Χαρούμενο Τυπακι Ρε

Scroll down for English translation

Πάλι πέρασε καιρός από το τελευταίο πόστ. Ενας μήνας ολόκληρος! Ημουν Ινδία, γύρισα, πήγα σε καινούριο γιατρό, έπεσα, σηκωθηκα.. Και κυριολεκτικά. Μετά από πολυ καιρό, έπαθα πάλι ηλιθιο ατύχημα, με αποτέλεσμα 3 ράμματα στο σαγονι (πάλι), γδαρσιμο και τεράστιο καρουμπαλο πάνω απ´το δεξί μάτι, γδαρσιμο στον δεξι ώμο και πόνους στα πλευρά. Το καλό είναι ότι δεν έσπασα κανά δόντι, γιατι ΔΕΝ θα γελαγα όλη μέρα σήμερα κοιτώντας με στον καθρέφτη και βλέποντας κάτι ανάμεσα σε Ροκυ Μπαλμποα μετά από αγώνα και Κουνγκ-Φου-Πάντα. Ναι, σήμερα 3η μέρα, η μελανια κατέβηκε στο μάτι και είμαι φάιτ κλαμπ φαμπιουλους!! Ευτυχώς ψιλοανοιξε το μάτι και γράφουμε κανά πόστ. 

Οταν γύρισα λοιπόν από την Ινδία επισκέφτηκα έναν γιατρό νευροχειρουργο, μέσω μιας καλής φίλης που έκλεισε το ραντεβού πριν καν έρθω Ελλάδα. Περισσότερα για αυτό το -πολλα υποσχόμενο- νέο κεφάλαιο θα έχω να σας πω στο επόμενο πόστ συντομοτατα, μιας και την Δευτέρα (10/12) θα κάνω εισαγωγή στο νοσοκομείο για κάποιες εξετάσεις σχετικά.

Κατα τα αλλα φυσικοθεραπεια καθημερινά με την Κατερινα, ύπνος, φαγητό και ξεκούραση για να βοηθήσουμε τα βλαστοκυτταρα να αποδώσουν, αφού το τελευταίο SPECT ήταν πολυ καλό, δείχνοντας (για πρώτη φορά) σημάδια ΜΟΝΟ βελτίωσης, δηλ. αναγέννησης των "προβληματικων" σημείων του εγκεφάλου. Βέβαια ακόμα δεν μπορούμε να πούμε με σιγουριά ότι σταμάτησε εντελώς η καθοδική πορεία της νόσου κι ότι σταθεροποιηθηκα, αλλα είναι σίγουρα ένα συν. Πιθανότατα θα χρειαστεί να συνεχιστεί η θεραπεία με τα βλαστοκυτταρα, αλλα παράλληλα ψάχνουμε και κάνουμε ο,τι άλλο μπορούμε, μήπως και κάποτε τελειώσει αυτό το ατελείωτο ταξίδι. Καλα, σίγουρα θα τελειώσει, τίποτα δε μένει για πάντα ίδιο ειδικά αν το παλεύεις, το θέμα μου όμως είναι να έχει χαρούμενο τέλος, χάπι εντ που λέμε. Γιατί είμαι "χαρούμενο τυπακι" (όπως είπε και η γιατρός που μου έκανε τα ράμματα) και είναι κρίμα να μη μπορω να ζήσω όπως θέλω. Δεν είναι αυτολυπηση αυτό. Το λέω με τσαμπουκά. Θυμωμενη. Είναι ΚΡΙΜΑ! Ακούς;

Φιλώ σας για την ώρα. 

 

It’s been ages since my last post. A whole month! I was in India, I came back, I went to a new doctor, I fell, I got up….I mean that literally. After having managed to avoid it for a long time, I had another stupid mishap which resulted in 3 stitches on my chin (again) a huge bump over my right eye, a scrape on my right shoulder and painful ribs. The good thing is that I didn't break any teeth otherwise I definitely WOULDN'T be laughing at myself all day whenever I looked into a mirror and saw something that looked like a mix between Rocky Balboa after his epic fight and Kung Fu Panda. Yes, today, three days later the bruise has spread to my eye and I’m Fight Club fabulous!!! The good thing though is that my eye kinda opened so I can write the odd post.
When I came back from India I visited a neurologist, recommended to me by a good friend who also booked the appointment for me before I’d even returned to Greece. I’ll give you more details about this promising new chapter in my next post which will be soon, as on Monday (10/12) I’ll be going into hospital for some relevant tests.
Otherwise it’s daily physiotherapy with Katerina, sleep, food and rest so that we can help the stem cells bear fruit, seeing that the last SPECT was very good. It showed only signs of improvement (a first!), in other words a regeneration of the “problematic” areas in the brain. Of course we still can’t say with certainty that the deterioration has stopped or stabilized but the results are certainly a plus. I may need to continue cell stem therapy but in the meantime we are also looking into any alternative possible, in the hope that this endless journey will finally end. Ok I’m sure it will end, nothing ever stays the same especially when you fight for it, but the idea is to have a happy end because I’m a “happy babe” (as the doctor who stitched me up said) and it’s really a shame that I can’t live the way I want! This isn't self-pity! I’m pissed off! It’s a SHAME!! You hear?
Kisses for now

