honestly) uncontrollably ragged nerves and unnecessarily bad behavior, but let’s leave this for some other time when I’ll explain all about Lyme Rage and Pseudobulbar Affect.

The point is that I spend hours reading and trying to assimilate knowledge about my disease basically, but not only on a physical level. I’m also looking for answers to questions that plague all those suffering from serious diseases. Why? Why is this happening to me? Why am I not getting better? Perhaps I’m not doing enough? Am I being punished for SOMETHING by SOMEONE? Am I being tested? …Ok we're heading towards a totally different level here, so let’s go back to just -->>Why? Plain and simple. Why am I not recovering? Am I dying? And why should I die at 40? What the fuck went wrong?
So when all these crazy thoughts and even more go round and round one’s mind, it doesn't take much to go off the deep end… so she reads, thinks, searches or at times becomes maniacally engrossed with Pinterest in order to relax but then comes across various quotations which cause her to go even crazier. And one day she sees something that goes like this “you can’t get well unless you learn the lesson which your disease has to teach you” Oh Fuck!!! What are you saying? Are you being serious? And you chuckle ironically at the dumb quotations and stupid clichés. But for some reason it sticks in your mind and you think of yourself the way you used to be; when you worked at the bank for instance. When you were a blonde girl full of life and youth and didn't realize it. When all that you were afraid of was getting cancer because you smoked and because you spent summers sitting in the sun for endless hours so that you could be a tanned goddess! That you took out a loan to be repaid in seven years and without any insurance because you thought “Relax what could possibly happen to me?” I’m still paying it!
That you prided yourself in that you had never had to go to hospital for anything apart from the perfunctory checkup required by the bank and of course you always came out as being totally healthy! Because you were! You were pretty with a nice body even though you always thought your thighs were too fat and got angry with yourself whenever you ate nachos with melted cheese! So you went on diet and quit smoking. It wouldn’t do to get cancer right?
Now you eat sweets and chocolates everyday so that you don’t lose weight and have the doctor scold you. Now you have the legs of a model that you always wanted, but they don’t support your weight and you need a crutch to balance. And you walk slowly and hunched over like an old woman and this pisses you off because you’re only 40 and not 90! And you’re strict with yourself and with the others around you because they can’t do anything right and you would have done it perfectly, but you can’t anymore! And then once again you remember and once again get angry because when you were well you weren't happy with yourself and didn't appreciate anything and you took everything for granted when in fact NOTHING is certain. I realize this now, maybe it’s too late maybe it’s not. For me at least! What about you…?

2013 και Βοllywood

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Καλη χρονιά ο ένας, καλη χρονιά ο άλλος, ευχές για υγεία (παναπόλα), αγκαλιές, τσουγκρισματα ποτηριων (τσιν τσιννν), ζεστασιά, ματς μουτς και κάπως έτσι γύρισε η σελίδα στο 2013. Η σκέψη μου την ώρα που συνέβαιναν όλα τα παραπάνω ήταν στο του χρόνου. Θα είμαι ζωντανή; Και αν ναι, πως θα είμαι;... Ναι ξερω, ζήσε τη στιγμή, σκέψου θετικά κλπ κλπ κλισεδακια, πάντα με καλη διάθεση φυσικα, αλλα πιστέψτε με κάποιες φορές απλα δε γίνεται. Δε γίνεται πως να το κάνουμε. Εχω μια χρονια σοβαρη νοσο, με καθολου καλη προγνωση, παλευω οσο μπορω, αλλα ερχονται στιγμες. Αχ αυτες οι στιγμες που θες να ουρλιαξεις με ολη σου τη δυναμη, αλλα τελικα συνειδητοποιεις οτι αυτη δε φτανει ουτε για ενα απλα δυνατο ΑΑΑ. Ξέρετε πως είναι να θες να απλωσεις χέρια ανοιχτα και να σφιξεις στην αγκαλιά σου κάποιους ανθρώπους (ενιοτε και έναν σκύλο) και να μη μπορείς επειδή δε σ'ακουνε τα χέρια, τα δάχτυλα, οι ωμοι σου; Ξέρετε πόσοι διαφορετικοί μυς δουλεύουν για να κανεις μια απλή αγκαλιά; Ούτε εγω ήξερα. Τελος παντων.


