Αυτό το ιστολόγιο είναι διγλωσσο απο τον Ιούλιο του 2011. Οι αναρτήσεις γράφονται ως επι το πλείστον στα ελληνικά και κατόπιν μεταφράζονται στα αγγλικα, το συντομότερο δυνατό.

This blog is bilingual since July 2011. The posts are written mostly in Greek and then translated into English as soon as possible.
All you have to do is scroll down after the Greek post.

Showing posts with label openindia openindia3 stem cells Nutech. Show all posts
Showing posts with label openindia openindia3 stem cells Nutech. Show all posts

Monday, October 8, 2012

40 Days Left - Ερωτηματολόγιο

 SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Πως περνάει ο καιρός! Έχουν μείνει 40 μέρες μόνο ως την επιστροφή στην Ελλάδα και δεν μπορω να το πιστέψω ακόμα. Αν χαίρομαι; Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, οχι. Αν εξαιρέσουμε την οικογένεια, κάποιους φιλους και τον Πεπε, δε μου λείπει τίποτα εδω. Αλλα τέλος πάντων, τη γκρίνια και την κλαψα που φευγω θα σας αφήσω να την απολαυσετε σε ερχόμενο ποστ.
Έχω να γράψω απ´το χειρουργείο για την τοποθέτηση του πορτ. Ευτυχώς όλα πανε ρολόι με αυτο, κρίμα που δεν το είχα βάλει νωρίτερα να γλυτωνα τα τρυπηματα, τις μελανιες και τον πόνο τόσων μηνών. Απο το τελευταίο ποστ λοιπόν, καταρχην έφυγε ο Θοδωρής όπως ήταν κανονισμενο και ήρθε η Κατερίνα στη θέση του, για να μείνει μαζι μου για το δεύτερο μισο της θεραπείας. Η Κατερίνα είναι η φυσικοθεραπευτρια μου στην Αθήνα και πολυ καλο παιδι, οποτε η συνεργασία μας παει άψογα πιστεύω.
Ώρες ώρες σκέφτομαι πόσο τυχερη είμαι που έχω στη ζωη μου ανθρώπους όπως η Μιμικα, ο Θοδωρής και τωρα η Κατερίνα, που χωρίς αυτους εδω στην Ινδία δε θα είχα κάνει ΤΙΠΟΤΑ! Σταματαω εντάξει...
Η υγεία μου; Χμμμ. Βασικα σταθερη. Καθημερινά πανω κάτω λόγω συνθηκών, διάθεσης, ύπνου, procedure, ημερών του μήνα, καιρού, πανσεληνου (αστειευομαι φυσικα για το τελευταίο). Οι γιατροι είναι ικανοποιημένοι με τη σταθερότητα μιας και ήταν το σημαντικότερο ζητούμενο. Επίσης βλέπουν μικρές βελτιώσεις στην κλινικη μου εικόνα. Αυτο που βλέπω κι εγω είναι αύξηση της δύναμης και της ευλυγισιας μου, αλλα όσοι με ξέρετε καταλαβαίνετε πόσο ΔΕΝ μου αρκεί αυτο και πόσο απογοητευμενη είμαι που μετα απο τόσους μήνες εδω δεν έχω μεγαλύτερη βελτίωση. Όπως μου είχε πει απ'την αρχη η Δρ. Σροφ, ήρθα σε πολυ προχωρημένο στάδιο της ασθένειας και θα χρειαζόταν πολύς καιρός και τουλάχιστον ενάμιση χρόνο θεραπείας για να δούμε σταθεροποίηση (και αν). Τωρα μετα απο δεκατρείς μήνες απο την έναρξη της θεραπείας φαίνεται να σταθεροποιουμαι. Είναι αρκετό; Θα συνεχίσω; Θα ξαναρθω; Θα δοκιμάσω κάτι άλλο; ΥΠΑΡΧΕΙ κάτι άλλο; Θα δούμε.
Για την ώρα κάνουμε υπομονη (πφφφφ), συνεχίζουμε την προσπάθεια, ακούμε ωραίες ινδικες μελωδίες και απαντάμε σε ερωτηματολόγια. Άντε ναι χαμογελαμε κιόλας...