Όλοι μαζί

Όλοι μαζι μπορούμε! Ναι θυμίζει προεκλογικό σλόγκαν κόμματος, αλλα ταιριάζει τόσο καλα τώρα. Η προσπάθεια που άρχισε με το ποστ της Τρίτης 8 Μαΐου, συνεχίζεται. Και θα ισχύει για όλο το εξάμηνο που θα μείνω στην Ινδία. Πολλοι φίλοι σπευσατε να με βοηθήσετε με μικρές και μεγάλες εισφορες ή με κοινοποιήσεις στα social media και σας ευχαριστω ολόψυχα. Το έχω ξαναγράψει αλλα δεν πειράζει, το ευχαριστω είναι λίγο για να εκφράσει την ευγνωμοσύνη μου.

Όμως τα χρήματα που απαιτούνται είναι πολλα, οποτε ο αγώνας συνεχίζεται έχοντας και κάποιες εναλλακτικές για όσους επιθυμούν να βοηθήσουν, αλλα λόγω της γνωστής άθλιας οικονομικής περιόδου που διανύουμε αδυνατούν.

Εδώ κολλάει και το προεκλογικό "όλοι μαζι". Αγαπημένες φίλες απο το twitter ευθύνονται για 2 ενέργειες που μπορούν να με βοηθήσουν στο στόχο.

Σας καλω ολους να συμμετέχετε!

Καταρχήν το παιχνίδι Travian.    *** EDIT ΑΥΓ. 2012: ΔΕΝ ΙΣΧΥΕΙ ΠΛΕΟΝ *****************

Δε χρειάζεται να παίξετε, ούτε να ειστε σχετικοί με παιχνίδια online.

Μπαινετε εδω
http://t.co/IeOFmyD
Κανετε ΜΟΝΟ εγγραφή και επιβεβαίωση ΔΩΡΕΑΝ

Έχετε ήδη συνεισφέρει με 1€ !!

Προσοχή μόνο ένα mail μετράει, μόνο απο τo άνω link που σας έδωσα εγω και τέλος, μην ξεχάσετε την επιβεβαίωση μέσω mail.

Ούτε 5´ δουλεια ε; Όλοι μπορούμε.

Το δεύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να έρθετε στο πάρτι:

Τετάρτη 30/5 Tender, Αγ.Παρασκευή. Ποτο και bazaar χειροποιητων κοσμημάτων.

Το μεγαλύτερο μέρος των εσόδων της βραδιάς θα διατεθούν στο #openIndia

https://t.co/5paKHPEO

Τέλος ισχύουν φυσικα και το donate button του paypal καθώς και ο λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς, πανω δεξιά στο blog αυτο.

Μπορούμε; Ο στόχος είναι να φύγω 1η Ιουνίου με τον συνοδο μου.

Δε σας λέω ποιος είναι, γιατι μέχρι να βγει η βίζα του δεν μπορω καν να το πιστέψω.

Τα ξαναλέμε σύντομα :)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

All Together

Together we can do it! Yes sounds like a pre-election slogan but it’s so fitting! The effort which started in my 8th May post continues and will continue to do so throughout my 6 month stay in India. Many friends rushed to help either by donating small and large amounts or by sharing on the various social media sites and I thank you from the bottom of my heart. I know I’ve said it before but saying a mere thank you isn’t enough to express my heartfelt gratitude.
As the amount of money is large the effort continues and I have some alternate options for those wanting to help but who due to today’s well-known economic climate are unable to do so.
This is where the pre-election slogan “All Together” comes into the picture. My dear Twitter friends are responsible for two actions which may help me reach my target.
I invite you all to take part.

