40 Days Left - Ερωτηματολόγιο

 SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Πως περνάει ο καιρός! Έχουν μείνει 40 μέρες μόνο ως την επιστροφή στην Ελλάδα και δεν μπορω να το πιστέψω ακόμα. Αν χαίρομαι; Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, οχι. Αν εξαιρέσουμε την οικογένεια, κάποιους φιλους και τον Πεπε, δε μου λείπει τίποτα εδω. Αλλα τέλος πάντων, τη γκρίνια και την κλαψα που φευγω θα σας αφήσω να την απολαυσετε σε ερχόμενο ποστ.
Έχω να γράψω απ´το χειρουργείο για την τοποθέτηση του πορτ. Ευτυχώς όλα πανε ρολόι με αυτο, κρίμα που δεν το είχα βάλει νωρίτερα να γλυτωνα τα τρυπηματα, τις μελανιες και τον πόνο τόσων μηνών. Απο το τελευταίο ποστ λοιπόν, καταρχην έφυγε ο Θοδωρής όπως ήταν κανονισμενο και ήρθε η Κατερίνα στη θέση του, για να μείνει μαζι μου για το δεύτερο μισο της θεραπείας. Η Κατερίνα είναι η φυσικοθεραπευτρια μου στην Αθήνα και πολυ καλο παιδι, οποτε η συνεργασία μας παει άψογα πιστεύω.
Ώρες ώρες σκέφτομαι πόσο τυχερη είμαι που έχω στη ζωη μου ανθρώπους όπως η Μιμικα, ο Θοδωρής και τωρα η Κατερίνα, που χωρίς αυτους εδω στην Ινδία δε θα είχα κάνει ΤΙΠΟΤΑ! Σταματαω εντάξει...
Η υγεία μου; Χμμμ. Βασικα σταθερη. Καθημερινά πανω κάτω λόγω συνθηκών, διάθεσης, ύπνου, procedure, ημερών του μήνα, καιρού, πανσεληνου (αστειευομαι φυσικα για το τελευταίο). Οι γιατροι είναι ικανοποιημένοι με τη σταθερότητα μιας και ήταν το σημαντικότερο ζητούμενο. Επίσης βλέπουν μικρές βελτιώσεις στην κλινικη μου εικόνα. Αυτο που βλέπω κι εγω είναι αύξηση της δύναμης και της ευλυγισιας μου, αλλα όσοι με ξέρετε καταλαβαίνετε πόσο ΔΕΝ μου αρκεί αυτο και πόσο απογοητευμενη είμαι που μετα απο τόσους μήνες εδω δεν έχω μεγαλύτερη βελτίωση. Όπως μου είχε πει απ'την αρχη η Δρ. Σροφ, ήρθα σε πολυ προχωρημένο στάδιο της ασθένειας και θα χρειαζόταν πολύς καιρός και τουλάχιστον ενάμιση χρόνο θεραπείας για να δούμε σταθεροποίηση (και αν). Τωρα μετα απο δεκατρείς μήνες απο την έναρξη της θεραπείας φαίνεται να σταθεροποιουμαι. Είναι αρκετό; Θα συνεχίσω; Θα ξαναρθω; Θα δοκιμάσω κάτι άλλο; ΥΠΑΡΧΕΙ κάτι άλλο; Θα δούμε.
Για την ώρα κάνουμε υπομονη (πφφφφ), συνεχίζουμε την προσπάθεια, ακούμε ωραίες ινδικες μελωδίες και απαντάμε σε ερωτηματολόγια. Άντε ναι χαμογελαμε κιόλας...

Διαβαστε εδω:
http://press-gr.blogspot.gr/2012/10/blog-post_7588.html

How time flies! There are only 40 days to go until my return to Greece and I still can’t believe it. Am I happy? To tell you the truth, no. With the exception of my family, some friends and Pepe, I lack for nothing here. Anyway I’ll leave the whinging and the moaning about my leaving for you to enjoy in my next post.
The last time I wrote was from the surgery when I was getting my port fitted, Luckily everything is going smoothly with it and it’s a pity I hadn’t had it done sooner, it would have saved me from innumerable punctures, bruises and months of pain. Since my last post, Thodoris left as planned and Katerina came in his place to stay with me for the second half of my treatment. Katerina is my Physiotherapist in Athens and is a very nice person and I believe we are getting along splendidly.

At times like these I think of how fortunate I am to have people like Mimika, Thodori and now Katerina in my life, for without them I would have accomplished NOTHING in India. Ok Ok I’ll say no more….
My health? Hmmm. Basically stable. It fluctuates on a daily basis according to various conditions like my mood, the amount of sleep I’ve had, procedure, day of the month, weather, full moon (I’m just kidding about the last) The doctors are satisfied with my stability seeing that is what we were aiming at. They are also seeing small improvements in my clinical picture. The improvement which even I have noticed is in my increase of strength and flexibility, but those of you who know me, understand why this ISN’T enough for me and how disappointed I am that after so many months I don’t have a greater improvement. But as Dr Shroff had told me from the outset, I started my treatment with the disease already at a very advanced stage, and I knew I would need at least a year and a half of treatment just to stabilize (and even that wasn’t certain). So now thirteen months after the commencement of my treatment it seems that I am stabilizing. Is it enough? Will I continue? Will I try something else? IS there anything else? We’ll see.
For the time being we’ll be patient (pfffffff) . We’ll keep on trying. So in the meantime we listen to nice Indian melodies and answer questionnaires. And yes we even smile sometimes….

Χειρουργείο - Chemoport surgery

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

...Ή αλλιώς: η χειρότερη μέρα της ζωής μου...

Την περασμένη Τετάρτη το πρωι φύγαμε με τον Θοδωρη για το Max Hospital, ένα απο τα μεγαλύτερα και καλύτερα νοσοκομεία στο Ν. Δελχι. Ήταν προγραμματισμένη η επέμβαση για τοποθέτηση port ή chemoport όπως το λένε εδω, μιας και χωρίς αυτο πλέον είναι πολυ δύσκολη η συνέχιση της θεραπείας μου ενδοφλεβιως. Έχοντας τη σιγουριά ότι επρόκειτο για μικροεπεμβαση με αυθημερόν επιστροφή "σπίτι", μειναμε αρχικα σε ένα δωμάτιο να περιμένουμε το γιατρο και την μεταφορά μου στο χειρουργείο. Η νοσοκόμα που μπαινοεβγαινε στο δωμάτιο για να μετρήσει την πίεση μου, να φέρει τα ρούχα που έπρεπε να φορεσω, να μου ξεβαψει τα νύχια τριβοντας τα (μάταια) με αιθερα (!!), δεν πολυκαταλαβαινε αγγλικα. Γιατρός δεν ήρθε ποτε, ήρθε μια διαιτολογος να μάθει τι τρώω για να κανονίσει τα γεύματα μου... Μετα απο κανα 2ωρο ήρθαν να με πάρουν για το χειρουργείο επιτέλους. Λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης μου με το έντονο πρόβλημα στην ομιλία, ο Θοδωρής έλεγε σε ολους ότι πρέπει να είναι μαζι μου συνεχώς για να βοηθάει στην επικοινωνία, όπως εξάλλου μας είχε πει να το ζητήσουμε και ο Dr Mishra, ο γιατρός στην κλινικη μου. Φυσικα δεν τον άφησαν, οποτε ήρθε μέχρι έξω απ´το χειρουργείο και μίλησε στον γιατρο για την κατάσταση. Αφου έφυγε ο Θοδωρής για το δωμάτιο (τον έδιωξαν δηλαδη), με μετέφεραν ξαφνικα σε άλλο όροφο, σε άλλο χειρουργείο, όχι στο ογκολογικο όπου ήμουν αρχικα, αλλα σε ένα μικρο για μικροεπεμβασεις όπως διάβασα απ´εξω (minor OT). 