Αν θελετε δείτε παλι  ΕΔΩ  <---->
Ισχύει ακομα η αναγκη βοηθειας και η αγγελια...

Tο Bollywood Greek Fans φέτος μου αφιέρωσε το ημερολόγιο τους για το 2013! Εκτός από μια σελίδα με φωτογραφίες και τον μήνα γενεθλίων μου Ιούνιο με τον αγαπημένo μου Bollywood star Shahid Kapoor, διαθέτει τα έσοδα από τις πωλήσεις των ημερολογιων σε μενα.
Είναι μεγάλη μου τιμή και ευχαριστω πολυ πολυ και από εδώ.

ΟΣΟΙ ΘΕΛΕΤΕ ΝΑ ΤΟ ΠΑΡΑΓΓΕΙΛΕΤΕ: Είναι επιτραπέζιο, 14 φύλλων εκτυπωμένο σε διάσταση χαρτιού Α5.
Στοιχίζει 8 ευρώ συν τα έξοδα αποστολής.
Τα έξοδα αποστολής για την Ελλάδα είναι στο 1,70 ευρώ.
2.30 ευρώ είναι το κόστος αντικαταβολής αν θέλετε να το παραλάβετε με το που πληρώσετε από το κοντινότερο ταχυδρομείο σας.
Αν έχετε Paypal γλιτώνετε τα έξοδα της αντικαταβολής.
(Εννοείται ότι αν παραγγείλετε περισσότερα ημερολόγια, πληρώνετε μία φορά μόνο τα έξοδα αποστολής).

 Για παραγγελία, λεπτομέρειες, δειγματα του ημερολογιου online, απορίες, επικοινωνείτε με μήνυμα με τη σελίδα Bollywood Greek Fans στο Facebook ή προσωπικά με τη δημιουργό του ημερολογίου στο Facebook ή στο Twitter ( Mare Triste )

Happy New Year from one,Happy New Year from another, wishes and health (above all), hugs, the clinking of glasses (cheers), warmth, smooch smooch is somewhat how the page turned to 2013. My thoughts, when all this was happening, were on the year to come. Will I be alive? And if yes how will I be?...yeah I know, live for the moment, think positive etc etc little clichés.. always taken kindly of course, but believe me sometimes you just can’t do it. How can one possible do it? I have a serious chronic illness, without a very good prognosis, I am fighting it as much as I can but there are times….times you want to scream your lungs out only to realize that the best you can muster is only a relatively loud AAA. Do you know what it’s like to want to reach out with open arms and hug some people (and of course a dog) and not be able to because your hands, fingers and shoulders won’t respond? Do you know how many different muscles it takes to give someone a simple hug? I didn’t either! Anyway…

If you want to, have another look HERE.
The need for help is still valid as is the advert.

Bollywood Greek Fans has dedicated their 2013 calendar to me this year. In addition to a page of my photographs and my birthday month of June featuring my favourite Bollywood star Shahid Kappoor, all proceeds from the sales of the calendars will go towards my cause.
It’s a great honour and I thank you very very much from here too.
FOR THOSE WHO WOULD LIKE TO ORDER IT: It’s a tabletop calendar, 14 pages printed on A5 size paper.
It costs 8 Euros plus delivery expenses.
Delivery expenses to Greece are 1.70 Euros.
C.O.D orders are 2.30 Euros if you want to pay when you receive it from you nearest post office.
If you pay through Paypal there are no C.O.D charges (it goes without say that if you order more than one calendar you only pay delivery charges once)
To order, details, samples of the calendar on line, queries etc, get in touch via message on the Bollywood Greek Fans page on Facebook or personally with the creator of the calendar on Facebook or on Twitter (Mare Triste)

Ενα νοσοκομείο μια αγγελία και λοιπά updates

SCROLL DOWN FOR ENG.