For starters the game Travian          *** EDIT AUG 2012: NOT AVAILABLE NOW ********
You don’t need to play or know anything about online games
Just click on the link
http://t.co/IeOFmyD
Register and confirm your registration for FREE
And you have just donated 1€!!
Please note that only one email counts and only through the link I have posted above. Don’t forget to confirm via the confirmation email.
It takes less than 5 minute right? We all can do it!

The second thing you can do is come to the party:
Wednesday 30/5 Tender Ag Paraskevi. Drinks and handmade jewelry bazaar.
The majority of the amount collected will be donated to #openIndia.
https://t.co/5paKHPEO

Finally the Paypal donate button and the account number for Piraeus Bank on the right hand side of the blog are still valid of course.

We can and my aim is to leave together with my caregiver on the 1st June.
I’m not telling you who he is because I can’t believe it myself until his visa comes out.
Speak soon :)

Η Κλεψύδρα

Όσοι με διαβάζετε καιρο γνωρίζετε την ιστορία μου. Γνωρίζετε κι εμένα, απο τον τροπο που προσπαθω να επικοινωνήσω μαζι σας. Να μοιραστώ χαρα, γέλιο, αστεία, σοβαρά, φωτογραφίες, χαζομαρες, γκρίνια. Όπως όλοι μας στα social media. Και όπως πολλοι μας χαρακτηρίζουν ή το λέμε και μόνοι μας συχνα, ότι "δεν έχουμε ζωη". Χμμ...

Ξανασκεφτειτε το λίγο όσοι το λέτε με ευκολία, γιατι εγω όντως ΔΕΝ ΕΧΩ ΖΩΗ, έτσι όπως θα λαχταρουσα. Έτσι όπως είχα. Έτσι όπως ανθρώπινα θα θεωρούσα δεδομένη κάθε δράση σε αυτήν. Δεν μπορω να σηκωθω να χορεψω, να περπατησω, να έχω μια σχέση... Δεν μπορω να μιλήσω, να τρεξω, να κοιμηθω ήρεμα... Μα περισσότερο απ'ολα, δεν ξέρω αν όντως θα ΕΧΩ ΖΩΗ "μεθαύριο".

Αγαπω όμως κάθε της στιγμη, έτσι όπως αγαπάς τις αναμνήσεις κάποιου που εχασες. Όπως κάποιον που λατρευεις και δεν θες να χάσεις.

Και γιαυτο αγωνίζομαι. Γιαυτο είμαι κοντα σας. Γιατι χωρίς τη βοήθεια σας, εγω δε θα είχα δυνατότητα να ξαναγυρισω την κλεψυδρα, όταν θα έπεφτε και η τελευταία κουκιδα άμμου...  Τον περασμένο Ιούλιο.

Και τώρα, πάλι σας χρειάζομαι. Το "χωριό" μου, όπως λέγαμε και τότε.

Ο οργανισμός μου ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Αλλα είναι αναγκαίο να πηγαίνω ξανά και ξανά, για ένα χρονικό διάστημα. Οπότε συμφωνήσαμε με την κλινικη στην Ινδία, να μείνω εκει για 6 μήνες, ώστε να συνεχιστεί η θεραπεία, αποφεύγοντας τα έξοδα και κυρίως την ταλαιπωρία των αλλεπάλληλων μετακινήσεων, που επιδρουσαν πολυ αρνητικά στην κατάσταση μου.

Έτσι λέω να το επιχειρησω. Να δουλέψω εντατικά ώστε το Δεκέμβριο να σας υποδεχθω στο πάρτυ μου όρθια. Και να χορέψουμε λίγο. Ε;

Περιμένω και συμμετοχές για συνοδούς όπως δήλωσα και στο προηγούμενο ποστ. Για ένα μήνα ή και παραπάνω, απο Ιούνιο μέχρι Δεκέμβριο. Στείλτε μου μήνυμα στο Facebook, για να δούμε λεπτομέρειες και να φτιαχτεί το πλάνο.

Επίσης, επειδη θέλω να είμαι απόλυτα ειλικρινής απέναντι σας, ήρθε ο καιρός να σας πω και το εξής: Το καλοκαίρι μαζεύτηκε πολυ γρήγορα το απαιτούμενο ποσό. Η συνοδος μου, που τότε με είχε εντυπωσιάσει ο εθελοντισμός και η προσφορά της, καρπωθηκε μεγάλο χρηματικό πoσό ως "δανεικα", το οποιο μέχρι σήμερα και κατόπιν πολλών αναπαντητων μηνυμάτων μου, δεν μου έχει επιστραφεί. Παρότι δεν ευελπιστώ στην επιστροφή των χρημάτων πια, με βαραίνει να μην γνωρίζετε την αλήθεια. Εννέα μήνες ήταν υπέρ-αρκετός καιρός για να δώσω περιθώρια. Ειδικα εφόσον πρόκειται για χρήματα απαραίτητα για την θεραπεία μου. Όμως όπως ποτε δεν έχω αδικήσει άνθρωπο, έτσι δεν μπορουσα πλέον να νιώθω την αδικία εις βάρος μου και την κοροϊδία εις βάρος σας.*

