Τελευταίο; Enough is Enough?

* Scroll down for English *

Τελευταίο ποστ; Enough is enough? Γιατι; Τι εννοείς Τζωρτζάκο;... Θα σας εξηγήσω και στο τέλος του ποστ νομιζω θα καταλάβετε. Και μαλλον θα συμφωνήσετε. 

Τις προάλλες έφτιαξα ξανά το ιατρικο ιστορικό μου. Λιγότερο περιγραφικο, αλλα πιο κατανοητό, πλήρες και ενημερωμένο, ώστε να το βάλω εδώ, στη σελίδα "My History" (αφού μεταφραστεί και στα αγγλικά). Άλλωστε πολλοί ιατροί και μη, με ρωτάνε διάφορα που δυσκολεύομαι πια να θυμηθώ, οποτε η ανάγκη της παρακάτω λίστας ηταν επιτακτική. Πάμε λοιπόν μια ανασκόπηση:

~~~ Ιατρικό Ιστορικό ~~~

Σεπτ. 2007: Πρώτο νευρολογικο σύμπτωμα αδυναμία αριστερού καρπού. 
 

Νοεμβ. 2007: Εξέταση απο νευρολόγο, καμμία ανησυχία, πρόταση για χορήγηση κορτιζονης "για να δούμε πως θα παει", αρνήθηκα. 

Φεβρ. 2008: MRI εγκεφάλου και αυχένα, φυσιολογικά. 

Μάιος 2008: Εισαγωγή στο Αιγινητειο Νοσοκομείο, Αθηνα. Παραμονη 4 μέρες, εξετάσεις παντός είδους. Διάγνωση: Συνδρομή κινητικού νευρωνα χωρίς παθολογικά ευρήματα. Προτεινόμενη θεραπεία: Καμμια. Συστήθηκε επανεξέταση σε 3 μήνες. Ήδη εξάπλωση ελαφριας αδυναμίας στο δεξί χέρι. 

Ιούνιος 2008: Ιριδολογος. Διάγνωση: Φλεγμονή στην υποφυση. Προτεινόμενη θεραπεία: Βιταμίνες, συμπληρώματα. 

Παράλληλα έκανα τοπικά στα χέρια, ενέσεις όζοντος σε ειδικευμένο ιατρείο. 

~Βελτίωση στα χέρια, αρχή επιδείνωσης σε βαδιση/ισορροπία~

Οκτ. 2008: Gemelli Hospital, Rome Italy. Ειδικός σε ALS νευρολόγος/καθηγητής. Διάγνωση: Καμμια - (αποκλεισμός ALS μιας και δεν υπήρχαν συμβατά ευρήματα)
Προτεινόμενη θεραπεία: Συνέχιση των βιταμινών κλπ που ήδη έπαιρνα.

Μάιος 2009: MRIs ξανά φυσιολογικές Ολιστικος νευρολόγος. Διάγνωση: Πιθανή πυραμιδικη συνδρομή. Προτεινόμενη θεραπεία: Συμπληρώματα, διατροφή, βιταμίνες, φυσικοθεραπεια. 

Μάιος 2009: “Biophysics-Research, Rome Italy. Εξειδικευμένο κέντρο ερευνών ALS και παρόμοιων νόσων. Διάγνωση: Φλεγμονή, μύκητες, τοξινες στην υποφυση (αποκλεισμός ALS μιας και δεν υπήρχαν καθόλου  συμβατά ευρήματα). Προτεινόμενη θεραπεία: Πρωτόκολλο με βιταμίνες, συμβατικά και ομοιοπαθητικα φάρμακα, συμπληρώματα. 
~Μικρή βελτίωση στα πόδια, γενική επιδείνωση~

Ιουλ. 2009: Άλλος Ολιστικος ιατρός. 
Διάγνωση: Φλεγμονή στην υποφυση, οξείδωση, τοξινες. Προτεινόμενη θεραπεία: Συμπληρώματα, ειδική διατροφή, βιταμίνες, βελονισμός, φυσικοθεραπεια. 

Αυγ. 2009: Mass. General Hospital, Boston USA. Διάγνωση: Πιθανή ALS. Προτεινόμενη θεραπεία: Riluzol (Rilutek) και ελπίδα!