Την προηγούμενη εβδομάδα, μετά από συνεννόηση με τον νευροχειρουργο που με είδε στις 27/11, έκανα εισαγωγη σε γνωστό Αθηναϊκό νοσοκομείο. Το πλάνο ήταν να εισαχθω για 1-2 24ωρα ώστε να υποβληθω στο "τεστ μπακλοφενης", ελπίζοντας η μπακλοφενη να βοηθήσει κυρίως σε μια κάποια σπαστικοτητα που έχω και δυσκολεύει πολυ το πως περπαταω. Η μπακλοφενη θα μου δινόταν ενδοραχιαια με παρακεντηση (γιαυτο και η παραμονή στο νοσοκομείο) και θα ελεγχοταν η κατάσταση μου ανά δίωρο για να δούμε άν και πόσο θα βοηθούσε στην περίπτωση μου. Εαν και εφοσον βλεπαμε οτι βοηθαει σημαντικα, θα προχωρουσαμε πιθανοτατα σε τοποθετηση μικροαντλιας μπακλοφενης. Την πρώτη μέρα λοιπόν έγινε η εισαγωγη μου μετά από αναμονή 2μιση ωρών. Τη δεύτερη μέρα μου πήραν αίμα, καθώς πριν το τεστ έπρεπε να τσεκαρουν κάποια πράγματα. Την τριτη μέρα δεν έγινε τίποτα, μόνο αργά το απόγευμα ήρθε ένας γιατρός που ζήτησε να δει το φάκελο με το ιστορικό μου, και μας ανακοίνωσε ότι την επόμενη το πρωί θα γινόταν το τεστ. Την τεταρτη μέρα το πρωι, με πήρανε κάτω και με πήγανε στα εξωτερικά ιατρεία. Και όμως δεν έγινε κανένα τεστ. Με υποδέχθηκε γιατρός νευρολόγος (της ιατρικής ομάδας του νευροχειρουργου) με κάποια βοηθό του, η οποία με ρώτησε πως ξεκίνησαν όλα... Φυσικά δεν είχα καμμια διάθεση να πω ΞΑΝΑ όλο το ιστορικό 5 ετών και τους παρεπεμψα στον (υπερ)πλήρη φάκελο μου, με εξετάσεις κλπ από το 2008, από Ελλάδα, Ιταλία, Γερμανία, Αμερική και Ινδία. Δε θα επεκταθώ στη συζήτηση που έγινε και σε λεπτομέρειες, κρατώντας μια επιφύλαξη καθώς αυτός ο νευρολόγος ξέρω από φίλη ότι είναι υπέροχος άνθρωπος και σοβαρός επιστήμονας. Τελικά αποφάσισαν να μην υποβληθω στο τεστ, έστω για την ώρα, να με παρακολουθήσει για 1-2 μήνες και να το ξαναδούμε τότε. Βέβαια θα πείτε, καλα αυτό δε μπορούσε να γίνει απ´την αρχή; Εγω θα συμπληρώσω, ήταν απαραίτητο να περάσω τόση ταλαιπωρία για κάτι που θα μπορούσε με ένα απλο ραντεβού να αποφασιστεί;; Τέλος πάντων πιο πολυ λυπηθηκα που ταλαιπωρήθηκαν οι γονείς μου και οι αγαπημένοι μου Θοδωρής, Κατερινα, Γιάννης που ήταν δίπλα μου σε όλη αυτή την εμπειρία. 