Ο καθένας έχει την ζωή του. Θα κριθεί αργά ή γρήγορα και θα αγαπηθεί ή θα μισηθεί δικαίως η αδίκως.

Στο μυαλό μου πλέον δεν υπάρχει ουτε χώρος, ουτε χρόνος για αλλες σκεψεις, παρα μόνο μια εικόνα. Αυτή της κλεψύδρας..

Οι τελευταιοι κόκκοι άμμου πέφτουν...

Μπορεί το χέρι μου να μην έχει την δύναμη να την γυρίσει. Ξέρω όμως πως η Αγαπη σας μπορεί...

Με πολλη αγάπη και σεβασμό σε όσους με στηριζετε.

Τζωρτζια

                                                                                     Thank u Alex :-)

 Πάνω δεξια υπαρχει Donate button και ο νεος λογ/σμος, σε περιπτωση που θελετε να συνεισφερετε στον αγωνα μου.        

* Edit: Στις 7/5/2012 επεστραφη το μεγαλύτερο μέρος του χρωστουμενου ποσού.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

The Hourglass

 

Those of you who have been reading my blog for a while now know my story. You know me too through the means by which I try to communicate with you. Sharing joy, laughter, jokes, serious matters, photos, nutty stuff and my moaning. The way we all do through social media and many often label us as having “no life” something we even say ourselves...hmmm...
Those of you who state this so easily should think about it a while because I REALLY HAVE NO LIFE, not the way I yearned for, the way I had. The way in which I had taken everything to do with living for granted. I can’t get up and dance, walk, have a relationship……I can’t speak, run or sleep calmly….but most of all I don’t even know if I WILL HAVE A LIFE “tomorrow” !

 I love every moment though, the way that you love the memories of someone you have lost, like someone you adore and don’t want to lose.
That’s why I am fighting, why I am near you because without your help I wouldn’t have been able to turn over the hourglass when the last grain of sand fell through last July.
And now I need you again. My “village” as we used to say then.
My body is responding to treatment but I have to go, again and again, for a certain period of time. With that in mind I came to an agreement with the clinic in India to stay there for 6 months to continue my treatments while avoiding the expense and the hardship involved in traveling back and forth, which had a detrimental effect on my body.
So I decided to try it, to work intensively until December in order to be able to greet you standing up at my party and maybe even dance a little huh?
I am waiting for applications from people to accompany me as I mentioned in my previous post. For a month or more from June until December. Send me a message through Facebook to sort out the details and to make a plan.
One more thing, because I want to be completely honest with you, it is now time I revealed the following: The desired amount of money was raised very quickly last summer. My companion, who at that time had impressed me with her volunteering and her offer, used a large amount of the money as a “loan” which up to now, even after numerous messages, has not been returned. Even though I have given up on getting the money back at this point I feel that you have to know the truth. Nine months was more than enough leeway. As I have never been unfair to anyone I felt I had to tell you rather than carry the burden of this injustice which in a way would be tantamount to making a mockery of you.
We each have our own life, which will be judged sooner or later and will be loved or hated, justly or unjustly.
In my mind there is no room or time for any other thoughts except for one image. That of an hourglass and the last grains of sand are falling through.
My hand may not have the strength to turn it over but I know that Love can…..

Lots of love and respect to those who support me
Georgia 

India Trip - Days 35-46 Update

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION *

2 εβδομαδες έμειναν! Απιστευτο το ποσο γρηγορα περασε ο καιρος. Απιστευτο επισης το ποσα εγιναν μεσα σε λιγοτερο απο 2 μηνες. Και οχι, δεν εννοω οτι εγινε κανα θαυμα, ουτε οτι θα με δειτε να τρεχω ουρλιαζοντας στο Ελ.Βενιζελος, με τις βαλιτσες παραμασχαλα...Σιγουρα δεν πρασινισα και δεν μοιαζω με τον Χαλκ (ακομα. ευτυχως.) :)

Εννοω οτι ενω μεχρι πριν 2 μηνες η ζωη μου ηταν ενα δωματιο -αντε 3 οκ- και οι προοπτικες κανονικης ζωης μηδαμινες, οχι μονο ταξιδεψα μεχρι την Ινδια, γνωρισα υπεροχους ανθρωπους, ειδα νεα και ομορφα μερη, αλλα και απεκτησα προοπτικες και ελπιδα για κανονικη ζωη ξανα. Εξω απ'το σπιτι. Επιτελους.