Διαβαστε εδω:
http://press-gr.blogspot.gr/2012/10/blog-post_7588.html





How time flies! There are only 40 days to go until my return to Greece and I still can’t believe it. Am I happy? To tell you the truth, no. With the exception of my family, some friends and Pepe, I lack for nothing here. Anyway I’ll leave the whinging and the moaning about my leaving for you to enjoy in my next post.
The last time I wrote was from the surgery when I was getting my port fitted, Luckily everything is going smoothly with it and it’s a pity I hadn’t had it done sooner, it would have saved me from innumerable punctures, bruises and months of pain. Since my last post, Thodoris left as planned and Katerina came in his place to stay with me for the second half of my treatment. Katerina is my Physiotherapist in Athens and is a very nice person and I believe we are getting along splendidly.

At times like these I think of how fortunate I am to have people like Mimika, Thodori and now Katerina in my life, for without them I would have accomplished NOTHING in India. Ok Ok I’ll say no more….
My health? Hmmm. Basically stable. It fluctuates on a daily basis according to various conditions like my mood, the amount of sleep I’ve had, procedure, day of the month, weather, full moon (I’m just kidding about the last) The doctors are satisfied with my stability seeing that is what we were aiming at. They are also seeing small improvements in my clinical picture. The improvement which even I have noticed is in my increase of strength and flexibility, but those of you who know me, understand why this ISN’T enough for me and how disappointed I am that after so many months I don’t have a greater improvement. But as Dr Shroff had told me from the outset, I started my treatment with the disease already at a very advanced stage, and I knew I would need at least a year and a half of treatment just to stabilize (and even that wasn’t certain). So now thirteen months after the commencement of my treatment it seems that I am stabilizing. Is it enough? Will I continue? Will I try something else? IS there anything else? We’ll see.
For the time being we’ll be patient (pfffffff) . We’ll keep on trying. So in the meantime we listen to nice Indian melodies and answer questionnaires. And yes we even smile sometimes….

Sunday, August 26, 2012

Χειρουργείο - Chemoport surgery

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

...Ή αλλιώς: η χειρότερη μέρα της ζωής μου...

Την περασμένη Τετάρτη το πρωι φύγαμε με τον Θοδωρη για το Max Hospital, ένα απο τα μεγαλύτερα και καλύτερα νοσοκομεία στο Ν. Δελχι. Ήταν προγραμματισμένη η επέμβαση για τοποθέτηση port ή chemoport όπως το λένε εδω, μιας και χωρίς αυτο πλέον είναι πολυ δύσκολη η συνέχιση της θεραπείας μου ενδοφλεβιως. Έχοντας τη σιγουριά ότι επρόκειτο για μικροεπεμβαση με αυθημερόν επιστροφή "σπίτι", μειναμε αρχικα σε ένα δωμάτιο να περιμένουμε το γιατρο και την μεταφορά μου στο χειρουργείο. Η νοσοκόμα που μπαινοεβγαινε στο δωμάτιο για να μετρήσει την πίεση μου, να φέρει τα ρούχα που έπρεπε να φορεσω, να μου ξεβαψει τα νύχια τριβοντας τα (μάταια) με αιθερα (!!), δεν πολυκαταλαβαινε αγγλικα. Γιατρός δεν ήρθε ποτε, ήρθε μια διαιτολογος να μάθει τι τρώω για να κανονίσει τα γεύματα μου... Μετα απο κανα 2ωρο ήρθαν να με πάρουν για το χειρουργείο επιτέλους. Λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης μου με το έντονο πρόβλημα στην ομιλία, ο Θοδωρής έλεγε σε ολους ότι πρέπει να είναι μαζι μου συνεχώς για να βοηθάει στην επικοινωνία, όπως εξάλλου μας είχε πει να το ζητήσουμε και ο Dr Mishra, ο γιατρός στην κλινικη μου. Φυσικα δεν τον άφησαν, οποτε ήρθε μέχρι έξω απ´το χειρουργείο και μίλησε στον γιατρο για την κατάσταση. Αφου έφυγε ο Θοδωρής για το δωμάτιο (τον έδιωξαν δηλαδη), με μετέφεραν ξαφνικα σε άλλο όροφο, σε άλλο χειρουργείο, όχι στο ογκολογικο όπου ήμουν αρχικα, αλλα σε ένα μικρο για μικροεπεμβασεις όπως διάβασα απ´εξω (minor OT). 