Ο γιατρός που μίλησε με τον Θοδωρη δεν ήταν εκει. Με ξαπλωνουνε λοιπόν με τα χίλια ζόρια αφου καταλαβανε καποια στιγμη ότι όση δύναμη κι αν εβαζα δε μπορουσα μονη μου να μεταφερθω απ´το φορειο στο χειρ. τραπεζι. Μετα έρχεται μια γιατρος και αρχίζει να μου εξηγεί τη διαδικασία αφου μου έχει στρίψει το κεφάλι τέρμα αριστερα και πίσω γιατι όπως είπε, έπρεπε να βρει φλεβα στο λαιμο. Εγω μη ξεροντας για ανάμιξη του λαιμου τρομαξα και τη ρώτησα αν γίνεται να μπει πιο κάτω, όπως έχω δει όλα τα port, λίγο πανω απο το στήθος. "Can it be lower?" (=μπορει χαμηλότερα;) ήταν αυτο που είπα αλλα δεν καταλάβαινε. Προσπάθησα να γυρίσω και να σηκωσω λίγο το κεφάλι μου για να βγει καλύτερα η φωνη, με κράταγε και μου έλεγε να μην κουνιεμαι για να ξεκινήσουμε. Στην προσπάθεια να μιλήσω με το κεφάλι σ´αυτη τη θέση πνιγηκα και πήγα να καταπιω το σάλιο μου αλλα ήταν αδύνατο. Με έπιασε κριση κλαμματος απο τα νεύρα και την απόγνωση. Προσπαθούσα να σηκωθω γιατι πνιγομουν και με κραταγανε με δύναμη για να ηρεμήσω. Μαζευτηκανε κι άλλοι εκει και λέγανε ότι μάλλον φοβάμαι την επέμβαση. Ένας γιατρός που μέχρι να με πιάσει η κριση έπαιζε με το κινητο του, ήρθε πανω απ´το κεφαλι μου και μου μιλαγε σαν σε 5χρονο. "Μη φοβάσαι δεν είναι τίποτα δε θα πονεσεις γινε καλο κορίτσι ΤΩΡΑ". Δεν μπορω να σας περιγράψω πως ένιωθα. Αφου κατάφερα καπως να ηρεμήσω και με νοήματα τους έδωσα να καταλάβουν ότι ΔΕΝ ΘΕΛΩ να αναβληθεί το χειρουργείο, με σήκωσαν και δείχνοντας γράμματα τους είπα ότι πνίγομαι σ´αυτη τη θέση και δε φοβάμαι, απλα ΠΝΙΓΟΜΑΙ. Τι να πω, με ξαπλωσαν παλι, μου βάλανε μάσκα οξυγόνου "για να μην πνιγω" και με διαβεβαίωσε ο γιατρός ότι όλα θα πανε καλα έτσι. Το ότι δεν μπορουσα να καταπιω και ότι πονουσε ο λαιμος μου το αγνόησα αρχικα. Είχα βαρεθεί. Ανεπνεα βαθιά και προσπαθούσα να μην καταπινω γιατι όταν το έκανα ήταν σαν να καταπινω ξυράφια. Ένιωθα και άκουγα τα πάντα. Παρα την τοπική αναισθησια πονουσα. Κυρίως στο λαιμο. Μακάρι να είχα κοιμηθεί. Αργουσαν πολυ να τελειώσουν. Βογκουσα σε κάθε ανάσα. Πνιγομουν με τα σαλια μου. Πονουσα και πλέον φοβόμουν. Ξαφνικα αφέθηκα. Σκεφτηκα ότι προτιμω να πεθάνω να γλυτωσω απο όλα τα μαρτύρια επιτέλους. Σχεδόν το παρακαλεσα. Ευκαιρία!... Αυτόματα άνοιξα το στόμα ώστε τα σαλια να φεύγουν έξω για να μην πνιγομαι. Σκέφτηκα τη γνωστή μου εικόνα-καταφύγιο στις δύσκολες στιγμές: τον Πεπε κι εμένα σε μια άδεια παραλια να τρέχουμε. Μετα απο λίγο τελείωσε το χειρουργείο. Ήμουν 2μιση ώρες μέσα. Δε θα σχολιάσω ότι κανεις δεν ενδιαφέρθηκε εκει να μου σκουπισει τα σαλια ή να μου φτιάξει τη θέση του κεφαλιού που απο τον πόνο δεν κουνιοταν πια. Δε θα σχολιάσω το ότι ο γιατρός γελούσε για την κριση μου και τη διάγνωση για Lyme. Προσπάθησα να του πω αλλα δε μου έδωσε την ευκαιρία, αφου οποτε πήγα να του μιλήσω, μου χαιδευε το μέτωπο και μου έλεγε ριλάξ! Ήθελα τόσο να του πω: "μπορει να μη μιλάω γλυκιε μου, αλλα καταλαβαίνω αγγλικά σαν μητρική μου γλώσσα απο παιδι και πλέον πιάνω και πολλα χίντι, σταματα επιτέλους, εκτιθεσαι".

Τέλος πάντων, δε θα μακρυγορησω άλλο, ήταν ένα δύσκολο 2ημερο, ενω περιμέναμε να φύγουμε μετα απο ολη αυτη την ταλαιπωρία, μας ανακοίνωσαν ότι αν και η ακτινογραφία έδειξε ότι όλα πηγαν καλα και το port τοποθετήθηκε σωστα, έπρεπε να μείνουμε εκει το βράδυ για να κάνω άλλη μια ακτινογραφία το πρωι πριν το εξιτήριο. Απροετοιμαστοι για κάτι τέτοιο, χωρίς φορτισμενα κινητά, σε ένα δωμάτιο με 3 δυστυχεις ηλικιωμένους καρκινοπαθεις που όλη νύχτα βηχανε, ψελνανε, βογγαγανε, το ζήσαμε κι αυτο. Ο Θοδωρής ήταν όπως πάντα ο φύλακας άγγελος μου, κοιμήθηκε (;) ο καημενος στο αναπηρικό καροτσι και με τα πόδια σε μια καρέκλα και δεν διαμαρτυρήθηκε ούτε δευτερόλεπτο. Ποτέ! 

Βέβαια γελασαμε πολυ, κυρίως απο τα νεύρα μας για αυτο που ζούσαμε. Η δε χαρα μας όταν την επόμενη μέρα κατα τις 7 το απόγευμα (!) γυρίσαμε στο Nutech, δεν περιγραφετο. Θέλαμε να φιλησουμε τις νοσοκόμες, να αγκαλιάσουμε το παιδι που μας έφερε βραδυνο! Home sweet home φαση εντελώς όμως. 

Τέλος καλο όλα καλα λοιπόν, αύριο θα ξεκινήσουν να χρησιμοποιούν το port μου, ας ελπίζουμε σε ένα νέο ορόσημο στη θεραπεία και να φυσηξει ένας νεος αέρας αισιοδοξίας. Έχω κουραστεί. Πολλοι το ξέρετε ήδη. Αλλα τι να κανω; Εδω. Τουλάχιστον τρώω εκπληκτικό παγωτο.

NEVER lose your coolness ;)

Σας φιλω και σας ευχαριστω που παραμενετε δίπλα μου.

 Όσοι θέλετε και μπορείτε να με στηρίξετε και οικονομικά, ξερετε... πατήστε το κουμπί donate πανω δεξια, ή:

ΣΤΗΝ TΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ

 IBAN: GR0601720310005031054086998

ΑΡ. ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 5031054086998

ΠΑΠΑΖΗΣΗ ΓΕΩΡΓΙΑ

...also known as: the worst day of my life…

Last Wednesday morning Thodoris and I departed for Max Hospital, one of the biggest and best hospitals in New Dehli. My surgery, to insert a port or chemoport as it is known here, had been scheduled seeing that it had become exceedingly difficult to continue my intravenous therapy without one. Confident in the knowledge that this was a minor procedure that would be performed in one day, with us returning “home” immediately afterwards, we initially stayed in a room to await the arrival of the doctor and my transfer to the operating theater. The nurse, who kept coming in and out of the room to take my blood pressure; to bring me the clothes I had to wear; to remove my nail polish, (Vainly) rubbing my fingers with ether (!!) didn't understand much English. The doctor never arrived; a dietician came to see what I eat so that he could arrange my meals….about 2 hours later they finally arrived to take me into surgery. Due to the idiosyncrasy of my situation owing to my intense speech problem, Thodoris kept telling everyone that he had to be with me at all times in order to help me communicate, something that even Dr Mishra, my doctor at the clinic, had told us to request. Naturally they wouldn’t allow it, so he only came as far as the entrance of the operating theater and informed the doctor of the situation. When Thodoris left (in other words was kicked out) to go back to the room, they suddenly transferred me to another floor, to another operating theater, not to the tumor theater where I was initially, but to a smaller one for minor surgery (I read the sign outside which said “Minor OT”).

The doctor who had spoken to Thodoris wasn’t there. They made me lie down with great difficulty, only after eventually realizing that no matter how hard I tried, I lacked the strength to move myself from the stretcher to the operating table. A doctor then arrived and began explaining the procedure to me after having turned my head all the way to the left and back, because she said she had to find a vein in my neck. I, not knowing anything about inserting a port in the neck, got a fright and asked if it could be inserted lower, a little above the chest, where I’d seen other ports inserted. “Can it be lower?” I asked but she did not understand. I tried to turn in order to raise my head a bit so that my voice could be heard better but she held me down and kept telling me not to move so that we could begin. In the effort to speak with my head in this position I choked and tried to swallow my saliva but it was impossible. I burst into tears due to my nerves and desperation. I kept trying to get up because I was choking and she kept holding me down to relax. More people gathered round and kept saying it was probably because I was scared of the surgery! One of the doctors who up to the time I had my crisis had been playing with his mobile phone, came above my head and started speaking to me as if I were a five year old “Don’t be scared, it’s nothing, it won’t hurt so be a good little girl NOW”. I can’t describe how I felt. Once I managed to somewhat calm down I got them to understand by using sign language that I DIDN’T WANT the surgery postponed, they lifted me up and by showing them letters I told them that I was choking in this position and that I wasn’t scared but simply CHOKING! What can I say? They made me lie down again and gave me an oxygen mask so that I wouldn’t “choke” and the doctor reassured me that everything would go well like this. I initially ignored the fact that I couldn’t swallow and that my neck hurt, I’d had enough! I kept breathing deeply and trying not to swallow because when I did it felt as if I was swallowing razors. I could feel and hear everything. Despite the local anaesthetic I still hurt, especially my neck. I wish I had fallen asleep. They took a long time to finish. I moaned with every breath I took. I kept choking on my saliva. I was in pain and now I was frightened. Suddenly I let myself go; I thought I preferred to die so that I could finally be rid of all this suffering. I almost begged for it. An opportunity!!!...I automatically opened my mouth so that the saliva could run out and not choke me. I thought of my well known sanctuary image for getting through difficult times: my dog Pepe and I running on a deserted beach. A little while later the operation was over. I’d been in there for two and a half hours. I won’t comment on the fact that no one even bothered to wipe the saliva from my face or to move my head, which was now paralyzed by pain, into a more comfortable position. I won’t comment on the fact that the doctor found my crisis and the diagnosis of Lyme funny. I tried to tell him but he wouldn’t give me the chance, because whenever I went to speak he would stroke my forehead and tell me to relax! I wanted to tell him “I may not be able to speak, sweetie but I’ve understood English as if it was my native language from childhood and what’s more, I also understand a fair bit of Hindi so please stop, you’re making a fool of yourself”

Anyway enough said, it was a difficult two days, while we expected to leave after all this discomfort, they announce that even though the x-rays showed that all had gone well and that the port had been positioned properly we had to spend the night and have another x-ray taken in the morning before we were allowed to leave. We were totally unprepared for this, with our mobile phones uncharged, sharing a room with three unfortunate old cancer patients who coughed and moaned all night. We survived through this ordeal too. Poor Thodoris my ever present guardian angel, slept (?) in my wheelchair with his legs propped on a chair and did not complain even for a second. Not once!