Καποιοι εξακολουθειτε και μου στελνετε λινκς για το ποσο "απατη" ειναι η κλινικη οπου βρισκομαι. Ειλικρινα βαρεθηκα! Ποσο ακυρη πραξη, ακομα κι αν γινεται για να "προστατευτω", ιδιαιτερα απ'τη στιγμη που ειμαι ηδη εδω. Πραγματικα ΔΕΝ με ενδιαφερει που η Δρ.Σροφ δεν δημοσιευει, με ενδιαφερουν οι ασθενεις που εχω γνωρισει που ερχονται για 3η ή 4η φορα γιατι εχουν δει σημαντικα αποτελεσματα. Με ενδιαφερει που γινεται σκληρη και σωστη δουλεια. Με ενδιαφερει που για πρωτη φορα βλεπω το σωμα μου να ανταποκρινεται σε καποια θεραπεια, να δυναμωνει, να ισορροπει καλυτερα. Ναι και μιλαω καλυτερα. Α και αρχισαν να κινουνται οι αντιχειρες παλι. Και οπως εχω ξαναγραψει, ειναι μακρυς ο δρομος, θελει πολυ χρονο, αλλα για την ωρα δεν εχω αλλη επιλογη. Και επιτελους, ο χρονος θα δειξει, αφηστε τον να τρεξει...Μετα θα τρεξω εγω. Αν οχι, ελατε να μου πειτε "στα λεγα εγω"!

Σας φιλω για τωρα. 

Qutub Minar, N.Delhi (taken with my iPhone)

   

Only two weeks left! It’s unbelievable how fast time the time past. What is also unbelievable, is how much has happened in less than two months, and no, I don’t mean there was a miracle, nor that you’ll see me running and whooping with my suitcases clutched under my arms at the airport on my return... I definitely haven’t turned green and I don’t look like the Hulk (not yet anyway). I mean that my life up to couple of months revolved around a room-or ok maybe 3- and I had no prospects for a normal life, and now not only have I traveled to India, met new wonderful people, seen new and beautiful places, but I’ve also found hope and prospects for a normal life again. Outside those four walls. At last!
Some people still insist on sending me links on what a “fraud” the clinic that I’m being treated at is. I’m honestly fed up! It’s such a futile exercise even if it is being done to “protect” me, and especially considering that I’m already here. I really DON’T care why Dr Shroff has not done any publications. What I care about are the patients who I have met, who have been back 3 or 4 times because they have seen significant results. I care that the treatment here is done properly and professionally. I care because it’s the first time that I have seen my body responding to some form of treatment, which strengthens it and help it improve its balance. Yes and I’m even able to speak better…..oh and I’ve started moving my thumbs again.
As I’ve said and written before, the road ahead is long and it’s going to take a long time, but for now I don’t have much choice. In the end time will tell, so let it “run” and then I’ll also run and if ultimately I don’t, then you can say “I told you so!”

India Trip - Days 23-34 Gautham City, Mall and more

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION *

Ποτε δεν μου αρεσαν οι στοχοι. Ιδιαιτερα οι μακροπροθεσμοι. Δεν ημουν ποτε το μεθοδικο ατομο που εβλεπε εναν "στοχο" και με υπολογισμους προσπαθουσε να δει πως/ποτε θα τον φτασει. Ως φυση πολυ ανυπομονη, συχνα τα παρατουσα, ιδιαιτερα οταν δεν επροκειτο για κατι σημαντικο, οποτε υπηρχε η πολυτελεια και αυτης της επιλογης. Παρολ'αυτα, περιεργως, σχεδον παντα τα καταφερνα. Χωρις υπολογισμους. Απλα εβαζα τα δυνατα μου και η μια μικρη "νικη" με κινητοποιουσε, μου εδινε δυναμη, συνεχιζα για την επομενη μικρη "νικη" και χωρις να το καταλαβω εφτανα σ'αυτο που ολοι λεγανε "στοχο".