Νοεμ. 2009: Freiburg Germany, Dr. D. Klinghardt. Διάγνωση: Borrelia (Lyme Disease) manifested in ALS symptoms. Προτεινόμενη θεραπεία: 5σελιδο πρωτόκολλο με βιταμίνες, φάρμακα, ενδοφλέβια γλουταθειωνη κ.ά., βότανα· αδύνατον να πραγματοποιηθεί σωστά. 

Δεκ. 2009-Απρ. 2010: Ορθοβιοτικη + Ticeba (of Germany), Αθηνα. Θεραπεία με βλαστοκύτταρα (3 εγχυσεις). 
~Καμμια ορατή μεταβολή~

Δεκ. 2009-Ιούνιος 2010: Παράλληλα με τα παραπάνω έκανα συνεδρίες HBOT (υπερβαρικο οξυγόνο), καθώς και ρεικι, ρεφλεξολογια. 

Αυγ. 2010: IGeneX Lab, California USA. Ειδικες αιματολογικές εξετάσεις. Θετική σε Lyme Disease.  Διάγνωση απο Αμερικανό νευρολόγο μέσω εκτενους επικοινωνίας με email: Χρόνια Νόσος Lyme 3ου Σταδιου. Προτεινόμενη θεραπεία (επιβεβαιωμένη και συνταγογραφημενη απο Ελληνα ιατρό που με παρακολουθούσε παράλληλα): Ενδοφλεβια αντιβίωση, φάρμακα, συμπληρώματα. Φυσικοθεραπεια. ΗΒΟΤ. Έβαλα picc line. 

Αυγ. 2011: Nutech Mediworld, N. Delhi India. Θεραπεία με εμβρυικα βλαστοκύτταρα (διάρκεια 2 μήνες).  Αντιβίωση ενδοφλέβια και βιταμίνες. 
Φυσικοθερ., Εργοθεραπεια. 
~Μικρή βελτίωση γενικά~

Φεβρ. 2012: Nutech Mediworld, N. Delhi India. 2η θεραπεία με εμβρυικα βλαστοκύτταρα (διάρκεια 1 μήνας). 
Αντιβίωση ενδομυικά και βιταμίνες. 
Φυσικοθερ., Εργοθεραπεια
~Περαιτέρω βελτίωση, ειδικά στο περπάτημα ~

Ιούνιος-Νοεμ. 2012: Nutech Mediworld, N. Delhi India. 3η θεραπεία με εμβρυικα βλαστοκύτταρα (διάρκεια 6 μήνες). Αντιβίωση ενδοφλέβια και βιταμίνες. 
Φυσικοθερ., Εργοθεραπεια. Έβαλα port-a-cath (Αυγ. 2012) λογω έλλειψης ορατων φλεβων για χορήγηση φαρμάκων και βλαστοκυττάρων. 
~Σταθεροποίηση αλλα οχι εμφανής βελτίωση~

Ιουνιος 2013: Dr. Kurt Pfützner, Schneverdingen, Germany. Διάγνωση και ταυτόχρονα θεραπεία με το AN-DI Corrector: Νευροφλεγμονη λογω Χρόνιου Lyme. 
Θεραπεία με AN-DI. Παράλληλα βλαστοκύτταρα και βιταμίνες ενδομυικά. Διατροφή. Φυσικοθερ., λογοθεραπεια. 
~ Μικρή βελτίωση κυρίως σε  κατάποση, αναπνοή, δυναμη~

Οκτ. 2013: 2ος κύκλος θεραπείας με Dr. Kurt Pfützner, Schneverdingen, Germany. με το AN-DI Corrector. Παράλληλα βλαστοκύτταρα και βιταμίνες ενδομυικά. Διατροφή. Φυσικοθερ., λογοθεραπεια. 
~ Παραμενει η βελτίωση σε  κατάποση, αναπνοή, επιδείνωση ισορροπίας, αδυναμία αυχένα~

Παράλληλα κάνω βιοσυντονισμό, σταθερά φυσικοθερ./λογοθεραπεια, καθώς και συνεδρίες χειροπρακτικης και κρανιοιερης θεραπείας, ρεφλεξολογια, βελονισμο και άλλες ενεργειακές θεραπείες συχνά. 