Τέλος πάντων, αποτέλεσμα μηδέν. Φυσικά γυρίσαμε πίσω στο 2008-2009, όπου δεν υπάρχει Lyme, ή μάλλον "είναι άσχετο με την κατάσταση σου", "δεν έχω να προτείνω κάτι άλλο απ´το Rilutek (Riluzol)", "stop η αντιβιωση". Επίσης γελασα αρκετά μιας και φεύγοντας απ´το ιατρείο άκουσα να υπαγορευεται στη βοηθο (μεταξύ άλλων) το υπέροχο "γκουγκλαρε Lyme και ALS λιγο να δω!". Ξανά τέλος πάντων, τα διηγουμαι σε συντομία όλα, δεν κατηγορώ κανέναν, εντάξει μόνο λιγο τη μοίρα που μου έστειλε τέτοια πολύπλοκη, σοβαρή και αμφιλεγόμενη νόσο. Δεν παραμυθιαζομαι. Ξέρω ότι τα συμπτώματα ALS που έχω μπορούν να με σκοτώσουν αργα ή γρηγορα. Ομως, άλλο να ξέρεις και να μην παραμυθιαζεσαι και άλλο να ΕΛΠΙΖΕΙΣ και να παλεύεις ως το τέλος. Αλήθεια, πως καταφέρνεις να σηκώνεσαι κάθε πρωι απ´το κρεβάτι;.. Ακολουθώντας ένα γιατρο που σου λέει πάρε Ριλουτέκ (που απλα αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς κατα 3-5 μήνες), ή έναν άλλο που σου λέει δεν εγγυομαι αλλα θα πάρεις αυτό και αυτό και βλαστοκυτταρα και σταματάμε εξέλιξη νόσου και σκοτωνουμε λάιμ και σιγά σιγα επιδιορθωνουμε το νευρικό σύστημα και και.... Συγγνώμη στους δυσπιστους και τους παραδοσιακούς αλλα εγω επιλέγω τη δεύτερη προσέγγιση και χάρη σαυτη ζω καθημερινά και παλεύω. 

Το πως ακριβώς θα συνεχίσω τώρα, θα σας ενημερώσω σε ερχόμενο πόστ. Πιθανόν κάποιος συνδυασμός. Θα παρω και το Ριλουτεκ. Βέβαια η μεγαλύτερη δυσκολία πλέον για ολα, είναι ο οικονομικός παράγοντας. Για παράδειγμα, ένα πιθανο καινούριο ταξίδι στην Ινδία για συνέχιση της θεραπείας χρειάζεται γύρω στα 25,000$. Οσο κι αν ντρέπομαι και οσο κι αν δεν μου αρέσει, αναγκαζομαι να κοινοποιω θέματα όπως η πώληση του διαμερίσματος μου. Γιατί η εποχή είναι πολυ δύσκολη όπως όλοι ξέρουμε και βιώνουμε. Αλλα λέγοντας το παντού, ποτε δεν ξέρεις. Ισως κάποιος ενδιαφέρεται ή ψάχνει ή ξέρει κάποιον που θέλει. Ή κάποιος άλλος έχει φίλο στο Facebook κάποιον που ενδιαφέρεται και το δει τυχαία. Ή κάποιος που ζει στο εξωτερικό ψάχνει. Χμμ ξέρω ξέρω, αλλα δε χάνουμε τίποτα, σωστά;
Λοιπόν η αγγελία λέει:

Διαμέρισμα 78τμ, 4ου ορόφου, 1 υπνοδωμάτιο, μεγάλο σαλόνι (δυνατότητα κατασκευής 2ου υπνοδωματιου), μπάνιο, κουζίνα, μεγάλο χωλ, μπαλκόνι προσοψεως, τέντες, θέα, πατάρι. Περιοχή Αμπελοκηποι (Ελληνορωσων), Σεβαστουπολεως, κοντά μετρό. 

Για οτιδήποτε στείλτε μου μήνυμα στο Facebook ή στα σχόλια εδώ.







Συνεχίζω. Δωρεές πάντα ευπροσδεκτες, από 1€, όλα μετράνε. Πάνω δεξιά στην οθόνη σας, το κουμπί D o n a t e για εισφορές μέσω PayPal (με το email σας) ή μέσω Τράπεζας Πειραιώς με κατάθεση ή μεταφορά στον λογαριασμό.

Ιδέες για bazaar, events, οτιδήποτε θα μπορούσε να βοηθήσει στο να μαζευτούν κάποια χρήματα, ευπροσδεκτες επίσης.

Σας φιλώ, σας ευχαριστω εκ των προτέρων και σας εύχομαι καλές γιορτές και το 2013 να είναι επιτελους ενα ετος γεμάτο υγεία, χαμόγελο, αγάπη και λιγότερα προβλήματα. Για όλους.