Of course we did laugh a lot, mainly due to our nerves and the situation we were experiencing. You can‘t imagine our joy when at around 7.00 in the evening we returned to Nutech, it’s indescribable! We wanted to kiss the nurses, to hug the boy who brought us dinner! A totally “Home sweet home” situation!!

So all’s well that ends well, tomorrow they are going to start using the port and let’s hope for a new milestone in my therapy and for a new air of optimism. I’m tired! Many of you already know that but what can I do? The good thing is that at least here I eat some amazing ice-cream!

15Αύγουστος - Αισιοδοξια - Jai Hind!

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Δεν είναι φοβερό που όπως και στην Ελλάδα, ο Δεκαπενταύγουστος είναι αργία και στην μακρινή Ινδία; Εδω γιορτάζουμε λοιπόν σήμερα την Ανεξαρτησία της Ινδίας απο την αγγλική κυριαρχία.
Είναι μεγάλη γιορτή και το χαρακτηριστικό έθιμο είναι να πετάνε χαρταετο για να συμβολίζουν την ελευθερία τους. Όμορφο ε;

Κατα τα αλλα, τα πράγματα βαίνουν σχετικά καλα. Η σκληρή δουλεια συνεχίζεται καθώς πλέον θεωρω ότι δεν έχω κι άλλη επιλογη για την ώρα. Νιώθω αρκετα εξαντλημενη συχνα, αλλα ευτυχώς η πολυτιμη βοήθεια και παρέα του Θοδωρη διευκολύνει τα πάντα. Μεγάλο πρόβλημα πλέον είναι οι φλέβες μου, που καθώς είναι λεπτές και μη ορατές εύκολα, δυσκολεύουν πολυ τη χορήγηση ενδοφλεβιων φαρμάκων και βλαστοκυτταρων σχεδόν καθημερινά. Έχω γεμίσει μελανιες και ποναω. Οι γιατροι μου πρότειναν να βάλω κεντρική γραμμή (port ή picc line), ώστε να σταματήσουν τα τρυπηματα μιας και έχουμε ακόμα 3 μήνες μπροστα μας. Θα γίνει σε μεγάλο κεντρικό νοσοκομείο στο Ν. Δελχι.Δεν ξέρω αν θα το κάνω, είναι το κόστος και να πω την αλήθεια φοβάμαι κιόλας. Θα δούμε. Εξάλλου αν δε βρεθούν και τα χρήματα που λείπουν για να εξοφληθεί η κλινικη εδω, μάλλον θα χρειαστει να επιστρέψω Ελλάδα πολυ σύντομα. Ελπίζω να βρεθούν, η οικογένεια μου κάνει τα πάντα και πιστεύω θα τα καταφέρουμε. Αισιοδοξια.

Με ρωτάτε πολλοι πως πάω, αν έχω βελτίωση κλπ. Όσο κι αν με απογοητεύει και με στεναχωρεί, υπενθυμίζω (πρώτα απ´ολους σε μένα),ότι ο στόχος των γιατρών ακόμα είναι να με σταθεροποιησουν. Να μη χειροτερευω. Μικρές βελτιώσεις σε κάποια σημεία είναι ορατές και στο πρόσφατο SPECT scan, αλλα και κυρίως στην κλινικη μου εικόνα. Σε κάποια αλλα όμως έχουμε ακόμα μικρη επιδείνωση. Που σημαίνει φυσικα ότι πρέπει να συνεχίσω. Για πόσο; Για όσο χρειαστει, για όσο αντέχω, για όσο μπορω; Μέχρι να βρεθεί κάποια άλλη θεραπεια; Μέχρι να πεθάνω; Δεν ξέρω, το μέλλον θα δείξει. Αισιοδοξια είπαμε.

Με ρωτάτε επίσης τι έγινε μετα την ανάρτηση της 11/7/2012, ποσα χρήματα μαζεύτηκαν, γιατι δεν ενημέρωσα όπως είχα πει... Αποφάσισα να μην το συνεχίσω μιας και δυστυχώς δεν υπήρξε ιδιαίτερη ανταπόκριση, ελάχιστη θα έλεγα. Προσπαθω να μαζεψω τα χρήματα και εκτός διαδικτυου, αν κανεις έχει κάποια επιπλέον ιδέα πανω σ´αυτο, περιμένω μήνυμα.

Σας φιλω για την ώρα και εύχομαι σε ολους όσους γιορτάζουν σήμερα ο,τι καλύτερο... Υγεία δηλαδη. Και αισιοδοξία!

------------------

Isn’t it amazing that as in Greece the 25th August is also a holiday in faraway India. Here we are celebrating India’s independence from English colonial rule. It’s a big celebration and the characteristic tradition is to fly kites, thus symbolizing their freedom. Beautiful huh?

As far as everything else is concerned, thing are going fairly well. The hard work continues seeing that I now believe I have no other option for now. I feel quite exhausted often but luckily Thodoris’ invaluable help and companionship make things easier. My veins have become a big problem due to the fact that they are extremely thin and often invisible, making the administration of intravenous medication and stem cells very difficult on a daily basis. I’m full of bruises and in pain. The doctors suggested I put in a central line (port of picc line) so that I can stop the daily puncturing seeing that we have 3 months ahead of us. This would be done at a large central hospital in New Delhi. I don’t know if I’m going to go through with it, firstly due to the cost and to tell you the truth I’m also a bit scared. We’ll see. In any event if I don’t come up with the money to pay off the debts to the clinic here, I’ll probably need to return to Greece very soon. I hope we find it, my family is doing everything in their power and I believe we will make it. Optimism.

Many of you ask how I’m doing and if I’ve improved etc. As much as it disappoints and saddens me, I remind you (and first and foremost myself) that the main aim of the doctors is to stabilize my condition. So that I don’t get worse. There are some very small visible improvements in some areas as well as in my recent SPECT scan while in others there is some deterioration. Which means of course that I have to continue with the treatment. For how long? For as long as it takes? For as long as I can? Until I find another kind of treatment? Until I die? I don’t know! The future will tell, as we said, optimism!

You’ve also been asking what happened after my post on the 11/7/2012, How much money was raised and why I hadn’t kept you updated as I said I would…. I decided not to continue along those lines because the response was minimal to non-existent. I’m also trying to raise the money from sources independent of the Internet, so if anyone has any other ideas along these lines, I expect a message.

I kiss you for now and I wish all those celebrating today all the best….In other words Health and optimism! :-)

Tourists for a day - Εκδρομή Taj Mahal

 SCROLL DOWN FOR ENGLISH

 
Τριτη φορα στην Ινδία, ήρθε επιτέλους η καταλληλη στιγμη να δω το Ταζ Μαχάλ. Δεν ξέρω αν το έχω αναφέρει ποτε, αλλά ανέκαθεν μου άρεσε η Ινδία, ο πολιτισμός της, τα χρώματα, η μουσικη. Ήθελα να την επισκεφθώ, μάλιστα ήταν όνειρο για μένα και ας μου έλεγαν κάποιοι φίλοι που την είχαν δει "τι να πας να κανεις στην Ινδία; Μες τη βρωμια και το χαμο είναι, χάλια!". Δε με ενδιέφερε τι έλεγαν, εγω Ινδία ΚΑΠΟΤΕ θα ταξίδευα. Η μοιρα τα έφερε έτσι που η Ινδία μπήκε ξαφνικα και αναγκαστικά στη ζωη μου. Φυσικα ποτε δε θα μπορουσα να διανοηθω ότι θα πήγαινα να δω το Ταζ Μαχαλ καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσι. Ας είναι. Έστω έτσι, ΠΗΓΑ!!