~~~ (ενημ. ιστορικού Φεβρ. 2014) ~~~

Ετσι λοιπόν φτάνουμε Μαρτιο 2014 και σε δυο εβδομάδες φεύγω για τον προγραμματισμένο τρίτο κύκλο (και ίσως τελευταίο), της θεραπείας στη Γερμανία. Που πριν 5 μήνες λέγαμε οτι θα πάω χωρίς το αναπηρικό καροτσάκι. Ναι καλα! Ούτε κατα διάνοια. Η ισορροπία μου ειναι σαφώς χειρότερα. "Γιατι τότε πας;" θα μου πείτε. Γιατι δε μ´αρεσει να παρατάω πραγματα στη μέση. Γιατι θελω να με δει ο γιατρος και να μου πει τι γίνεται. Γιατι τον εμπιστεύομαι ως γιατρό και ως άνθρωπο και ξέρω οτι θα κανει τα παντα για να με βοηθήσει. Γιατι επίσης ξέρω οτι αυτο που έχω ειναι ΠΟΛΥ δύσκολο να γιατρευτει και ΑΝ, χρειαζεται χρόνο. Γιατι ελπίζω. Γιατι για την ώρα δεν έχω άλλη επιλογή. 

Όμως αποφάσισα να σταματήσω τα λεπτομερή updates εδω στο μπλογκ. Δε μπορω άλλο να γραφω, να ενθουσιαζομαστε, να περιμένουμε και να μη γίνεται τιποτα. Βαρέθηκα. Βαρέθηκα να επενδύω συναισθηματικά σε θεραπείες και μετα να απογοητεύομαι. Βαρέθηκα να περιμένω κάτι. Ειναι ψυχοφθορο κυρίως οταν τα διαβάζω μετα απο καιρό. Δεν τα παρατάω. Απλα αφήνομαι. Ο,τι γίνει ας γίνει. Δεν τα παρατάω και βασικα, δε συμβιβαζομαι με την αρρώστια. Αφού δε νιώθω άρρωστη μέσα μου, πως να συμβιβαστώ; Ναι, σχεδόν 7 χρόνια μετα, αρνούμαι την κωλοαρρωστια. Lyme; ALS; Ο,τι σκατα ειναι, οπως σκατα και να λέγεται, την αρνούμαι. Βαθιά μέσα μου ξέρω. Ξέρω τι ειναι, γιατι, πως, ποτε το έπαθα, πως θα φύγει. Όμως αν συμβιβαστώ, ξέρω οτι αμεσως μετα θα πεθάνω. Έχω τόση εσωτερική δυναμη που δε μπορει, κάποια στιγμή θα ξεχυλισει και προς τα εξω. Αλλα αυτο χρειαζεται ηρεμία. Και χρόνο. 

Σκέφτομαι οταν γυρίσω απο Γερμανία να μπω σε κάποιο κέντρο αποκατάστασης, ώστε να έχω σε καθημερινή βάση πρόσβαση σε πισίνα, φυσικοθερ. με μηχανήματα, λογοθερ., εργοθεραπεια κλπ. Βέβαια ειναι αρκετά δύσκολο οικονομικά μιας και για να καλύψει το κράτος ζητάει παπάδες, που δεν έχω. Αν καταφέρω επιτέλους να πουλησω το διαμέρισμα μου (έχω γράψει σε παλαιότερο ποστ), θα μπω χωρίς την ανάγκη κανενος βρωμοΕΟΠΠΥ. Τέλος παντων, οποιαδήποτε ιδέα, βοήθεια, feedback, ευπρόσδεκτα οπως παντα. 

Φυσικα το μπλογκ παραμένει ανοιχτό, με την ελπίδα να μπορει να βοηθήσει έστω και έναν άνθρωπο το χρόνο, να βρει πληροφορίες, κουράγιο και συμπαράσταση στο healing path του. 

