SCROLL DOWN FOR ENG.
Την προηγούμενη εβδομάδα, μετά από συνεννόηση με τον νευροχειρουργο που με είδε στις 27/11, έκανα εισαγωγη σε γνωστό Αθηναϊκό νοσοκομείο. Το πλάνο ήταν να εισαχθω για 1-2 24ωρα ώστε να υποβληθω στο "τεστ μπακλοφενης", ελπίζοντας η μπακλοφενη να βοηθήσει κυρίως σε μια κάποια σπαστικοτητα που έχω και δυσκολεύει πολυ το πως περπαταω. Η μπακλοφενη θα μου δινόταν ενδοραχιαια με παρακεντηση (γιαυτο και η παραμονή στο νοσοκομείο) και θα ελεγχοταν η κατάσταση μου ανά δίωρο για να δούμε άν και πόσο θα βοηθούσε στην περίπτωση μου. Εαν και εφοσον βλεπαμε οτι βοηθαει σημαντικα, θα προχωρουσαμε πιθανοτατα σε τοποθετηση μικροαντλιας μπακλοφενης. Την πρώτη μέρα λοιπόν έγινε η εισαγωγη μου μετά από αναμονή 2μιση ωρών. Τη δεύτερη μέρα μου πήραν αίμα, καθώς πριν το τεστ έπρεπε να τσεκαρουν κάποια πράγματα. Την τριτη μέρα δεν έγινε τίποτα, μόνο αργά το απόγευμα ήρθε ένας γιατρός που ζήτησε να δει το φάκελο με το ιστορικό μου, και μας ανακοίνωσε ότι την επόμενη το πρωί θα γινόταν το τεστ. Την τεταρτη μέρα το πρωι, με πήρανε κάτω και με πήγανε στα εξωτερικά ιατρεία. Και όμως δεν έγινε κανένα τεστ. Με υποδέχθηκε γιατρός νευρολόγος (της ιατρικής ομάδας του νευροχειρουργου) με κάποια βοηθό του, η οποία με ρώτησε πως ξεκίνησαν όλα... Φυσικά δεν είχα καμμια διάθεση να πω ΞΑΝΑ όλο το ιστορικό 5 ετών και τους παρεπεμψα στον (υπερ)πλήρη φάκελο μου, με εξετάσεις κλπ από το 2008, από Ελλάδα, Ιταλία, Γερμανία, Αμερική και Ινδία. Δε θα επεκταθώ στη συζήτηση που έγινε και σε λεπτομέρειες, κρατώντας μια επιφύλαξη καθώς αυτός ο νευρολόγος ξέρω από φίλη ότι είναι υπέροχος άνθρωπος και σοβαρός επιστήμονας. Τελικά αποφάσισαν να μην υποβληθω στο τεστ, έστω για την ώρα, να με παρακολουθήσει για 1-2 μήνες και να το ξαναδούμε τότε. Βέβαια θα πείτε, καλα αυτό δε μπορούσε να γίνει απ´την αρχή; Εγω θα συμπληρώσω, ήταν απαραίτητο να περάσω τόση ταλαιπωρία για κάτι που θα μπορούσε με ένα απλο ραντεβού να αποφασιστεί;; Τέλος πάντων πιο πολυ λυπηθηκα που ταλαιπωρήθηκαν οι γονείς μου και οι αγαπημένοι μου Θοδωρής, Κατερινα, Γιάννης που ήταν δίπλα μου σε όλη αυτή την εμπειρία.