 

Έχοντας λοιπόν την άδεια της γιατρου μου μιας και ηδη ήμουν σε 5ημερο διάλειμμα απ'τη θεραπεία, αποφασίσαμε με τον Θοδωρη να αρπαξουμε την ευκαιρία και να πάμε την εκδρομή στην Αγρα, που μας κανόνισε η μάνατζερ της κλινικής. Φύγαμε απο το Δελχι το μεσημέρι της Τετάρτης, φτάσαμε βράδυ στην Αγρα, ξενοδοχειο, το επόμενο πρωι (στις 6 δηλαδη) πήγαμε στο Ταζ Μαχαλ και το μεσημερακι πήραμε το δρόμο της επιστροφής. Ταξίδι αστραπή δηλαδη, κουραση, ταλαιπωρια, αλλα άξιζε όσο δεν φανταζομασταν ποτε! Δεν μπορω να περιγράψω πως είναι το Ταζ Μαχαλ απο κοντα. Ο,τι λέξεις σκέφτομαι είναι "λίγες". Ούτε οι φωτογραφίες λένε τίποτα. Αν κάποιος έχει την τύχη ποτε και παει, θα καταλαβει τι εννοω.Συγκίνηση και δέος. Μόνο αυτο σας λέω.

Σήμερα είναι Σάββατο και το σώμα μου ακόμα πονάει απ'τη διαδρομή. Το εθνικό δίκτυο Δελχι-Αγρα είναι απίστευτο. Λακκούβες και σαμαρακια συνέχεια. Απότομα φρεναρισματα για να διασχίσουν το δρόμο αγελάδες, παγωνια, μαϊμούδες, καμηλες. Κραδασμοί στο οδοστρωμα, ποδήλατα, κάρα, τρικυκλα με 15 άτομα να κρέμονται πανω τους, οικογένειες με μωρά τετρακαβαλο σε "παπακια", αν μη τι άλλο, η πιο κουραστική διαδρομή της ζωής μου ήταν συγχρόνως και η πιο ενδιαφέρουσα. Ναι έχει και βρωμιά η Ινδία και γίνεται ο τρελός χαμός...Τη λατρευω!!

This is my third time in India and the right time to see the Taj Mahal has finally arrived. I don’t know if I’ve mentioned this before but I’ve always liked India. Its culture, colours and music. I’ve always wanted to visit; in fact it has been one of my dreams even though friends who had been kept telling me “Why on earth do you want to visit India? It’s filthy and chaotic, it’s terrible!” I didn’t care what they said; I would travel to India SOMETIME. As fate would have it, India entered my life suddenly and out of necessity. Of course I never imagined that I’d be visiting the Taj Mahal confined to a wheelchair, but so be it I WENT!!!

Having received permission from my doctor and seeing I was on a five day break from my therapy, Thodoris and I decided to grab the chance and go on the excursion to Agra, which the clinic’s manager Jyoti arranged for us. We left Delhi at noon on Wednesday and arrived at the hotel in Arga that evening, the next morning (at 6.00am) we went to the Taj Mahal and at lunchtime we made our way back to Dehli. A lightning trip, in other words fatigue and hassle but it was worth more than you can ever imagine! Words cannot describe what the Taj Mahal is like up close. Not even photos do it justice. If any of you are ever lucky enough to go, you’ll understand exactly what I mean. It’s emotional. That’s all I’m saying.

Today is Saturday and my body still hurts from the excursion. The Delhi-Agra national road is unbelievable. Potholes and constant bumps. Sudden braking to allow cows, peacocks, monkeys to cross the road. Shocks from the road surface; bicycles, carts, tricycles with 15 people hanging on them, families with babies riding 4 astride on “mopeds” of all things. It was the most exhausting journey of my life and yet it was also the most interesting. Yes India is indeed dirty and chaotic….but I LOVE IT!

Ένας μήνας πέρασε - June's Video

Πέρασε ένας ολόκληρος μήνας! Ναι μεν πολλη δουλεια, κούραση, αφόρητη ζέστη, αλλα πέρασε παρα πολυ γρήγορα. Και με γέλιο και με αγάπη και δάκρυα (λίγα) και με αρκετό κοτόπουλο!
Αποφάσισα λοιπον, στο τέλος κάθε μήνα να φτιαχνω ένα μικρο βιντεακι για να βλέπουμε όλοι μαζι την οποια πρόοδο έχω. Το βιντεο του πρώτου μήνα για όσους δεν το είδατε ήδη είναι εδω:  JUNE Update
Οι φωτογραφίες και τα βιντεο τραβήχτηκαν φυσικα απ´τον Θοδωρη, το μοντάζ κλπ το έφτιαξα εγω στο iPhone μου (επειδη ρωτάτε).

Πολλοι ξέρω ότι μ´εχετε βαρεθεί και δε σας αδικώ...εδω με έχω βαρεθεί εγω. Όμως συνεχίζω να είμαι άρρωστη και να μην έχω κι άλλη επιλογη δυστυχώς. Εσείς έχετε: Σταματήστε τώρα να διαβάζετε και κάντε με unfollow στα social media. Σοβαρα, δεν υπάρχει πρόβλημα.

Όσοι συνεχίζετε ομως και με στηριζετε και μ'αγαπατε, ξέρω ότι θα βάλετε ένα χεράκι να τελειώνουμε. Τόσους μήνες εσείς, η οικογένεια μου, στενοί φίλοι, πολεμάμε να βρούμε τα χρήματα για την πολυδαπανη παραμονή μου στην Ινδία. Καταφέραμε πολλα και ευχαριστω ολους για αυτο. Μένουν €15,000 να μαζευτούν και ξέρω ότι μπορούμε απο εδω να το καταφέρουμε. Περισυ μαζεψαμε τα διπλάσια σε χρόνο ρεκόρ. Ξέρω είναι πιο δύσκολα τα πράγματα φέτος. Πιστέψτε με το ξέρω καλα. Αν όμως μαζευτουμε πολλοι γίνεται. Θα σας ενημερώνω καθημερινά που βρισκόμαστε. Οι €15,000 που λειπουν αφορουν αποκλειστικά την εξόφληση της κλινικής Nu Tech Mediworld και ΜΟΝΟ. Τι καλυπτει η κλινικη μπορειτε να δειτε σε αυτο το περσυνο ποστ.

Ελάτε να ολοκληρώσουμε αυτο το "ταξίδι αγάπης" που βοηθησατε να ξεκινήσει περισυ. Ο καθενας όπως μπορει. Με κοινοποιήσεις και retweets αυτού του ποστ, με κατάθεση στην τράπεζα Πειραιώς, ή με δωρεά μέσω PayPal (τα στοιχεία είναι πανω, στη δεξια στηλη του μπλογκ).

Σας ευχαριστω για τη στήριξη όλο αυτόν τον καιρο. Θα τα ξαναπούμε σύντομα.

A whole month has passed!! Yes with a lot of work, tiredness, unbearable heat on the one hand but on the other it went by very quickly with laughter, love and tears (a few) and with enough chicken!

I’ve decided to make a small video at the end of every month so that we can all see how much progress I’ve made. The first month’s video, for those who haven’t seen it already is here. Photos and video by Thodoris of course and I edited the video and put together the presentation on my iPhone. (Some of you asked).

I know that many of you are tired of me and I don’t blame you, I’m tired of myself! Unfortunately I have no other choice, you have! Just stop reading and unfollow me from all social media. Those of you still here I know will lend a hand to get this over with. Through the duration of all these months, my family, close friends and all of you have been fighting to find funds for my expensive stay in India. We have managed a lot and I thank you all for that. All that is left to raise is another €15,000 and I know that we can manage to do this here. Last year we raised twice the amount in less than a week. I know things are tough, believe me I know it only too well. But if we all get together we can do it. I’ll be informing you on the progress made and the amount raised on a daily basis. Come let’s finish this “journey of love” that we embarked on together last year. Each of you do what you can, be it by simply sharing or retweeting this post, making a deposit at Pireaus Bank or a donation through Paypal.

Thank all for the support!!

Εβδομάδα 3η - Routine

Τελειωνουμε ήδη την τριτη εβδομάδα εδω στο Νέο Δελχι και η ζωη συνεχίζεται κανονικα. Καθημερινό πρωινο ξύπνημα γύρω στις 8μιση, πρωινο (μετα μουσικής πάντα), νοσοκόμες με ενεσακια να με κυνηγανε, 1η συνεδρία φυσικοθεραπειας με τον Ριτζουλ, επιστροφή στο δωμάτιο για Gatorade, ξεκούραση και σνακ, καθάρισμα δωματίου απο 3 (!) συνήθως ινδους, αλλαγή σεντονιων κλπ. Μετα πάμε για τη 2η συνεδρια με Ριτζουλ, στη συνέχεια εργοθεραπεια με τη Μπάβνα και επιστροφή ξανά στο δωμάτιο, πτώμα πια, για μεσημεριανό. Φυσικα, πάλι νοσοκόμες να με κυνηγάνε για διάφορα, ενεσεις με βλαστοκυτταρα στάνταρ 2-3 φορές τη μέρα και μια φορα την εβδομάδα procedure, δηλ εγχυση βλαστοκυτταρων σε μεγαλύτερες δόσεις, στο χειρουργείο, μιας και συνήθως γίνονται στη σπονδυλική στηλη.

Ένα τέτοιο έκανα και χθες, οποτε σήμερα είμαι λίγο αδύναμη/εξαντλημενη, αλλα τουλάχιστον θα είμαι καλύτερα το ΣΚ ώστε να πάμε καμμια βόλτα με τον Θοδωρη. Την προηγούμενη Κυριακή βγήκαμε βόλτα σε ένα μεγάλο mall, μαζι και με την Michelle και τη συνοδο της Norma. Ναι εφαγα και παγωτο μετα απο πολυ πολυ καιρο. Παγωτο ferero roche! Καταλαβαίνετε.