Οσοι με ζουνε απο κοντα τα τελευταια χρονια, ξερουν καλα τι ζηταω τοσο καιρο απο τους δεκαδες γιατρους και τις διαφορες θεραπειες που εχω δοκιμασει. Κατι που μεχρι τωρα δεν ειχε συμβει... Μια μονο μικρη "νικη", ενα θετικο σημαδι που θα μου δωσει δυναμη να συνεχισω. Γνωριζω οτι στην κατασταση μου η οποια βελτιωση (αν ερθει), θα ερθει πολυ σταδιακα και ισως εκνευριστικα αργα. Εξαλλου δεν αρρωστησα απ'τη μια μερα στην αλλη. Θα ηταν παραλογο να περιμενω να γινω καλα μεσα σε λιγες εβδομαδες. Ομως δεν εχω την πολυτελεια να τα παρατησω. Με τιποτα. Ειδικα τωρα που επιτελους, για πρωτη φορα στα 4 χρονια της ασθενειας, βλεπω θετικα σημαδια!! Μικρουλια αλλα σημαντικα γιατι μου δειχνουν οτι βρισκομαι στο σωστο δρομο. Και δεν τα βλεπω μονο εγω, τα βλεπουν ολοι γυρω μου και χαμογελουν. Και χαμογελω κι εγω, συγκρατημενα μεσα μου-διαχυτα απ'εξω μου ως γνωστος "χάχας" που ειμαι (να θυμηθω να το κοιταξω αυτο καποια στιγμη ε?!) και χαιρομαι διπλά που αποφασισα αυτο το ταξιδι. 


Μενει αλλος ενας μηνας λοιπον, εδω στο -αγαπημενο πλεον- Nεο Δελχι! Οχι οτι εχω δει και πολλα πραγματα, αλλα οι ανθρωποι και η ενεργεια αυτου του τοπου μ'εχουν πραγματικα καταγοητευσει. Πριν μια εβδομαδα μεταφερθηκαμε στο αλλο κτιριο της κλινικης, το Gautam Nagar (που οι εδω το αποκαλουν χαριτολογωντας Gautham City), για την πρωτη μου "μεγαλη" procedure. Η παραμονή στο άλλο κτίριο πήγε καλα σε γενικές γραμμές, αλλα ευτυχώς ήταν μόνο 2 μέρες και πέρασαν γρήγορα. Το "ευτυχώς" το λέω γιατί το κτίριο ήταν παλιό, οπότε είχε διάφορα μικροπροβλήματα όπως πχ το μπάνιο, το θορυβωδες αιρκοντισιον  και γενικώς ήταν κάπως υποβαθμισμένα, αλλα παρόλα αυτά όλα πήγαν καλα! Μου βάλανε ένα μικρό καθετηρακι στην σπονδυλική στήλη, έτσι για 2 μέρες "βομβαρδιστηκα" με εκατομμύρια βλαστοκυτταρα!! Στην αρχή φοβήθηκα γιατί η τριτη (απο τις 8 προγραμματισμένες για το 2ημερο) εγχυση ποναγε παρα πολυ, αλλα αμέσως θορυβηθηκαν οι γιατροί, διορθωσαν κάποια πραγματάκια και μετα όλα ηταν ενταξει. Είναι φοβερό το πόσο με προσέχουν και πόσο ανησυχούν μην πονεσω, είναι συγκινητικοί!   


Αφου συνηλθα απ'το 2ημερο στου Μπατμαν, την προηγουμενη Κυριακη βγηκαμε με την Ευα για βολτα και φαγητο στο Citiwalk Mall. Σοκ και δεος! Δεν εχω παει σε λιγα εμπορικα κεντρα στη ζωη μου, σε Ευρωπη και Αμερικη, αλλα εδω μιλαμε για ενα ΤΕΡΑΣΤΙΟ mall, με ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ μαγαζια και ΑΜΕΤΡΗΤΟ κοσμο. Τιποτα δεν θυμιζε Ινδια βεβαια, αλλα περασαμε ομορφα και ξεφυγαμε λιγο απ'τη ρουτινα της κλινικης. Η αποθεωση της παγκοσμιοποιησης (ή του σουρρεαλισμου) δε, μας βρηκε μεσα στο Ινδικο εμπορικο, σε Ιταλικο εστιατοριο, οπου επαιζε Ελληνικη μουσικη. Επρεπε να βλεπατε τα απορημενα και εκπληκτα βλεμματα μας, ακομα θα γελαγατε!