Τέλος πάντων, αποτέλεσμα μηδέν. Φυσικά γυρίσαμε πίσω στο 2008-2009, όπου δεν υπάρχει Lyme, ή μάλλον "είναι άσχετο με την κατάσταση σου", "δεν έχω να προτείνω κάτι άλλο απ´το Rilutek (Riluzol)", "stop η αντιβιωση". Επίσης γελασα αρκετά μιας και φεύγοντας απ´το ιατρείο άκουσα να υπαγορευεται στη βοηθο (μεταξύ άλλων) το υπέροχο "γκουγκλαρε Lyme και ALS λιγο να δω!". Ξανά τέλος πάντων, τα διηγουμαι σε συντομία όλα, δεν κατηγορώ κανέναν, εντάξει μόνο λιγο τη μοίρα που μου έστειλε τέτοια πολύπλοκη, σοβαρή και αμφιλεγόμενη νόσο. Δεν παραμυθιαζομαι. Ξέρω ότι τα συμπτώματα ALS που έχω μπορούν να με σκοτώσουν αργα ή γρηγορα. Ομως, άλλο να ξέρεις και να μην παραμυθιαζεσαι και άλλο να ΕΛΠΙΖΕΙΣ και να παλεύεις ως το τέλος. Αλήθεια, πως καταφέρνεις να σηκώνεσαι κάθε πρωι απ´το κρεβάτι;.. Ακολουθώντας ένα γιατρο που σου λέει πάρε Ριλουτέκ (που απλα αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς κατα 3-5 μήνες), ή έναν άλλο που σου λέει δεν εγγυομαι αλλα θα πάρεις αυτό και αυτό και βλαστοκυτταρα και σταματάμε εξέλιξη νόσου και σκοτωνουμε λάιμ και σιγά σιγα επιδιορθωνουμε το νευρικό σύστημα και και.... Συγγνώμη στους δυσπιστους και τους παραδοσιακούς αλλα εγω επιλέγω τη δεύτερη προσέγγιση και χάρη σαυτη ζω καθημερινά και παλεύω.
Το πως ακριβώς θα συνεχίσω τώρα, θα σας ενημερώσω σε ερχόμενο πόστ. Πιθανόν κάποιος συνδυασμός. Θα παρω και το Ριλουτεκ. Βέβαια η μεγαλύτερη δυσκολία πλέον για ολα, είναι ο οικονομικός παράγοντας. Για παράδειγμα, ένα πιθανο καινούριο ταξίδι στην Ινδία για συνέχιση της θεραπείας χρειάζεται γύρω στα 25,000$. Οσο κι αν ντρέπομαι και οσο κι αν δεν μου αρέσει, αναγκαζομαι να κοινοποιω θέματα όπως η πώληση του διαμερίσματος μου. Γιατί η εποχή είναι πολυ δύσκολη όπως όλοι ξέρουμε και βιώνουμε. Αλλα λέγοντας το παντού, ποτε δεν ξέρεις. Ισως κάποιος ενδιαφέρεται ή ψάχνει ή ξέρει κάποιον που θέλει. Ή κάποιος άλλος έχει φίλο στο Facebook κάποιον που ενδιαφέρεται και το δει τυχαία. Ή κάποιος που ζει στο εξωτερικό ψάχνει. Χμμ ξέρω ξέρω, αλλα δε χάνουμε τίποτα, σωστά;
Λοιπόν η αγγελία λέει:
Για οτιδήποτε στείλτε μου μήνυμα στο Facebook ή στα σχόλια εδώ.
Συνεχίζω. Δωρεές πάντα ευπροσδεκτες, από 1€, όλα μετράνε. Πάνω δεξιά στην οθόνη σας, το κουμπί D o n a t e για εισφορές μέσω PayPal (με το email σας) ή μέσω Τράπεζας Πειραιώς με κατάθεση ή μεταφορά στον λογαριασμό.
Ιδέες για bazaar, events, οτιδήποτε θα μπορούσε να βοηθήσει στο να μαζευτούν κάποια χρήματα, ευπροσδεκτες επίσης.