Φυσικα ισχύει το donation button κι ο λογαριασμός πάνω δεξιά, ΑΝ κάποιος νιώσει την ανάγκη να βοηθήσει στα ατέλειωτα έξοδα. 

Τέλος, ΦΥΣΙΚΑ καθότι Διδυμος, πιθανότατα θα αλλάξω γνώμη και θα ξαναγραψω κάποια στιγμη...μέχρι τότε τα λέμε στα social media :-)

Σας φιλώ και αγαπω!

 

Last post? Enough is enough? Why? What do you mean Georgiako? … I’ll explain and at the end of this post I think you’ll understand. And you will probably agree.

The other day I updated my medical history again. Less descriptive but more comprehensible, full and updated, so that I would post it here, on the “My History” page (after it has been translated in English). Besides, many people, some of them doctors some not, ask me stuff that I have a difficulty remembering, which made the need for the following list imperative. So, let’s do a recap:

 

~~~ Medical History ~~~

 

Sept 2007: First neurological symptom, weakness in left wrist.

 

Novem 2007: Examination by neurologist, no concern, proposition to administer cortisone “to see how it goes”, I refused.

 

Feb 2008: Brain and nape MRI, normal

 

May 2008: Admitted in Eginitio Hospital, Athens. Four day stay, all sorts of examinations. Diagnosis: Motor Neuron Syndrome with no pathological findings. Proposed treatment: None. A re-examination 3 months later was suggested. Already a slight weakness had expanded to the right arm.

 

June 2008: Iridologist. Diagnosis: Inflammation of the pituitary. Proposed treatment: Vitamins, supplements.

At the same time I locally injected ozone injections at the hands at a specified practice.

~Improvement at the hands, beginning of deterioration in walking / balance~

 

Oct. 2008: Gemelli Hospital, Rome, Italy. Neurologist/professor, specialist in ALS. Diagnosis: None (ruled out ALS, since there were no compatible findings).

Proposed treatment: Stay on the vitamins etc that I was already on.

 

May 2009: MRIs once again normal. Holistic neurologist. Diagnosis: Possible pyramidal syndrome. Proposed therapy: Supplements, diet, vitamins, physiotherapy.

 

May 2009: Biophysics-Research, Rome, Italy. A specialized research center for ALS and similar ailments. Diagnosis: Inflammation, fungi, toxins at the pituitary gland (ruled out ALS, for complete lack of compatible findings). Proposed treatment: A protocol of vitamins, conventional and homeopathic medication, supplements.

~Slight improvement on the legs, general deterioration~

 

Jul. 2009: Different holistic doctor.

Diagnosis: Inflammation of the pituitary, oxidation, toxins. Proposed therapy: Supplements, special diet plan, vitamins, acupuncture, physiotherapy.

 

Aug. 2009: Mass. General Hospital, Boston, USA. Diagnosis: Possible ALS. Proposed therapy: Riluzol (Rilutek) and hope!

Nov. 2009: Freiburg Germany, Dr. D. Klinghardt. Διάγνωση: Borrelia (Lyme Disease) manifested in ALS symptoms. Proposed therapy: A five-page protocol of vitamins, medication, intravenousGlutathione and others, herbs. Impossible to implement correctly.

 

Dec. 2009-Apr. 2010: Orthobiotiki + Ticeba (of Germany), Athens. Stem cell therapy (3 injections).

~ No visible alteration ~

 

Dec. 2009 – June 2010: In parallel with the above, I had HBOT (hyperbaric oxygen) session, along with reiki, reflexology.

 

Aug. 2010: IGeneX Lab, California USA. Specialized blood tests. Positive for Lyme Disease. Diagnosis by an American neurologist through extended email communication: Chronic Lyme Disease Stage 3. Proposed treatment (confirmed and prescribed by a Greek doctor that was at the time treating me in parallel): Intravenous antibiotic, medication, supplements. Physiotherapy. HBOT. I had a picc line inserted.

 

Aug. 2011: Nutech Mediworld, N. Delhi India. Stem cell therapy (duration: 2 months). Intravenous antibiotic and vitamins. Physiotherapy, ergotherapy.

~Slight general improvement~

 

Feb. 2012: Nutech Mediworld, N. Delhi India. Second stem cell therapy (duration: 1 month). Intramuscular antibiotic and vitamins. Physiotherapy, ergotherapy.

~Further improvement, especially at walking~

 

June – Nov. 2012: Nutech Mediworld, N. Delhi India. Third stem cell therapy (duration 6 months). Intravenous antibiotic and vitamins. Physiotherapy, ergotherapy. Had a port-a-cath inserted (Aug. 2012) due to lack of visible veins, to administer medication and stem cell.

~Stabilization but no visible improvement~

 

June 2013: Dr. Kurt Pfützner, Schneverdingen, Germany. Diagnosis and at the same time treatment with the AN-DI Corrector: Neuroinflammation caused by chronic Lyme.

Treatment with AN-DI. At the same time, stem cells and vitamins intramuscularly. Diet. Physiotherapy, Logotherapy.

~Slight improvement, mainly in swallowing, breathing, strength~

 

Oct. 2013: 2nd round of treatment with Dr. Kurt Pfützner, Schneverdingen, Germany with the AN-DI Corrector. At the same time, stem cells and vitamins intravenously. Diet. Physiotherapy, logotherapy.

~ The improvement in swallowing and breathing remains, deterioration in balance, weakness in nape~

 

At the same time, I receive bioresonance treatment, and steady treatments of physiotherapy/logotherapy, as well as frequent sessions of chiropractic and craniosacral therapy, reflexology, acupuncture and other energy treatments.