Ο γιατρός που μίλησε με τον Θοδωρη δεν ήταν εκει. Με ξαπλωνουνε λοιπόν με τα χίλια ζόρια αφου καταλαβανε καποια στιγμη ότι όση δύναμη κι αν εβαζα δε μπορουσα μονη μου να μεταφερθω απ´το φορειο στο χειρ. τραπεζι. Μετα έρχεται μια γιατρος και αρχίζει να μου εξηγεί τη διαδικασία αφου μου έχει στρίψει το κεφάλι τέρμα αριστερα και πίσω γιατι όπως είπε, έπρεπε να βρει φλεβα στο λαιμο. Εγω μη ξεροντας για ανάμιξη του λαιμου τρομαξα και τη ρώτησα αν γίνεται να μπει πιο κάτω, όπως έχω δει όλα τα port, λίγο πανω απο το στήθος. "Can it be lower?" (=μπορει χαμηλότερα;) ήταν αυτο που είπα αλλα δεν καταλάβαινε. Προσπάθησα να γυρίσω και να σηκωσω λίγο το κεφάλι μου για να βγει καλύτερα η φωνη, με κράταγε και μου έλεγε να μην κουνιεμαι για να ξεκινήσουμε. Στην προσπάθεια να μιλήσω με το κεφάλι σ´αυτη τη θέση πνιγηκα και πήγα να καταπιω το σάλιο μου αλλα ήταν αδύνατο. Με έπιασε κριση κλαμματος απο τα νεύρα και την απόγνωση. Προσπαθούσα να σηκωθω γιατι πνιγομουν και με κραταγανε με δύναμη για να ηρεμήσω. Μαζευτηκανε κι άλλοι εκει και λέγανε ότι μάλλον φοβάμαι την επέμβαση. Ένας γιατρός που μέχρι να με πιάσει η κριση έπαιζε με το κινητο του, ήρθε πανω απ´το κεφαλι μου και μου μιλαγε σαν σε 5χρονο. "Μη φοβάσαι δεν είναι τίποτα δε θα πονεσεις γινε καλο κορίτσι ΤΩΡΑ". Δεν μπορω να σας περιγράψω πως ένιωθα. Αφου κατάφερα καπως να ηρεμήσω και με νοήματα τους έδωσα να καταλάβουν ότι ΔΕΝ ΘΕΛΩ να αναβληθεί το χειρουργείο, με σήκωσαν και δείχνοντας γράμματα τους είπα ότι πνίγομαι σ´αυτη τη θέση και δε φοβάμαι, απλα ΠΝΙΓΟΜΑΙ. Τι να πω, με ξαπλωσαν παλι, μου βάλανε μάσκα οξυγόνου "για να μην πνιγω" και με διαβεβαίωσε ο γιατρός ότι όλα θα πανε καλα έτσι. Το ότι δεν μπορουσα να καταπιω και ότι πονουσε ο λαιμος μου το αγνόησα αρχικα. Είχα βαρεθεί. Ανεπνεα βαθιά και προσπαθούσα να μην καταπινω γιατι όταν το έκανα ήταν σαν να καταπινω ξυράφια. Ένιωθα και άκουγα τα πάντα. Παρα την τοπική αναισθησια πονουσα. Κυρίως στο λαιμο. Μακάρι να είχα κοιμηθεί. Αργουσαν πολυ να τελειώσουν. Βογκουσα σε κάθε ανάσα. Πνιγομουν με τα σαλια μου. Πονουσα και πλέον φοβόμουν. Ξαφνικα αφέθηκα. Σκεφτηκα ότι προτιμω να πεθάνω να γλυτωσω απο όλα τα μαρτύρια επιτέλους. Σχεδόν το παρακαλεσα. Ευκαιρία!... Αυτόματα άνοιξα το στόμα ώστε τα σαλια να φεύγουν έξω για να μην πνιγομαι. Σκέφτηκα τη γνωστή μου εικόνα-καταφύγιο στις δύσκολες στιγμές: τον Πεπε κι εμένα σε μια άδεια παραλια να τρέχουμε. Μετα απο λίγο τελείωσε το χειρουργείο. Ήμουν 2μιση ώρες μέσα. Δε θα σχολιάσω ότι κανεις δεν ενδιαφέρθηκε εκει να μου σκουπισει τα σαλια ή να μου φτιάξει τη θέση του κεφαλιού που απο τον πόνο δεν κουνιοταν πια. Δε θα σχολιάσω το ότι ο γιατρός γελούσε για την κριση μου και τη διάγνωση για Lyme. Προσπάθησα να του πω αλλα δε μου έδωσε την ευκαιρία, αφου οποτε πήγα να του μιλήσω, μου χαιδευε το μέτωπο και μου έλεγε ριλάξ! Ήθελα τόσο να του πω: "μπορει να μη μιλάω γλυκιε μου, αλλα καταλαβαίνω αγγλικά σαν μητρική μου γλώσσα απο παιδι και πλέον πιάνω και πολλα χίντι, σταματα επιτέλους, εκτιθεσαι".

