Η ανταπόκριση του κόσμου ήταν άμεση, ενθουσιώδης, συγκινητική. Απρόσμενη σιγουρα.
Μέσα από το twitter, το facebook, blog και sites, όχι μόνο άνθρωποι του άμεσου περιβάλλοντος μου που έχουνε ζήσει -μικρότερο ή μεγαλύτερο- μέρος του προβλήματός μου, αλλά και δικτυακοί φίλοι ή παντελώς άγνωστοι, ευαισθητοποιήθηκαν, ενεργοποιήθηκαν, πάλεψαν (εντός ή εκτός εισαγωγικών αν το επιθυμείτε) και κατάφεραν κάτι που -αρχικά τουλάχιστον- έμοιαζε ακατόρθωτο...να συγκεντρωθούν 30.000 ευρώ μέσα σε λιγότερο από μία εβδομάδα προκειμένου να κάνω ένα ταξίδι που ελπίζω να αποδειχθεί σωτήριο για την υγεία μου.
Χιλιάδες πράγματα έχουν γραφεί για την προσπάθεια που "βαφτίσαμε" #openIndia τις ημέρες αυτές. Τα περισσότερα καλοπροαίρετα (αυτά τα κρατάμε και τα φυλάμε για τη θετική τους ενέργεια), κάποια, ωστόσο, και κακοπροαίρετα (αυτά απλά τα διαγράφουμε και τα καίμε...γιατί είμαστε καλοί άνθρωποι, πως να το κάνουμε ;))
'Ο,τι και να πω ίσως σε κάποιους φανεί λίγο. Τα πολλά "ευχαριστώ" και η διάχυτη συγκίνησή μου όμως, είναι ειλικρινή, και όποιος με αγαπαει θα τα πιστέψει.
Πριν μία εβδομάδα ήμουν αυτό το μικρό ανθρωπάκι στην εικόνα που βλέπετε, με τη γέφυρα προς το στόχο ανολοκλήρωτη. Με τη βοήθεια σας, αυτή τη στιγμή κρατάω στα χέρια μου το μικρό κόκκινο κομμάτι του παζλ, και ετοιμάζομαι για το πρώτο βήμα προς τον στόχο μου...:
Μια καλύτερη ζωή.
* Μετα από εκατοντάδες μηνύματα που μου το ζητούσαν επίμονα, αποφασισα να διατηρησω την δυνατότητα δωρεων μεσω PayPal. Ο λογαριασμος στην Τρ.Πειραιως δεν δεχεται καταθεσεις από σήμερα το μεσημερι που φτασαμε στο στοχο (ανακοινώθηκε σε twitter/fb) και θα κλεισει.
Σας ευχαριστω ξανα μεσα απ'την καρδιά μου.
----------------------------------------------------------------------------------------
A few days ago, I posted this...
People’s response was immediate, enthusiastic and very touching. Certainly unimagined!
Through twitter, facebook, blogs & sites, not just those people who are part of my immediate entourage and have to a lesser or greater extent experienced my affliction, but also friends and acquaintances from the web, and even complete strangers allowed themselves to become involved, to engage their sensibilities and join forces in a collective effort (with or without quotation marks, take your pick) and achieved something that –at least in the offset- seemed unachievable: to put together 30.000 euro in well under a week, in order to fund the greater part of the expenses entailed in a journey that I am hoping will prove to signify the salvation of my health.
Much has been expressed about the effort we came to name #openIndia over the past few days. Most of it is well-meaning (these are messages we hold and cherish for their positive energy), yet a small part of it, was nothing short of spiteful or at the very least short-sighted (and these we simply discard and move on, because that is the kind of people we are, let’s face it ;) )
Whatever I may say, might seem too little to some of you. Yet all of my “thanks” and my manifest emotion are sincere, as anyone who cares for me will readily believe.
A short week ago, I was this little figurine in the illustration, facing a gaping divide on one side of an incomplete bridge. With your help, I am now in possession of the missing all-important red piece of the puzzle, preparing to take the first step towards reaching my goal:
A better life.
In the wake of hundreds of insisting messages, I have decided to maintain the possibility of further donations via PayPal. My account with Piraeus Bank, as of mid-day today when the target was reached (as announced on twitter and facebook), no longer accepts deposits and will be closed shortly.
Once again, I thank you with all of my heart.
Υπέροχα! Τώρα κοιτάμε μπροστά , έχουμε ψηλά το κεφάλι και ο στόχος θα επιτευχθεί!
ReplyDeleteΧαμογέλα και προχώρα μπροστά!