~~~ (history updated Feb. 2014)~~~

 

So here we are, in March 2014, and in two weeks I am leaving for the programmed third round (and possibly last) of my treatment in Germany. For which, five months ago, we said I would be leaving without my wheelchair. Yeah, right! Not even close. My balance isdefinitely worse. “Then why are you going?”, you may ask. Because I don’t like leaving things unfinished. Because I want the doctor to see me and tell me what’s happening. Because I trust him as a doctor and as a human being and I know he will do anything to help me. Because I also know that what I have is VERY difficult to cure, and IF, it takes time. Because I hope. Because for now, I have no choice.

 

But I have decided to stop posting detailed updates here on this blog. I can’t write anymore, watch us all get excited, expect things to no avail I am tired of emotionally investing in treatments and being disappointed. I am tired of waiting for something. It is wearisome, mainly when I read those posts some time later. I am not giving up. I am just letting go. Whatever happens, happens. I am not giving up, and, mainly, I am not settling with the disease. How can I settle, when I don’t feel sick on the inside? Yes, after almost seven years, I deny this shitty disease. Lyme? ALS? Whatever the hell it is, whatever the hell its name is, I deny it. Deep inside, I know. I know what it is, why, how, when it happened, how it will go away. But, if I settle, I know that soon after, I will die. I have so much strength inside of me, that there’s no doubt, one day it will spill over to the outside as well. But that takes peace. And time.

 

I am thinking that, when I return from Germany, I should check into a rehabilitation center, so I can have everyday access to a pool, physiotherapy using machines, logotherapy, ergotherapy etc. Of course, that is financially difficult, since, in order for that to be paid by the state, they ask for a buch of things I do not have. If I finally succeed in selling my apartment (I have written about that in an older post), I will need no stinking EOPYY. Anyway, any idea, help, feedback, are welcome as always.

 

Of course this blog will remain open, in the hope of helping even one person find the information, courage and support needed in their healing path.

 

Of course, the donation button and the bank account above are valid, IF anyone feels the need to help out with the never-ending expenses.

 

Finally, OF COURSE, as a Gemini, I will probably change my mind and write again eventually... Until then, I will see you all at the social media :-)

 

I kiss and love you all!

 

 ~ Translated by Mizz Teaque (@missteaque1) ~

Αλλαγές ~ NewYear2014 Changes

*  Scroll down for English *

Απ'όταν άρχισα να γράφω αυτο το μπλογκ, είχα ορκιστεί να μη γράφω ποτέ οταν νιώθω ψυχολογικά πεσμένη, απογοητευμένη, αδύναμη. Όχι για κανέναν άλλο λόγο, αλλα οπως δε μ'αρεσει να διαβάζω μιζεροκλαψιαρικα κείμενα που μονο λύπηση προκαλούν, ετσι δε θελω να ειμαι κι απο αυτούς που τα γράφουν. Μη παρεξηγηθώ, ολα τα συναισθήματα υπάρχουν, ειναι ανθρώπινα και μέρος της ζωής και τα αποδέχομαι. Απλα δεν έχω διάθεση να τα μοιράζομαι. Ούτε να τα διαβάζω. 