Φιλια!

 We are already finishing our third week here in New Delhi and life goes on as usual. Daily wakeup call at 8.30 am with breakfast (always accompanied by music), nurses chasing me with injections, first physiotherapy session with Rijul, then back to the room for Gatorade, rest and snacks. Room usually cleaned by 3 (!) Indians, change of sheets etc. A second session with Rijul follows, then occupational therapy with Bhawna and back to the room, usually dead tired at this stage, for lunch. Naturally once again chased by nurses wielding different injections with stem cells which are standard twice a day, with one weekly procedure, i.e. an injection of stem cells with a higher dosage, carried out in the surgery room, seeing that it is usually done through the spinal cord.

I did one of those yesterday, which means I feel a little weak and run down but at least I’ll be better at the weekend so that I can go out with Thodoris. Last Sunday we went to a huge mall together with Michelle and her caregiver Norma. Yes I even ate ice-cream after such a long time. Ferero Roche flavor!! You understand!

Kisses

Πως πάμε;

Όλα έτοιμα! Δηλαδη όχι ακριβώς, αλλα σχεδόν. Τα βασικα είναι έτοιμα: Βίζα 6μηνη - check! Συνοδος υπέροχος - check! Βίζα υπεροχου συνοδού - check! Εισιτήρια για Σάββατο απόγευμα - check! Αγχος μαμάς για βαλίτσα που δεν ειναι πανέτοιμη ΑΚΟΜΑ - check (♥)! Χρήματα - χμμμ αρκετα καλα, αλλα μακρια απ´το στόχο. Η προσπάθεια βέβαια συνεχίζεται και ευτυχώς δεν είναι απαραίτητο να καταβληθούν όλα πριν την άφιξη στην κλινικη όπως τις προηγούμενες φορές. Σε ένα μήνα ομως θα πρέπει να εξοφληθεί η κλινικη Nutech Mediworld. Το συνολικό ποσό που υπολείπεται σήμερα είναι €20,000 περίπου (το "περίπου" λόγω ισοτιμίας, διότι πληρώνω σε δολλαρια ΗΠΑ). 

Θέλω να πιστεύω ότι όλα θα πανε καλα, ότι θα συγκεντρωσω τα χρήματα, και ότι η μονη έννοια θα είναι ΝΑ ΓΙΝΩ ΚΑΛΑ. Ή εντάξει ok, να γίνω καλύτερα απ´οτι είμαι τώρα. Να γυρίσω δυνατότερη και χωρίς να χρειάζομαι το πί για να περπατησω. Να γυρίσω και να βγάλω μια βόλτα τον Πεπε. Να μαγειρεψω στους γονείς μου. Να βγω για ποτο με τους φιλους μου. Να αγκαλιασω τα ανίψια μου. Και τόσα αλλα ακόμα. Και όχι απαραίτητα μ´αυτη τη σειρά...

Ο λογαριασμός στην Πειραιώς (βλ.πανω δεξιά) θα παραμείνει ανοιχτός. Το PayPal επίσης. Και το 1€ μετράει!

Σήμερα Τετάρτη, 20:00μμ, ειναι το bazaar χειροποίητων κοσμημάτων στο Tender bar, στην Αγία Παρασκευή. Δυστυχώς μάλλον δε θα καταφέρω να παραβρεθω, αλλα ελπίζω ότι θα πάτε όλοι να διασκεδάσετε, να βοηθήσετε στο σκοπό και να πιείτε ένα ποτο στην υγειά μας!

Ο καλός μας Θοδωρης (aka ο πασίγνωστος @bunnysuicides), προσφέρθηκε με πολλή αγαπη να με συνοδεύσει στο σημαντικο αυτο ταξίδι και νιώθω πολυ τυχερη και ευγνωμων. 

Όλα θα πανε καλα. Πρέπει να πανε καλα. Ναι τα λέω για να τα ακούω κι εγω. Ναι τα λέω για ολους και γενικα. Πρέπει να είμαστε αισιόδοξοι. Είναι δύσκολη η ζωη. Γιαυτο θέλει υγεία. 

Απο εδω, όπως και απο το facebook και το twitter θα είμαστε σε συνεχη επικοινωνία όπως πάντα.

Το openindia 3 ξεκινάει.

 प्रेम सिर्फ or #agapi_mono

Όλοι μαζί

Όλοι μαζι μπορούμε! Ναι θυμίζει προεκλογικό σλόγκαν κόμματος, αλλα ταιριάζει τόσο καλα τώρα. Η προσπάθεια που άρχισε με το ποστ της Τρίτης 8 Μαΐου, συνεχίζεται. Και θα ισχύει για όλο το εξάμηνο που θα μείνω στην Ινδία. Πολλοι φίλοι σπευσατε να με βοηθήσετε με μικρές και μεγάλες εισφορες ή με κοινοποιήσεις στα social media και σας ευχαριστω ολόψυχα. Το έχω ξαναγράψει αλλα δεν πειράζει, το ευχαριστω είναι λίγο για να εκφράσει την ευγνωμοσύνη μου.

Όμως τα χρήματα που απαιτούνται είναι πολλα, οποτε ο αγώνας συνεχίζεται έχοντας και κάποιες εναλλακτικές για όσους επιθυμούν να βοηθήσουν, αλλα λόγω της γνωστής άθλιας οικονομικής περιόδου που διανύουμε αδυνατούν.

Εδώ κολλάει και το προεκλογικό "όλοι μαζι". Αγαπημένες φίλες απο το twitter ευθύνονται για 2 ενέργειες που μπορούν να με βοηθήσουν στο στόχο.

Σας καλω ολους να συμμετέχετε!

Καταρχήν το παιχνίδι Travian.    *** EDIT ΑΥΓ. 2012: ΔΕΝ ΙΣΧΥΕΙ ΠΛΕΟΝ *****************

Δε χρειάζεται να παίξετε, ούτε να ειστε σχετικοί με παιχνίδια online.

Μπαινετε εδω
http://t.co/IeOFmyD
Κανετε ΜΟΝΟ εγγραφή και επιβεβαίωση ΔΩΡΕΑΝ

Έχετε ήδη συνεισφέρει με 1€ !!

Προσοχή μόνο ένα mail μετράει, μόνο απο τo άνω link που σας έδωσα εγω και τέλος, μην ξεχάσετε την επιβεβαίωση μέσω mail.

Ούτε 5´ δουλεια ε; Όλοι μπορούμε.

Το δεύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να έρθετε στο πάρτι:

Τετάρτη 30/5 Tender, Αγ.Παρασκευή. Ποτο και bazaar χειροποιητων κοσμημάτων.

Το μεγαλύτερο μέρος των εσόδων της βραδιάς θα διατεθούν στο #openIndia

https://t.co/5paKHPEO

Τέλος ισχύουν φυσικα και το donate button του paypal καθώς και ο λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς, πανω δεξιά στο blog αυτο.

Μπορούμε; Ο στόχος είναι να φύγω 1η Ιουνίου με τον συνοδο μου.

Δε σας λέω ποιος είναι, γιατι μέχρι να βγει η βίζα του δεν μπορω καν να το πιστέψω.

Τα ξαναλέμε σύντομα :)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

All Together

Together we can do it! Yes sounds like a pre-election slogan but it’s so fitting! The effort which started in my 8th May post continues and will continue to do so throughout my 6 month stay in India. Many friends rushed to help either by donating small and large amounts or by sharing on the various social media sites and I thank you from the bottom of my heart. I know I’ve said it before but saying a mere thank you isn’t enough to express my heartfelt gratitude.
As the amount of money is large the effort continues and I have some alternate options for those wanting to help but who due to today’s well-known economic climate are unable to do so.
This is where the pre-election slogan “All Together” comes into the picture. My dear Twitter friends are responsible for two actions which may help me reach my target.
I invite you all to take part.

For starters the game Travian          *** EDIT AUG 2012: NOT AVAILABLE NOW ********
You don’t need to play or know anything about online games
Just click on the link
http://t.co/IeOFmyD
Register and confirm your registration for FREE
And you have just donated 1€!!
Please note that only one email counts and only through the link I have posted above. Don’t forget to confirm via the confirmation email.
It takes less than 5 minute right? We all can do it!

The second thing you can do is come to the party:
Wednesday 30/5 Tender Ag Paraskevi. Drinks and handmade jewelry bazaar.
The majority of the amount collected will be donated to #openIndia.
https://t.co/5paKHPEO

Finally the Paypal donate button and the account number for Piraeus Bank on the right hand side of the blog are still valid of course.