Τέλος πάντων, δε θα μακρυγορησω άλλο, ήταν ένα δύσκολο 2ημερο, ενω περιμέναμε να φύγουμε μετα απο ολη αυτη την ταλαιπωρία, μας ανακοίνωσαν ότι αν και η ακτινογραφία έδειξε ότι όλα πηγαν καλα και το port τοποθετήθηκε σωστα, έπρεπε να μείνουμε εκει το βράδυ για να κάνω άλλη μια ακτινογραφία το πρωι πριν το εξιτήριο. Απροετοιμαστοι για κάτι τέτοιο, χωρίς φορτισμενα κινητά, σε ένα δωμάτιο με 3 δυστυχεις ηλικιωμένους καρκινοπαθεις που όλη νύχτα βηχανε, ψελνανε, βογγαγανε, το ζήσαμε κι αυτο. Ο Θοδωρής ήταν όπως πάντα ο φύλακας άγγελος μου, κοιμήθηκε (;) ο καημενος στο αναπηρικό καροτσι και με τα πόδια σε μια καρέκλα και δεν διαμαρτυρήθηκε ούτε δευτερόλεπτο. Ποτέ! 

Βέβαια γελασαμε πολυ, κυρίως απο τα νεύρα μας για αυτο που ζούσαμε. Η δε χαρα μας όταν την επόμενη μέρα κατα τις 7 το απόγευμα (!) γυρίσαμε στο Nutech, δεν περιγραφετο. Θέλαμε να φιλησουμε τις νοσοκόμες, να αγκαλιάσουμε το παιδι που μας έφερε βραδυνο! Home sweet home φαση εντελώς όμως. 

Τέλος καλο όλα καλα λοιπόν, αύριο θα ξεκινήσουν να χρησιμοποιούν το port μου, ας ελπίζουμε σε ένα νέο ορόσημο στη θεραπεία και να φυσηξει ένας νεος αέρας αισιοδοξίας. Έχω κουραστεί. Πολλοι το ξέρετε ήδη. Αλλα τι να κανω; Εδω. Τουλάχιστον τρώω εκπληκτικό παγωτο.

NEVER lose your coolness ;)
Σας φιλω και σας ευχαριστω που παραμενετε δίπλα μου.