Σας φιλώ, σας ευχαριστω εκ των προτέρων και σας εύχομαι καλές γιορτές και το 2013 να είναι επιτελους ενα ετος γεμάτο υγεία, χαμόγελο, αγάπη και λιγότερα προβλήματα. Για όλους.
 |
| Me, one night in the hospital garden |
 |
| My precious dog Pepe |
Last week, after the consultation with the neurosurgeon who I saw on the 27/11, I got admitted into a well known Athenian hospital. The plan was to stay for one or two 24 hour periods to undergo the "Baclofen test" hoping that Baclofen drug would help me mainly with some spasticity that I have and worsens my walk. The Baclofen was to be administered by intrathecal spinal tap (which is why I had to stay in hospital) and my status was to be checked every two hours to see if and how much it would help my case. Then in the event that we saw it helped considerably, we would probably proceed with the insertion of a baclofen pump. So on the first day I finally checked in after waiting for 2.5 hours. On the second day they took some blood, because they had to check some things before the test. On the third day nothing happened except that late in the afternoon a doctor came in and asked to see the file with my medical history, and who then announced that the test would be done the following morning. On the morning of the fourth day, they took me downstairs and to the outpatients’ clinic. But still no test was done. I was met by the neurologist (from the neurosurgeon's medical team) with an aide, who then asked me how it all started ... Of course I was not willing to ONCE AGAIN go through my five year medical history, and referred them to my (hyper)complete file, with exams etc since 2008, from Greece, Italy, Germany, America and India. I won’t go into the details of the conversation that followed, bearing in mind that I know from a friend that this neurologist is a wonderful person and a serious scientist. They finally decided I was not to undergo the test, at least for the time being, so that I could be monitored for 1-2 months and then we’d look into it again. Of course you’re probably asking, couldn’t they have told you this from the start? And I would add… was it necessary to go through so much hassle for something that could have been decided with a simple doctor's appointment?? Anyway it upset me that that my parents and my dear Thodoris, Katerina and Giannis, who were beside me throughout this experience, had to suffer.
Anyway, zero results. We of course got thrown back to 2008-2009 where Lyme does not exist or rather “is irrelevant to your condition”, “I have nothing else to recommend other than Rilutek (Riluzol)” “stop all antibiotics". I also had a good chuckle when upon leaving his office, i heard him ordering his assistant (amongst others) to “Google Lyme and ALS so that I can check it out” Anyway I’m giving you the shortened version of everything, I don’t blame anyone, ok maybe I do blame fate which sent me such a complicated, serious and controversial disease. I’m not fooling myself. I know that my ALS symptoms can kill me sooner or later. But it’s one thing to know and not fool yourself and another to HOPE and fight until the end. Honestly, how do you manage to get out of bed every morning? ... By heeding to a doctor who advises you to take Riluzol (which simply increases the patient's life expectancy by 3-5 months) or another who tells you that he doesn’t guarantee anything but take this and that and stem cells and we’ll stop the deterioration and obliterate Lyme and slowly repair the damage to the central nervous system and and……I apologise to the cynics and the traditionalists but I choose the second option and thanks to that I live and spend every day fighting.
Now where I’m going to go from here I’ll let you know in my next post. Perhaps some sort of combination, I’ll even take the Riluzol. Of course, the biggest obstacle, above all, is the financial factor. For example a likely new journey to India to continue my therapy will cost around $25.000. As much as it embarrasses me and as much as I hate it I’m forced to publicise things like the sale of my apartment. Because times are tough as we all know and are all experiencing. But by spreading the word everywhere, you never know, maybe someone is interested or is looking or knows someone who wants. Or someone else may have a friend on Facebook who is interested and sees it by chance. Or maybe someone living abroad is looking. Hmmm I know I know, but we have nothing to lose right?
The advert goes like this:
Apartment 78m2, 4th floor, 1 bedroom, large living room (possible to construct second bedroom), bathroom, kitchen, large hall, front facing balcony, awnings, view, storage attic. Area: Ambelokipi (Ellinorosson) Sevastopoleos, near metro.
Donations always welcome, even 1 Euro, everything counts. On the top right of your screen, click the donate button for contributions via Paypal (with your email) or deposit or money transfer through Piraeus Bank.
Ideas for bazaars, events, anything that can help raise some money are also welcome.
Kisses, I thank you in advance and I wish you a happy festive season and that 2013 will at last be a year full of health, smiles, love and fewer problems. For everyone.