Me, one night in the hospital garden

My precious dog Pepe

Last week, after the consultation with the neurosurgeon who I saw on the 27/11, I got admitted into a well known Athenian hospital. The plan was to stay for one or two 24 hour periods to undergo the "Baclofen test" hoping that Baclofen drug would help me mainly with some spasticity that I have and worsens my walk. The Baclofen was to be administered by intrathecal spinal tap (which is why I had to stay in hospital) and my status was to be checked every two hours to see if and how much it would help my case. Then in the event that we saw it helped considerably, we would probably proceed with the insertion of a baclofen pump. So on the first day I finally checked in after waiting for 2.5 hours. On the second day they took some blood, because they had to check some things before the test. On the third day nothing happened except that late in the afternoon a doctor came in and asked to see the file with my medical history, and who then announced that the test would be done the following morning. On the morning of the fourth day, they took me downstairs and to the outpatients’ clinic. But still no test was done. I was met by the neurologist (from the neurosurgeon's medical team) with an aide, who then asked me how it all started ... Of course I was not willing to ONCE AGAIN go through my five year medical history, and referred them to my (hyper)complete file, with exams etc since 2008, from Greece, Italy, Germany, America and India. I won’t go into the details of the conversation that followed, bearing in mind that I know from a friend that this neurologist is a wonderful person and a serious scientist. They finally decided I was not to undergo the test, at least for the time being, so that I could be monitored for 1-2 months and then we’d look into it again. Of course you’re probably asking, couldn’t they have told you this from the start? And I would add… was it necessary to go through so much hassle for something that could have been decided with a simple doctor's appointment?? Anyway it upset me that that my parents and my dear Thodoris, Katerina and Giannis, who were beside me throughout this experience, had to suffer.

Anyway, zero results. We of course got thrown back to 2008-2009 where Lyme does not exist or rather “is irrelevant to your condition”, “I have nothing else to recommend other than Rilutek (Riluzol)” “stop all antibiotics". I also had a good chuckle when upon leaving his office, i heard him ordering his assistant (amongst others) to “Google Lyme and ALS so that I can check it out” Anyway I’m giving you the shortened version of everything, I don’t blame anyone, ok maybe I do blame fate which sent me such a complicated, serious and controversial disease. I’m not fooling myself. I know that my ALS symptoms can kill me sooner or later. But it’s one thing to know and not fool yourself and another to HOPE and fight until the end. Honestly, how do you manage to get out of bed every morning? ... By heeding to a doctor who advises you to take Riluzol (which simply increases the patient's life expectancy by 3-5 months) or another who tells you that he doesn’t guarantee anything but take this and that and stem cells and we’ll stop the deterioration and obliterate Lyme and slowly repair the damage to the central nervous system and and……I apologise to the cynics and the traditionalists but I choose the second option and thanks to that I live and spend every day fighting.

Now where I’m going to go from here I’ll let you know in my next post. Perhaps some sort of combination, I’ll even take the Riluzol. Of course, the biggest obstacle, above all, is the financial factor. For example a likely new journey to India to continue my therapy will cost around $25.000. As much as it embarrasses me and as much as I hate it I’m forced to publicise things like the sale of my apartment. Because times are tough as we all know and are all experiencing. But by spreading the word everywhere, you never know, maybe someone is interested or is looking or knows someone who wants. Or someone else may have a friend on Facebook who is interested and sees it by chance. Or maybe someone living abroad is looking. Hmmm I know I know, but we have nothing to lose right?

The advert goes like this:

Apartment 78m2, 4th floor, 1 bedroom, large living room (possible to construct second bedroom), bathroom, kitchen, large hall, front facing balcony, awnings, view, storage attic. Area: Ambelokipi (Ellinorosson) Sevastopoleos, near metro.

Donations always welcome, even 1 Euro, everything counts. On the top right of your screen, click the donate button for contributions via Paypal (with your email) or deposit or money transfer through Piraeus Bank.

Ideas for bazaars, events, anything that can help raise some money are also welcome.

Kisses, I thank you in advance and I wish you a happy festive season and that 2013 will at last be a year full of health, smiles, love and fewer problems. For everyone.