 Όσοι θέλετε και μπορείτε να με στηρίξετε και οικονομικά, ξερετε... πατήστε το κουμπί donate πανω δεξια, ή:

ΣΤΗΝ TΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ

 IBAN: GR0601720310005031054086998
ΑΡ. ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 5031054086998
ΠΑΠΑΖΗΣΗ ΓΕΩΡΓΙΑ




...also known as: the worst day of my life…
Last Wednesday morning Thodoris and I departed for Max Hospital, one of the biggest and best hospitals in New Dehli. My surgery, to insert a port or chemoport as it is known here, had been scheduled seeing that it had become exceedingly difficult to continue my intravenous therapy without one. Confident in the knowledge that this was a minor procedure that would be performed in one day, with us returning “home” immediately afterwards, we initially stayed in a room to await the arrival of the doctor and my transfer to the operating theater. The nurse, who kept coming in and out of the room to take my blood pressure; to bring me the clothes I had to wear; to remove my nail polish, (Vainly) rubbing my fingers with ether (!!) didn't understand much English. The doctor never arrived; a dietician came to see what I eat so that he could arrange my meals….about 2 hours later they finally arrived to take me into surgery. Due to the idiosyncrasy of my situation owing to my intense speech problem, Thodoris kept telling everyone that he had to be with me at all times in order to help me communicate, something that even Dr Mishra, my doctor at the clinic, had told us to request. Naturally they wouldn’t allow it, so he only came as far as the entrance of the operating theater and informed the doctor of the situation. When Thodoris left (in other words was kicked out) to go back to the room, they suddenly transferred me to another floor, to another operating theater, not to the tumor theater where I was initially, but to a smaller one for minor surgery (I read the sign outside which said “Minor OT”).

The doctor who had spoken to Thodoris wasn’t there. They made me lie down with great difficulty, only after eventually realizing that no matter how hard I tried, I lacked the strength to move myself from the stretcher to the operating table. A doctor then arrived and began explaining the procedure to me after having turned my head all the way to the left and back, because she said she had to find a vein in my neck. I, not knowing anything about inserting a port in the neck, got a fright and asked if it could be inserted lower, a little above the chest, where I’d seen other ports inserted. “Can it be lower?” I asked but she did not understand. I tried to turn in order to raise my head a bit so that my voice could be heard better but she held me down and kept telling me not to move so that we could begin. In the effort to speak with my head in this position I choked and tried to swallow my saliva but it was impossible. I burst into tears due to my nerves and desperation. I kept trying to get up because I was choking and she kept holding me down to relax. More people gathered round and kept saying it was probably because I was scared of the surgery! One of the doctors who up to the time I had my crisis had been playing with his mobile phone, came above my head and started speaking to me as if I were a five year old “Don’t be scared, it’s nothing, it won’t hurt so be a good little girl NOW”. I can’t describe how I felt. Once I managed to somewhat calm down I got them to understand by using sign language that I DIDN’T WANT the surgery postponed, they lifted me up and by showing them letters I told them that I was choking in this position and that I wasn’t scared but simply CHOKING! What can I say? They made me lie down again and gave me an oxygen mask so that I wouldn’t “choke” and the doctor reassured me that everything would go well like this. I initially ignored the fact that I couldn’t swallow and that my neck hurt, I’d had enough! I kept breathing deeply and trying not to swallow because when I did it felt as if I was swallowing razors. I could feel and hear everything. Despite the local anaesthetic I still hurt, especially my neck. I wish I had fallen asleep. They took a long time to finish. I moaned with every breath I took. I kept choking on my saliva. I was in pain and now I was frightened. Suddenly I let myself go; I thought I preferred to die so that I could finally be rid of all this suffering. I almost begged for it. An opportunity!!!...I automatically opened my mouth so that the saliva could run out and not choke me. I thought of my well known sanctuary image for getting through difficult times: my dog Pepe and I running on a deserted beach. A little while later the operation was over. I’d been in there for two and a half hours. I won’t comment on the fact that no one even bothered to wipe the saliva from my face or to move my head, which was now paralyzed by pain, into a more comfortable position. I won’t comment on the fact that the doctor found my crisis and the diagnosis of Lyme funny. I tried to tell him but he wouldn’t give me the chance, because whenever I went to speak he would stroke my forehead and tell me to relax! I wanted to tell him “I may not be able to speak, sweetie but I’ve understood English as if it was my native language from childhood and what’s more, I also understand a fair bit of Hindi so please stop, you’re making a fool of yourself”