We can and my aim is to leave together with my caregiver on the 1st June.
I’m not telling you who he is because I can’t believe it myself until his visa comes out.
Speak soon :)

Tαξίδι αγάπης - India's last call

Ξέρω ότι οι πολιτικές εξελίξεις είναι (δικαίως) στην κορυφή του ενδιαφέροντος όλων. Ανησυχία, ανασφάλεια, ανεργία, πολλα πολλα ακόμα απο "α" και όχι μόνο. Μη νομίζετε ότι επειδη δεν αναφέρομαι σ'αυτα, δεν ενδιαφερομαι κιόλας ή δε με αφορούν. Ίσως και περισσότερο απο κάποιους αλλους, αν το καλοσκεφτουμε...ε;

Λοιπόν, δε θελω να μακρυγορησω. Άσχετα με το ποιος είναι κυβέρνηση, αν έρχεται το καλοκαιρι, αν έχει πανσεληνο, ή αν είναι στη μόδα τα φλούο ασπούμε, εγω εξακολουθώ να είμαι άρρωστη. Και να σας χρειάζομαι. Γιατι 1ή 2€ δεν είναι σημαντικο ποσό, αλλα αν δωθουν απο μερικές χιλιάδες άτομα, γίνονται ένα ποσό που ίσως σώσει μια ζωη. Τη δικιά μου. Είναι η τελευταία φορα. Το τελευταίο μου ταξίδι. Το "τελευταίο μου χαρτί". Και θα παει καλα.

Το πρώτο ταξίδι στην κλινικη Nu Tech στο Νέο Δελχι τον περασμένο Αύγουστο είχε αποτελεσματα. Τα οποία έδειξαν ότι υπάρχει ελπίδα, αληθινά! Το δεύτερο ταξίδι βοήθησε να σταθεροποιηθουν κάποια πράγματα, αλλα έδειξε επίσης πόσο δύσκολο και επίπονο είναι το να υπάρξει απόλυτη σταθεροποίηση και αργότερα βελτίωση της υγείας μου, λόγω του προχωρημενου σταδίου της ασθένειας μου. Χρειάζομαι πολλη δουλεια, εντατικά και συχνα. Η ταλαιπωρια απο τα αεροπορικά ταξίδια και η προσαρμογή κάθε τόσο, είναι σαν να κάνω δυο βήματα μπροστά - ενα πίσω. Γιαυτο και κατόπιν πολλής σκέψης, υπολογισμων και συζητήσεων αποφάσισα να μείνω εκει για 6 μήνες, με την ελπίδα ότι δουλεύοντας σταθερά και συνεχόμενα, θα αποδώσει η όλη θεραπεία.

 Το "ταξίδι" που ξεκινήσαμε όλοι μαζι πριν απο σχεδόν ένα χρόνο, πρέπει να ολοκληρώσει την πορεία του.

Δεν είμαι το μοναδικό άτομο που έχει πρόβλημα υγείας, το ξέρω καλα αυτο και μακάρι να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι για ολους. Κάντε ο,τι μπορείτε, για όσους μπορείτε. Είναι ίσως το ελάχιστο πλέον που μπορει να μας/σας δώσει χαρα. Σ´εμενα πάντως σίγουρα δινει οχι μόνο χαρα και χαμόγελο, αλλα κυρίως ζωη!

Περιμένω και τη συμμετοχή για συνοδούς, καθώς υπάρχει ακόμα πιθανόν ένα κενό απο 20 Ιουνίου ως Σεπτέμβριο.

Ευχαριστω εκ των προτέρων για τη στήριξη και την αγάπη σας.

TΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ:                                                                  ή PAYPAL (πανω δεξια)

IBAN: GR0601720310005031054086998
ΑΡ. ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 5031054086998
ΠΑΠΑΖΗΣΗ ΓΕΩΡΓΙΑ

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Journey of Love - India’s last call

I know that the latest political developments are on everyone’s mind (and rightly so). Worry, insecurity, unemployment and many, many other stressful factors. Don’t for a minute think that because I don’t refer to them that they don’t interest me or don’t concern me. In fact they might even affect me more than others, if you think about it…right?

So I don’t want to beat around the bush, regardless of who is in power, whether summer is arriving, if there’s a full moon or what is or is not in fashion, I am still sick and I need you. I need you because 1 or 2 € may not be a significant amount but if several thousand people donate, it adds up to an amount that could save a life. My life! This is the last time. My final journey. My “last card” and it’s going to go well.

My first trip to the Nu Tech Clinic in New Delhi last August had good results which showed that there is hope, honestly! The second trip helped by getting some symptoms to stabilize but also showed how difficult and painful it is to be totally stabilized due to the advanced stage of my illness. I need a lot of work, often and intensely. The hassle of the plane trip and the adjustment period that follows, results in me taking one step back for every two steps forward so after a lot of thought, calculations and discussions I have decided to go and stay there for 6 months, in the hope that by working steadily and continuously the entire treatment will have the desired result.
I am not the only person in the world who has health problems I am well aware of that and I wish we could help everyone. Do what you can for as many as you can. It may be one of the few things left that can give us/you joy. I for one definitely know that not only will it give me joy and a smile, but it will give me life!!

I am also still waiting for your applications as companions as there is still a vacant period from the 20th June until September.

Thank you in advance for your love and support

PIREAUS BANK or PAYPAL (TOP RIGHT)
IBAN: GR0601720310005031054086998
Acc No: 5031054086998
PAPAZISI GEORGIA

Η Κλεψύδρα

Όσοι με διαβάζετε καιρο γνωρίζετε την ιστορία μου. Γνωρίζετε κι εμένα, απο τον τροπο που προσπαθω να επικοινωνήσω μαζι σας. Να μοιραστώ χαρα, γέλιο, αστεία, σοβαρά, φωτογραφίες, χαζομαρες, γκρίνια. Όπως όλοι μας στα social media. Και όπως πολλοι μας χαρακτηρίζουν ή το λέμε και μόνοι μας συχνα, ότι "δεν έχουμε ζωη". Χμμ...

Ξανασκεφτειτε το λίγο όσοι το λέτε με ευκολία, γιατι εγω όντως ΔΕΝ ΕΧΩ ΖΩΗ, έτσι όπως θα λαχταρουσα. Έτσι όπως είχα. Έτσι όπως ανθρώπινα θα θεωρούσα δεδομένη κάθε δράση σε αυτήν. Δεν μπορω να σηκωθω να χορεψω, να περπατησω, να έχω μια σχέση... Δεν μπορω να μιλήσω, να τρεξω, να κοιμηθω ήρεμα... Μα περισσότερο απ'ολα, δεν ξέρω αν όντως θα ΕΧΩ ΖΩΗ "μεθαύριο".

Αγαπω όμως κάθε της στιγμη, έτσι όπως αγαπάς τις αναμνήσεις κάποιου που εχασες. Όπως κάποιον που λατρευεις και δεν θες να χάσεις.

Και γιαυτο αγωνίζομαι. Γιαυτο είμαι κοντα σας. Γιατι χωρίς τη βοήθεια σας, εγω δε θα είχα δυνατότητα να ξαναγυρισω την κλεψυδρα, όταν θα έπεφτε και η τελευταία κουκιδα άμμου...  Τον περασμένο Ιούλιο.

Και τώρα, πάλι σας χρειάζομαι. Το "χωριό" μου, όπως λέγαμε και τότε.

Ο οργανισμός μου ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Αλλα είναι αναγκαίο να πηγαίνω ξανά και ξανά, για ένα χρονικό διάστημα. Οπότε συμφωνήσαμε με την κλινικη στην Ινδία, να μείνω εκει για 6 μήνες, ώστε να συνεχιστεί η θεραπεία, αποφεύγοντας τα έξοδα και κυρίως την ταλαιπωρία των αλλεπάλληλων μετακινήσεων, που επιδρουσαν πολυ αρνητικά στην κατάσταση μου.

Έτσι λέω να το επιχειρησω. Να δουλέψω εντατικά ώστε το Δεκέμβριο να σας υποδεχθω στο πάρτυ μου όρθια. Και να χορέψουμε λίγο. Ε;

Περιμένω και συμμετοχές για συνοδούς όπως δήλωσα και στο προηγούμενο ποστ. Για ένα μήνα ή και παραπάνω, απο Ιούνιο μέχρι Δεκέμβριο. Στείλτε μου μήνυμα στο Facebook, για να δούμε λεπτομέρειες και να φτιαχτεί το πλάνο.

Επίσης, επειδη θέλω να είμαι απόλυτα ειλικρινής απέναντι σας, ήρθε ο καιρός να σας πω και το εξής: Το καλοκαίρι μαζεύτηκε πολυ γρήγορα το απαιτούμενο ποσό. Η συνοδος μου, που τότε με είχε εντυπωσιάσει ο εθελοντισμός και η προσφορά της, καρπωθηκε μεγάλο χρηματικό πoσό ως "δανεικα", το οποιο μέχρι σήμερα και κατόπιν πολλών αναπαντητων μηνυμάτων μου, δεν μου έχει επιστραφεί. Παρότι δεν ευελπιστώ στην επιστροφή των χρημάτων πια, με βαραίνει να μην γνωρίζετε την αλήθεια. Εννέα μήνες ήταν υπέρ-αρκετός καιρός για να δώσω περιθώρια. Ειδικα εφόσον πρόκειται για χρήματα απαραίτητα για την θεραπεία μου. Όμως όπως ποτε δεν έχω αδικήσει άνθρωπο, έτσι δεν μπορουσα πλέον να νιώθω την αδικία εις βάρος μου και την κοροϊδία εις βάρος σας.*

Ο καθένας έχει την ζωή του. Θα κριθεί αργά ή γρήγορα και θα αγαπηθεί ή θα μισηθεί δικαίως η αδίκως.

Στο μυαλό μου πλέον δεν υπάρχει ουτε χώρος, ουτε χρόνος για αλλες σκεψεις, παρα μόνο μια εικόνα. Αυτή της κλεψύδρας..