_____________________________________________________________



I've never liker targets! Especially long term targets. I have never been a methodical person who would set a "target" and then by doing various calculations would try to figure out how/when to reach it. Being impatient by nature, I'd often give up especially when it wasn't something important and I had the luxury of that option. Nevertheless, I always managed strangely enough. Without planning! I just did my best and each small "victory" motivated me, gave me strength and so I'd move to the next small  "victory" and before I knew it I'd reached what others would call a "target".


Those close to me over the past few years know exactly what I've been asking of the hundreds of doctors and from the various treatments I've tried. Something that hadn't happened until now... A single small "victory", a positive sign that would give me the strength to carry on. I am fully aware of my condition and that any improvement (if any) will be gradual perhaps nerve-rackingly slow. Anyway I didn't get sick overnight so it would be illogical to expect to get well within a few weeks, but I don't have the luxury of the option to give up. In no way! Especially now that finally, for the first time in my 4 years of illness, do I see positive signs!!!! Little ones, yet important because they indicate that I'm on the right path. And the wonderful thing is that I'm not the only one who has noticed them; everyone around me sees them and smiles. So I smile too, modestly to myself, -pervasively to everyone else, being the "joker" that I am (I must remember to have that seen to sometime. Right?!) and I'm twice as happy that I decided to undertake this journey.


So I have one more month left, here in my now beloved-New Delhi! Not that I've seen much but the people and the energy of this place has really enchanted me. A week ago we moved to a different clinic building in Gautam Nagar (which those here jokingly refer to as "Gautham City") for my first major procedure. Our stay in the other building was relatively fine; luckily it was only for two nights and the time passed quickly. I say "luckily" because the building was old and thus had different little problems like for example the bathroom, the noisy air-conditioner and its general disrepair but other than that things went well. They inserted a small catheter into my spine, and so for two days I was "bombarded" with millions of stem cells!! I got a fright at the beginning because during the third of the 8 programmed injections for the two days, I experienced incredible pain, but the doctors were immediately alerted, and they made some minor corrections which made everything okay again. It's amazing how well they take care of me and how much they worry about me feeling pain, it is truly moving!


Having recovered from my "Batman" weekend, Eva and I went for an outing and something to eat at the Citiwalk Mall last Sunday. Shock and awe!!! I've been to many shopping centres in my life, both in Europe and in the States, but we're talking about a GIGANTIC mall here, with an unbelievable amount of shops and countless people. None of it reminded you of India of course but we had a great time and escaped from the drudgery and the routine of the clinic for a while.  The epitome of globalisation (or surrealism) had us located in an Indian shopping centre, sitting at an Italian restaurant which was playing Greek music! If you'd seen our bewildered and amazed expressions, you'd still be laughing!

Η Ευα :)

Ο "χαχας"

India Trip - Days 7-22 Ρουτίνα

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION  *

Εχω να γραψω 2 εβδομαδες! Μερικοι ανησυχειτε και με ρωτατε τι συμβαινει. Ε λοιπον συμβαινουν πολλα, παρα πολλα και ακριβως αυτος ειναι και ο λογος που δεν γραφω :)
Περιμενα οτι θα ηταν κουραστικο το προγραμμα εδω -εξαλλου γιαυτο ηρθα, οχι για σπα- αλλα το σωμα μου προφανως σοκαριστηκε, αφου απ'την απολυτη αδρανεια περασε στη φουλ δραση, με φαρμακα, βλαστοκυτταρα, κινηση. Κι αυτο ειναι καλο!
Ευτυχως η καλη εντυπωση που σχηματισα τις πρωτες μερες συνεχιζεται, μαλιστα καλυτερευει οσο συνηθιζω την καθημερινη ρουτινα. Επισης, με διάφορα που προκυπτουν οπως πχ ενας επιμονος βηχας, ή το γεγονος των πολυ λεπτων (σχεδον αορατων) φλεβων μου, βλεπω ξανα ποσο αψογοι επαγγελματιες αλλα και ευγενικοι, ευαισθητοι ανθρωποι ειναι. Το ποσο σεβονται τον ασθενη και ανησυχουν μην τυχον τον πονεσουν ή ταλαιπωρησουν ειναι συγκινητικο.
Ρουτινα λοιπον με: πρωινο ξυπνημα γυρω στις 8-8μιση, αυγα ομελετα για μπρεκφαστ, επελαση νοσοκομων-γιατρων-καθαριστων-ξανα και ξανα κλπ, φαρμακα, πρωινη δοση βλαστοκυτταρα με ενεσουλα στο μπρατσακι, πρωτη φυσικοθεραπεια με τον Rijul στις 11, καπακι εργοθεραπεια με την Harsha στις 12παρα τεταρτο, βουρ για μεσημεριανο στο δωματιο, απογευματινη δοση βλαστοκυτταρα στο μπρατσακι/σουρωτηρι, δευτερη  φυσικοθεραπεια με τον Rijul στις 2και τεταρτο, ε και γυρω στις 3 τελειωνει ο "αγωνας δρομου". Συνηθως πεφτω πτωμα για κανα 2ωρο υπνο, ξυπναω για φαγητο βραδυνο, φαρμακα, λιγη τιβι, εξασκηση σε διαφορα που ζητανε η Harsha και ο Rijul, μπανιο και ξανα νανι! Οταν υπαρχει procedure (1 την εβδομαδα) αλλαζει καπως το προγραμμα. Τις Κυριακες επισης. Οπως χθες, που ηταν μια ησυχη και (επιτελους) ηλιολουστη Κυριακη και βγηκαμε με την Ευα την πρωτη μας βολτα εδω στα περιξ! Φαγαμε και κουλφι, ειδαμε και ιερη αγελαδα. Αμε!