Anyway enough said, it was a difficult two days, while we expected to leave after all this discomfort, they announce that even though the x-rays showed that all had gone well and that the port had been positioned properly we had to spend the night and have another x-ray taken in the morning before we were allowed to leave. We were totally unprepared for this, with our mobile phones uncharged, sharing a room with three unfortunate old cancer patients who coughed and moaned all night. We survived through this ordeal too. Poor Thodoris my ever present guardian angel, slept (?) in my wheelchair with his legs propped on a chair and did not complain even for a second. Not once!

Of course we did laugh a lot, mainly due to our nerves and the situation we were experiencing. You can‘t imagine our joy when at around 7.00 in the evening we returned to Nutech, it’s indescribable! We wanted to kiss the nurses, to hug the boy who brought us dinner! A totally “Home sweet home” situation!!

So all’s well that ends well, tomorrow they are going to start using the port and let’s hope for a new milestone in my therapy and for a new air of optimism. I’m tired! Many of you already know that but what can I do? The good thing is that at least here I eat some amazing ice-cream!

Friday, June 22, 2012

Εβδομάδα 3η - Routine

Τελειωνουμε ήδη την τριτη εβδομάδα εδω στο Νέο Δελχι και η ζωη συνεχίζεται κανονικα. Καθημερινό πρωινο ξύπνημα γύρω στις 8μιση, πρωινο (μετα μουσικής πάντα), νοσοκόμες με ενεσακια να με κυνηγανε, 1η συνεδρία φυσικοθεραπειας με τον Ριτζουλ, επιστροφή στο δωμάτιο για Gatorade, ξεκούραση και σνακ, καθάρισμα δωματίου απο 3 (!) συνήθως ινδους, αλλαγή σεντονιων κλπ. Μετα πάμε για τη 2η συνεδρια με Ριτζουλ, στη συνέχεια εργοθεραπεια με τη Μπάβνα και επιστροφή ξανά στο δωμάτιο, πτώμα πια, για μεσημεριανό. Φυσικα, πάλι νοσοκόμες να με κυνηγάνε για διάφορα, ενεσεις με βλαστοκυτταρα στάνταρ 2-3 φορές τη μέρα και μια φορα την εβδομάδα procedure, δηλ εγχυση βλαστοκυτταρων σε μεγαλύτερες δόσεις, στο χειρουργείο, μιας και συνήθως γίνονται στη σπονδυλική στηλη.
Ένα τέτοιο έκανα και χθες, οποτε σήμερα είμαι λίγο αδύναμη/εξαντλημενη, αλλα τουλάχιστον θα είμαι καλύτερα το ΣΚ ώστε να πάμε καμμια βόλτα με τον Θοδωρη. Την προηγούμενη Κυριακή βγήκαμε βόλτα σε ένα μεγάλο mall, μαζι και με την Michelle και τη συνοδο της Norma. Ναι εφαγα και παγωτο μετα απο πολυ πολυ καιρο. Παγωτο ferero roche! Καταλαβαίνετε.
Φιλια!




 We are already finishing our third week here in New Delhi and life goes on as usual. Daily wakeup call at 8.30 am with breakfast (always accompanied by music), nurses chasing me with injections, first physiotherapy session with Rijul, then back to the room for Gatorade, rest and snacks. Room usually cleaned by 3 (!) Indians, change of sheets etc. A second session with Rijul follows, then occupational therapy with Bhawna and back to the room, usually dead tired at this stage, for lunch. Naturally once again chased by nurses wielding different injections with stem cells which are standard twice a day, with one weekly procedure, i.e. an injection of stem cells with a higher dosage, carried out in the surgery room, seeing that it is usually done through the spinal cord.
I did one of those yesterday, which means I feel a little weak and run down but at least I’ll be better at the weekend so that I can go out with Thodoris. Last Sunday we went to a huge mall together with Michelle and her caregiver Norma. Yes I even ate ice-cream after such a long time. Ferero Roche flavor!! You understand!

Kisses