Οι τελευταιοι κόκκοι άμμου πέφτουν...

Μπορεί το χέρι μου να μην έχει την δύναμη να την γυρίσει. Ξέρω όμως πως η Αγαπη σας μπορεί...

Με πολλη αγάπη και σεβασμό σε όσους με στηριζετε.

Τζωρτζια

                                                                                     Thank u Alex :-)

 Πάνω δεξια υπαρχει Donate button και ο νεος λογ/σμος, σε περιπτωση που θελετε να συνεισφερετε στον αγωνα μου.        

* Edit: Στις 7/5/2012 επεστραφη το μεγαλύτερο μέρος του χρωστουμενου ποσού.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

The Hourglass

 

Those of you who have been reading my blog for a while now know my story. You know me too through the means by which I try to communicate with you. Sharing joy, laughter, jokes, serious matters, photos, nutty stuff and my moaning. The way we all do through social media and many often label us as having “no life” something we even say ourselves...hmmm...
Those of you who state this so easily should think about it a while because I REALLY HAVE NO LIFE, not the way I yearned for, the way I had. The way in which I had taken everything to do with living for granted. I can’t get up and dance, walk, have a relationship……I can’t speak, run or sleep calmly….but most of all I don’t even know if I WILL HAVE A LIFE “tomorrow” !

 I love every moment though, the way that you love the memories of someone you have lost, like someone you adore and don’t want to lose.
That’s why I am fighting, why I am near you because without your help I wouldn’t have been able to turn over the hourglass when the last grain of sand fell through last July.
And now I need you again. My “village” as we used to say then.
My body is responding to treatment but I have to go, again and again, for a certain period of time. With that in mind I came to an agreement with the clinic in India to stay there for 6 months to continue my treatments while avoiding the expense and the hardship involved in traveling back and forth, which had a detrimental effect on my body.
So I decided to try it, to work intensively until December in order to be able to greet you standing up at my party and maybe even dance a little huh?
I am waiting for applications from people to accompany me as I mentioned in my previous post. For a month or more from June until December. Send me a message through Facebook to sort out the details and to make a plan.
One more thing, because I want to be completely honest with you, it is now time I revealed the following: The desired amount of money was raised very quickly last summer. My companion, who at that time had impressed me with her volunteering and her offer, used a large amount of the money as a “loan” which up to now, even after numerous messages, has not been returned. Even though I have given up on getting the money back at this point I feel that you have to know the truth. Nine months was more than enough leeway. As I have never been unfair to anyone I felt I had to tell you rather than carry the burden of this injustice which in a way would be tantamount to making a mockery of you.
We each have our own life, which will be judged sooner or later and will be loved or hated, justly or unjustly.
In my mind there is no room or time for any other thoughts except for one image. That of an hourglass and the last grains of sand are falling through.
My hand may not have the strength to turn it over but I know that Love can…..

Lots of love and respect to those who support me
Georgia 

India2 Overall Update

Σήμερα μου ευχήθηκαν "χρόνια πολλα στη μακρινή Ινδια" και συνειδητοποίησα ότι αν κάποιος παρακολουθεί την πορεία μου μόνο μέσω του blog (δηλ. δεν γνωριζομαστε προσωπικα, δεν έχει twitter, facebook κλπ), λογικό ειναι να νομίζει ότι έκανα Πάσχα εκει. Όμως έχω επιστρέψει απο τον Μάρτιο. Δεν εγραψα ποστ 2 μήνες, αλλα η αλήθεια είναι πως δεν κατάλαβα πόσο γρήγορα πέρασαν.
Ο Φεβρουάριος δε, ηταν αστραπή. Για ποτε πήγαμε ποτε γυρίσαμε, ακόμα απορούμε με την Μιμικα. Περάσαμε πολυ καλα μάλλον, γιαυτο. Όχι δεν κάναμε κάτι ιδιαίτερο, ούτε ήταν ταξίδι αναψυχής φυσικα. Καθημερινή εντατική φυσικοθεραπεια, εργοθεραπεια, φάρμακα, ενεσεις ενεσεις και πάλι ενεσεις. Όμως η διάθεση ήταν τόσο καλη, η αγάπη και η φροντίδα της Μιμικας σε μένα τόσο συγκινητική, το γέλιο μας τόσο αβίαστο και ειλικρινές, που όλα κύλησαν όπως ακριβώς έπρεπε. Όχι ότι δεν το περίμενα φυσικα, αλλα μια που το'φερε η κουβέντα ας τα ξαναπώ κι ας ευχαριστήσω δημοσια την Μιμικα που ηταν συνεχεια διπλα μου, καθώς και τον Lorenzo της, που την αποχωριστηκε τόσο καιρο για χάρη μου. (Κι ας ικετεψουμε όλοι μαζι να το ξανακάνει) :)
Το δεύτερο ταξίδι λοιπόν πήγε καλα. Βελτιώσεις ιδιαίτερες δεν είδα, αλλα κατα τους γιατρούς ήταν λογικό. Ο στόχος εξακολουθεί να είναι η σταθεροποίηση της κατάστασης μου, πράγμα που δείχνει ότι θα συμβεί. Απο κει και πέρα η βελτίωση. Σιγα σιγα. Η ελπίδα υπάρχει, δε σβήνει ποτε!! Στο πρώτο ταξίδι ήταν ορατές μικρές βελτιώσεις. Τώρα φαίνονται στις εξετάσεις μου, αλλα χρειάζεται χρόνος, πολλη δουλεια και πολλα βλαστοκυτταρα. Πρέπει να ξαναπαω, μου το είχαν πει απ´την αρχη εξάλλου ότι ανάλογα πως θα ανταποκριθει ο οργανισμός μου, θα αποφασιζαμε τη συνέχεια ή όχι της θεραπείας. Τώρα βρισκόμαστε σε συνεχή επικοινωνία και περιμένω να μου πούνε ποτε και για πόσο πρέπει να ξαναπαω. Πιθανότατα τον Ιούνιο, οπότε αν ενδιαφέρεται κάποιος να έρθει μαζι ως συνοδος, ας επικοινωνήσει μαζι μου με προσωπικό μήνυμα στο facebook να το συζητήσουμε.
Απο όταν γύρισα, κάνω φυσικοθεραπειες κάθε μέρα και προσπαθω να περπατάω όσο γίνεται περισσότερο. Η ισορροπία μου δεν είναι καλη, αλλα παρ'ολα αυτα, τώρα καταφερνω περίπου 25 βήματα χωρίς υποστήριξη.
Μόλις έχω νεότερα θα ξαναγραψω. Υπόσχομαι σύντομα αυτη τη φορα.
Χρόνια πολλα με υγεία και αγάπη σε ολους. Namaste φυσικα!

Update and Another Lyme Story - Ο Γιωργος...

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH *

Καλο μήνα φίλοι! Φοβερα νέα δεν έχω, τα πράγματα προχωράνε αργά. Όμως 1) ΔΕΝ χειροτερεύω πια, πράγμα βασικοτατο στην κατάσταση μου εδω που φτάσαμε. 2) έχω γενικα πολυ καλύτερη ψυχολογία και 3) βλέπω μικρές μικρουλες βελτιώσεις σιγα σιγα. Άρα προχωράμε ε;!
Είμαι πολυ χαρούμενη γιατι η προσπάθεια μου να ενημερωθεί ο κόσμος και να διαδωθει η ασθένεια μου μέσω του μπλογκ αρχίζει να παίρνει σάρκα και οστά. Δεν είμαι ακόμα όπως θα ήθελα, γιαυτό δέχτηκα να δώσω μια μόνο συνέντευξη για την ώρα, και αυτη σε μια αγαπημένη φίλη, την Μανινα Ντανου, στο Κ της Καθημερινής. Την ερχόμενη Κυριακή 4/12/2011 λοιπόν, θα μπορείτε να διαβάσετε την πρώτη συνέντευξη για την ιστορία μου, την Ινδία κλπ. Ελπίζω μελλοντικά να είμαι πιο δυνατή και υγειης και να ακολουθήσουν κι άλλες.
Επίσης μέσω του μπλογκ και κατόπιν μεσω του Facebook, τον τελευταίο μήνα ήρθαν σε επαφή μαζι μου 2 άτομα με διαγνωσμενη νόσο Lyme. Ναι στην Ελλάδα! Ο ένας απο αυτούς είναι ο φιλος πλέον Γιώργος Πέτρου, ο οποίος δέχτηκε να μοιραστεί στο μπλογκ την περιπέτεια του και τον ευχαριστω πολυ για αυτο:

Στις 20 Δεκεμβριου το 2008 ξεκινησαν όλα. Υπηρετουσα την θητεια μου εκεινο τον καιρο. Ημουν στο σπιτι εβλεπα τηλεοραση κ ετρωγα. Ξαφνικα μουδιαζει το αριστερο μου χερι. Μετα από δευτερολεπτα με πιανει εντονη ταχυκαρδια κ μετα σκοτεινιασαν όλα. Από τοτε ξεκιναει η ιστορια μου. Στην αρχη δεν εδωσα σημασια. Με τον καιρο όμως τα συμπτωματα αυξηθηκαν. Ζαλαδες, ταχυκαρδιες, τρεμουλο, ασταθεια, ιλλιγγος, στομαχικα προβληματα, φοβιες, ταραχη, ενοχληση από εντονους ηχους, αυπνια, δυσκολια στην οραση, κ αρκετες φορες λιγο πυρετο. Αυτά που σας λεω κυριως το ¨ονομαζουν¨ κριση πανικου, αγχωδη διαταραχη, καταθλιψη ή και ακομα συνδρομο χρονιας κοπωσης. Δηλαδη οι περισσοτεροι γιατροι ελεγαν είναι ψυχολογικο το προβλημα μου. Και ο καιρος περνουσε. Στις 19 Φεβρουαριου 2008 απολυομαι. Τελος Μαρτιου εχω πλεον καταρρευσει πληρως. Μεχρι τοτε εχω πιει διαφορες αντιβιωσεις, ηπια ηρεμιστικα αλλα τιποτα. Το σωμα μου αδυνατει να κανει πλεον τα βασικα. Ζω καθημερινα ένα μαρτυριο κάθε λεπτο κάθε δευτερολεπτο νιωθω να πεθαινω και κανεις δεν μπορει να κανει κατι. Το μονο που ακουω από ολους κουραγιο θα περασει?? Απελπισμενος από όλα αυτά και ειδικοτερα από τους γιατρους στις 12 Ιουνιου 2008 σηκωνομαι με οσες δυναμεις ειχα και αρχιζω και τρεχω. Ναι τρεχω με ζαλαδα, δυσφορια, ιλλιγγο και όλα τα παραπανω. Φτιαχνω προγραμμα μονος μου γυμναστικης και διατροφης. Αυστηρα υγιεινη διατροφη. Μεσα σε μια βδομαδα εχω δει βελτιωση. Μεχρι τον Αυγουστο ειχα αρχισει να νιωθω καλυτερα. Αυτό με εσωσε στην κυριολεξια όπως αποδειχτηκε στο τελος. Όμως κατι δεν πηγαινε καλα, πολλα από τα συμπτωματα δεν ειχαν υποχωρησει. Τοτε αρχισα να ψαχνω με την βοηθεια της τοτε συντροφου μου για κατι πιο ειδικο αφου πλεον ειχα πειστει ότι δεν εχω ψυχολογικο προβλημα και ότι ειναι κατι πιο σοβαρο. Ετσι και εκανα απευθυνθηκα σε μια ειδικη παθολογο. Εκανα εξετασεις που δεν μου τις ειχαν πει ξανα και για πρωτη φορα ειχαμε ενδειξεις ότι κατι άλλο συνεβαινε. Εγινα λιγο πειραματοζωο βεβαια αλλα τον Οκτωμβρη βρηκαμε κατι αναπαντεχο. Δυο λοιμωξεις παρακαλω από τσιμπουρι. Νοσος Lyme και COXIELLA. Tο μονο σιγουρο ηταν οτι ολοι συμφωνησαν το επασχα απο κατι παθολογικο πλεον. Η COXIELLA υποχωρησε πολύ γρηγορα. Η πραγματικη διαφορα ηταν όμως η Lyme. Ισχυρη αντιβιωση ενδοφλεβια rocephin 2mg την ημερα για 1 μηνα σχεδον. Τοτε ειδα για πρωτη φορα βελτιωση.
Οι ζαλαδες μειωθηκαν, ο ιλλιγγος σχεδον εφυγε. Γενικα όλα υποχωρησαν αλλα το σωμα μου ειχε εξασθενισει αρκετα και ειδικα το ανοσοποιητικο συστημα. Από την άλλη ταλαιπωρηθηκα πολύ ψυχικα και ακομα και τωρα δεν ειμαι όπως ημουν. Οι εκτιμησεις των γιατρων είναι ότι θα χρειαστω τουλαχιστον δυο χρονια να επανελθω σε ένα καλο επιπεδο και ότι γενικα θα χρειαστει πολυς χρονος να επανελθω. Η Lyme εμενα κυριως χτυπησε στο κεντρικο νευρικο συστημα κ προχωρησε μεχρι στους ωμους μου οπου στην κυριολεξια ετρωγε τους τενοντες. Η ζημια θα ηταν ακομα πιο μεγαλη εάν δεν σηκωνομουν από το κρεβατι και να κανω ασκηση και διατροφη. Στην κυριολεξια το προλαβα στο παραπεντε αλλα και παλι μου εκανε αρκετη ζημια. Δεν ειμαι όπως ημουν αυτή είναι η αληθεια και εάν δεν το εψαχνα μονος μου δεν θα σας εγραφα σημερα εδώ στο μπλογκ της φιλης μου της Τζωρτζιας, για αυτό αποφασισα να γραψω για να μαθει ο κοσμος την νοσο Lyme, πρεπει να γινει γνωστη στην Ελλαδα γιατι πλεον εχουν νοσησει ατομα και ισως πολλοι ανεξηγητοι θανατοι από καρδια,εγκεφαλικα σε νεους ανθρωπους προερχονται από την Lyme, ειδικα σε αγροτικες και δασικες περιοχες.
Τελικα δεν ημουν μονος και ουτε ειμαι, για αυτό αποφασισα να διαδωσω την ιστορια μου. Πλεον σημερα ειμαι καλυτερα αλλα χρειαζεται καθημερινος αγωνας. Είναι δυσκολο να ξεχαστει. Τζωρτζια μου, σου ευχομαι τα καλυτερα. Δεν εχω να πω κατι άλλο.

Η Μανίνα κι εγω την ημερα της φωτογραφισης για το "Κ". (Φωτογρ. Βαγγελης Ζαβος)

Have a good month friends! Not much news from my side, things are progressing slowly. But 1) I am NOT deteriorating anymore which is a basic factor for me at this point of my condition. 2) I am generally in a much better frame of mind and 3) I see small improvements happening slowly but surely. So I am moving forward right?!

I’m very happy because my efforts to inform people and spread the word about my disease through my blog is starting to bear fruit. It’s not quite where I want it to be yet, which is why I conceded to only give one interview for now and this to a dear friend, Manina Danou from K of the Kathimerini. This Sunday 4/12/2011 you’ll be able to read the first interview about my story, India etc. I hope that in the near future I will be stronger and healthier and able to give more.

Also through my blog and following that via Facebook, 2 people diagnosed with Lyme disease got in touch with me, Yes from Greece!!! One of these is my new friend George Petrou who agreed to share his ordeal on my blog and I thank him deeply for this.

It all started on the 20^th December 2008. At the time I was doing my national service. I was at home eating when suddenly my left hand went numb. A few seconds later I experienced intense tachycardia and then everything went dark. My story begins from that day on. At the beginning I didn’t pay much attention to it. But the symptoms got worse. Dizzy spells, tachycardia, trembling, imbalance, vertigo, stomach disorders, distress, discomfort from intense sounds, sleeplessness, difficulty with my vision etc. and a mild fever on numerous occasions. The symptoms I’ve just described were “diagnosed” as panic attacks, anxiety disorders, depression or even chronic fatigue syndrome. In other words most doctors said that my problem was psychological. And time was passing. On the 19^th February 2008 I get fired. By the end of March I’ve gone completely to pieces. Up to that point I’ve taken different antibiotics, tranquilizers but with no result, my body cannot even perform the most basic functions. Everyday is torture, I feel as if I’m dying every second, every minute and no-one can do anything. All I hear from others is “Hang in there it will pass” ?? Total despaired by all this and especially by the doctors, on the 12^th June 2008 I gather all my strength and start running. Yes I go running with my dizziness, vertigo and all the other symptoms. I follow my own nutrition and exercise programme. Strictly healthy foods. In a week I have seen an improvement, by August I have already started feeling better. This literally saved me as it turns out in the end. But something still wasn’t right; a lot of the symptoms were still there. With the help of my partner I started looking for something more complicated, having ruled out that the problem was psychological and that it was something far more serious. I went to a specialist. I had tests done which no-one had told me about previously and finally got an indication that there was something else going on. I was a bit of a guinea pig of course but in October we found something totally unexpected. TWO infections from ticks…if you please!!! Lyme’s Disease and COXIELLA. The only definite thing was that everyone now agreed that my condition was pathological! The COXIELLA disappeared very quickly. The real difference was of course the Lyme’s. A strong antibiotic rocephin was administered, 2mg per day for almost a month. Only then did I see improvement for the first time.

The dizzy spells diminished, the vertigo almost disappeared. Basically all the symptoms receded but my body had weakened considerably particularly my immune system. On the other hand I’d suffered considerably psychologically and I am still not the way I was before I got ill. The doctors believe I will need at least two years to reach to a satisfactory level and that it will general take a long time to recover. The Lyme’s affected mainly my central nervous system and progressed to my shoulders where it was literally eating away my tendons. The damage would have been more severe if I hadn’t gotten out of bed and started exercising and following a proper diet. I literally caught it just in time and yet it still did enough damage. I am not how I was and that is the truth and if I hadn’t started trying to find a solution on my own I wouldn’t be writing on my friend Georgia’s blog today. That is why I decided to write so that people can learn about Lyme’s disease, It has to become known in Greece because a lot of young people are sick or even dying from mysterious heart attacks or strokes, that can be attributed to Lyme’s disease, especially in rural and forest areas.

So in the end I wasn’t alone and neither am I now, that is why I decided to tell you my story. I am better today but each day is a challenge. It is difficult thing to get over. Georgia dearest, I wish you the best; I have nothing else to say.