Ηταν απίστευτο όπως είπες και όμως έγινε!!!!! Αυτά είναι τα θαύματα. Οπως επίσης και το γεγονός ότι θα θεραπευτείς. Σου στέλνω την αγάπη μου.
ReplyDeleteΤο πρώτο βήμα έγινε, απομένουν αρκετά ακόμη πρός τη θεραπεία. Παρόλο που υποστήριξα σθεναρά από την πρώτη στιγμή την απόφαση σου, δεν θέλω να κρύψω ότι είμαι στο 3% των "σκεπτικών"... Πιστεύω όμως ότι κάθε ασθενής έχει δικαίωμα να δοκιμάσει και μή συμβατικές προσεγγίσεις θεραπείας, ιδιαίτερα όταν η συμβατική ιατρική αδυνατεί να προσφέρει ίαση.... Εύχομαι απο καρδιάς καλή επιτυχία σε όλα τα επόμενα βήματα!
ReplyDeleteΤζώρτζια,
ReplyDeleteΚαλημέρα σου.
Να συστηθώ πρώτα γιατί δέν με ξέρεις:είμαι βιοχημικός εμβρυϊκών βλαστοκυττάρων σε Πανεπιστήμιο της Σκωτίας. Η ειδικότητά μου είναι η έρευνα σχετικά με τους μηχανισμούς διαφοροποίησης των βλαστοκυττάρων προς νευρικό ιστό. Δουλεύω πάνω σε αυτό το αντικείμενο απο το 1998, αρχικά σε επίπεδο βασικής έρευνας και πιο πρόσφατα επίσης διδάσκοντάς το σε φοιτητές βιολογίας και ιατρικής. Δέν είμαι γιατρός ούτε ειδικός μολυσματικών νόσων ή ζωονόσεων όπως αυτή του Λάιμ.
Διαβάζοντας τις πληροφορίες που βρήκα στο μπλογκ σου και ψάχνοντας παραπάνω στο ιντερνετ, σε συνδυασμό με τις γνώσεις μου στο αντικείμενο των βλαστοκυττάρων η επαγγελματική και προσωπική μου άποψη είναι: ΜΗΝ ΤΟ ΚΑΝΕΙΣ!
Αυτό που προτείνεις να κάνεις είναι ΠΟΛΥ ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΟ.
Εώς τώρα, υπάρχει μόνο μία κλινική έρευνα που βασίζεται σε διαφοροποιημένα εμβρυικά βλαστοκύτταρα και σχετίζεται με τη θεραπεία παραπληγίας λόγω τραύματος σπονδ. στήλης (απο την Geron στις ΗΠΑ). Όποιοι άλλοι λένε οτι έχουν θεραπεία με εμβρυικά βλαστοκύτταρα ψεύδονται.
Η Δρ. Σροφ και η κλινική της ΔΕΝ εκτελούν κάν κλινική έρευνα. «Μεταμοσχεύουν» τα κύτταρα απο ένα έμβρυο σε διάφορους ασθενείς, απο τους οποίους λίγοι αναφέρουν βελτίωση. ΚΑΝΕΙΣ δεν έχει επιβεβαιώσει την βελτίωση αυτών των ασθενών. ΚΑΝΕΙΣ δεν έχει δεί τα κύτταρα της Σροφ γιατί αυτή δέν το επιτρέπει. Προσωπικά αμφιβάλλω πάρα πολυ εάν αυτά είναι βλαστοκύτταρα (διαβάζοντας τις πληροφορίες που είναι διαθέσιμες μέσω της πατέντας της Σροφ), αλλά ας πιστέψουμε πρός στιγμήν ότι είναι. Τότε σε καμία περίπτωση δεν θα συμβούλευα μεταμόσχευσή τους, διότι υπάρχει τεράστια πιθανότητα τερατόματος ή τερατοκαρκινόματος (ψάξε να δέις τι έιναι...) Αυτοί οι όγκοι είναι συχνοί σε εργαστηριακές έρευνες και πρώτος όρος για κάθε θεραπεία που χρησιμοποιεί εμβρυικά βλαστοκύτταρα είναι το να μήν δημιουργούνται τέτοιοι στα πειραματόζωα για πολλούς μήνες. Αυτό ακόμα δέν είναι εφικτό με εμβρυικά βλαστοκύτταρα, και μάλλον ποτέ δεν θα γίνει.