Ετσι, εκτός απο ελάχιστες νομιζω αναρτήσεις, συνήθως βλέπετε μια χαρούμενη, δυνατή σουπερηρωίδα, που ναι ειμαι εγω αλλα δεν ειμαι κιόλας. Γιατι υπάρχει ειλικρινά ένας απο σας που πιστεύει οτι ειμαι πάντα ετσι;; Αν ναι σας ικετεύω σταματήστε τον!! Θα έπρεπε να ήμουν λοβοτομημενη ή να είχα χάσει τα λογικά που, που καλώς ή κακως (κακώς συχνά) ειναι καλυτερα απο ποτε! 

Διαννοειται κανεις πως ειναι να "χάνεις" το σώμα σου συνεχώς επι 6μιση χρόνια, αλλα συγχρόνως να κερδίζεις στο μυαλο, τη λογική σκέψη, τις νέες γνώσεις, εμπειρίες, πνευματικότητα, να ειναι η μνήμη απίστευτη, η σκέψη ανοιχτή... Και να μη μπορείς να μιλήσεις να μοιραστείς τόσα και τόσα που ΨΟΦΑΣ να πεις; 

Ο περισσότερος κόσμος φυσικα (και ευτυχώς) όχι, δεν το διαννοειται. Ούτε εγω μπορουσα. Και αν μου έδειχναν ένα τρέιλερ της τωρινής ζωής μου πριν απο 6-7 χρόνια, πραγματικά δεν ξέρω που μπορει να εφτανα (απ'τον 6ο όροφο ειναι σίγουρο ε;)...

Γιατι τα γράφω τώρα αυτά θα μου πεις πρωτοχρονιάτικα; Ε γιατι νιώθω χάλια και το μοιράζομαι. Γιατι ετσι γουστάρω. Γιατι το 2014 θα αλλάξουν ολα. Γιατι δεν παει άλλο. Γιατι το γκαντεμο13 μου έμαθε πολλα, με προετοίμασε, με άλλαξε. Καιρός να αλλάξουν ολα λοιπόν. Οπως πρέπει και οπως ή όσο χρειαζεται για τον καθένα. Σύμφωνοι;

Σας φιλώ! 

~~~~~~~~~

Since I started writing in this blog, I had sworn that I would not write while emotionally distressed, disappointed, weak. For no other reason than the fact that, as I don't enjoy reading miserable / whining posts that only cause pity, I also don't like to be one of those that write them. Don't get me wrong, all feelings exist, they are human and part of life, and I accept them. I just don't feel like sharing them. Or reading about them.

So, apart from only a few, I think, posts, what you usually see is a happy, strong superhero, which, yes, is who I am, but then again also not. Because is there really even one of you who believes that this is how I am at all times? If yes, please stop him! I would have to be lobotomized or to have lost my mind, which, for good or ill (for ill, often) is better than ever! 

Can anyone fathom what it is like, to "lose" your body, constantly, for six and a half years, but at the same time win in terms of thinking, logic, new knowledge, experience, spirituality, an incredible memory, an open mind... And not be able to speak and share all those things you are DYING to say? 

Most people, of course (and thankfully so), no, they cannot fathom. I couldn't either. And if someone had shown me a trailer of my life as it is today 6-7 years ago, I really don't know what I might have done (from the 6th floor it is a sure thing, right?)...

You will ask why I am writing all of this on new year's day. Well, because I feel like crap and I am sharing it. Because I feel like it. Because in 2014 everything will change. Because I've had enough. Because stupid 2013 taught me a lot, prepared me, changed me. So it's time everything changed. As it should and as it must, and as much as it has to for everyone. Deal?

Kisses. 

 ~ Translated by Mizz Teaque (@missteaque1) ~j