Η Σροφ και η ομάδα της δέν έχουν ΟΥΤΕ ΜΙΑ δημοσίευση πάνω στα αποτελέσματά τους. Άν η μέθοδος της Σροφ δουλεύει, γιατί δεν την δημοσιεύει; Μόνο κέρδος μπορεί να έχει αφού την έχει κατοχυρώσει με πατέντα. Σίγουρα θα την συνέφερε τόσο απο ανθρωπιστική όσο και απο οικονομική και επαγγελματική σκοπιά να χρησιμοποιείται η μέθοδός της σε όλο τον κόσμο! Ποιόν ωφελεί η μυστικότητα αυτή; Οι μόνες πληροφορίες βρίσκονται στην πατέντα που έχουν καταθέσει. Αυτή έν αποδικνύει τίποτε σχετικά με την χρησιμότητα της «θεραπείας», απλώς κατοχυρώνει την διαδικασία και κανείς άλλος δέν μπορεί να την χρησιμοποιήσει χωρίς άδεια. Η πατέντα αυτή περιέχει ελάχιστες λεπτομέρειες (πράγμα πολύ ασυνήθιστο) και αναφέρει περιπτώσεις ασθενών που έλαβαν «μοσχεύματα» κάθε 2-3 μέρες για ένα ή ενάμιση χρόνο! Είσαι σίγουρη οτι θέλεις να συμμετάσχεις σε τέτοια δοκιμασία; Λένε οτι έχουν θεραπεύσει εκατοντάδες. Πού είναι όλοι αυτοί; Έψαξα και βρήκα με το ζόρι 3-4 περιπτώσεις. Βρήκα επίσης αρκετούς που μετάνιωσαν που πήγαν και που λένε οτι έγιναν χειρότερα. Ακόμα πιο σοβαρή είναι η αναφορά σε ένα φόρουμ ότι ασθενείς της Σροφ πού είχαν γράψει κριτικά (αρνητικά) σχόλια, ζήτησαν να διαγραφούν για «νομικούς λόγους». Ποιός ξέρει πόσοι άλλοι πήγαν και δέν γύρισαν, ή γύρισαν χειρότερα και ντράπηκαν να γράψουν οτι κατάλαβαν τί λάθος έκαναν;
Αν θέλεις να κάνεις κάτι αντί να περιμένεις, ψάξε ειδικούς σε έγκριτα ιδρύματα, ίσως στις ΗΠΑ όπου η νόσος Λάιμ είναι ενδημική στην ανατολική ακτή. Μπορεί έτσι να μπορέσεις να συμμετάσχεις σε κάποια σοβαρή κλινική έρευνα που να σε βοηθήσει. Η Σροφ (και η κλινική της) ούτε έγκριτη ή σοβαρή είναι, ούτε έρευνα κάνει.
Αν σου άλλαξα τη γνώμη τότε πέτυχα στο σκοπό μου και δέν θέλω τίποτε άλλο απο αυτό.
Με απόλυτη ειλικρίνεια και φιλικά,
ΜPS
Σας ευχαριστω πολυ για την στηριξη, τις ευχες και την αγαπη σας!
ReplyDeleteΓια το τελευταιο σχολιο, να πω το εξης:
Καταρχην κυριε MPS σας ευχαριστω ειλικρινα για το ενδιαφερον και για την μακροσκελη σας προσπαθεια να με μεταπεισετε. Ολα τα σχολια (και ποσο μαλλον το δικο σας) τα διαβαζω και τα λαμβανω σοβαρα υπ'οψη. Εκτιμω το οτι ασχοληθηκατε και ερευνησατε τοσο εκτενως το θεμα μου. Καθως η (πιθανον λανθασμενη) αποφαση μου παρθηκε μετα απο πολυμηνη ερευνα και συμβουλες ιατρων και ως προς τις εναλλακτικες μου, θεωρω οτι το να αλλαξω γνωμη βασιζομενη σε ενα ανωνυμο σχολιο στο μπλογκ, ειναι το λιγοτερο επιπολαιοτητα (ζητω συγγνωμη αλλα εχω ιδιαιτερη ευαισθησια στην ασφαλεια της ανωνυμιας, ειδικα σε τοσο σοβαρα θεματα). Σας διαβεβαιωνω παντως οτι ηδη το εχω προωθησει σε εναν απ'τους επιστημονικους συμβουλους μου.
Ευχαριστω και παλι.
Φιλικα,
Τζωρτζια
We all are and i definitely am with you...Even if i don't know you or even if i never meet you... Napoleon Bonaparte once said "In life we are either Kings or Pawns". This is my moto. I hope it becomes yours also..because for me you are already a King.
ReplyDeleteEverything will be just fine. I m positive.
Apostolis.