__________________________________________



I haven’t written in two weeks! Some of you are worried and have been asking me what has happened. Well… A lot of things have happened, an incredible amount!… which is exactly why I haven’t been writing.  I was expecting the programme here to be tiring-after all that’s what I came here for, it wasn’t to relax, but my body obviously got a shock, having being jolted from its up till now state of total relaxation to one of full action, with medications, stem-cell treatments, movement. And this is good! 
Luckily the good impression I formed during the first days continues, and in fact even improves as I get used to the daily routine. Also with the different things that have come up during the course of the treatment i.e. an intense cough, the fact that I have extremely fine (almost invisible) veins, it once again becomes apparent to me what perfect professionals they are here, as well as being good mannered, sensitive people. How much they respect the patients and their concern about not inadvertently hurting or stressing them is moving.
So routine it is with: wake-up time at 8-8 thirty, an omelette for breakfast, a barrage of nurses-doctors-cleaners-over and over etc., medication, morning dose of stem-cells with a little “prick” in my arm, morning physiotherapy with Rijul at 11 followed immediately by occupational therapy with Harsha at 11.45,  zoom to my room for lunch, afternoon dose of stem-cells in my arm/sieve, second round of physiotherapy with Rijul at 2.15 and my “marathon” ends at about 3.00 .I then usually pass out, dead to the world, for a 2 hour nap, wake up for supper, medications, a little TV, do the various exercises that Harsha and Rijul have given me, bath and then beddy bye time again! When there is a procedure (1 per week) the programme changes slightly as it does on Sundays. Take yesterday for example which was a quiet and (at last) sunny Sunday, Eva and I went out on our first excursion around the area! We ate koulfi and even saw a sacred cow. Oh Yes! 

Θεα απ'το δωματιο

  

India Trip – Day 6

* SCROLL  DOWN  FOR  ENGLISH *

Σημερα Σαββατο ολα πιο ηρεμα εδω στην κλινικη NuTech Mediworld. Eκανα το 2ο procedure, αυτη τη φορα στις μασχαλες! Οι φοβοι που ειχα μην πονεσω λογω "ευαισθητου" καπως σημειου για βελονα, και να μη λιωσω στα γελια λογω γαργαλητου, ευτυχως δεν επαληθευτηκαν :) Ολα πηγαν καλα, οποτε η υπολοιπη μερα κυλησε χαλαρα με πολυ υπνο στο καινουριο (επιτελους πιο μαλακο) επιστρωμα που εβαλαν στο κρεβατι μου. Διαβασε εδω και το blog της Ευας για να γνωρισεις το αγαπημενο μας προσωπικο της κλινικης και να μαθεις τα lifestyle news ;))

शुभरात्रि Καληνυχτα!


______________________________________

Today everything was toned down here at NuTech Mediworld. I had my second procedure, in my armpits this time! My fears of either pain (considering the spot's sensitivity) or uncontrollable laughter (yes, I'm ticklish!) were fortunately not averred:) All went well, so the rest of the day was given over to R&R and some much needed sleep on my new (and blissfully softer) mattress. 

This is where you can read up on Eva's blog and get introduced to all the wonderful people at the clinic and brought up to speed on all the lifestyle news ;))

India Trip – Days 3, 4, 5

                                                                                                  * SCROLL DOWN FOR ENGLISH *

Η προχθεσινη μερα ηταν πολύ γεματη και κουραστικη. Πολλες εξετασεις και μετακινησεις εκτος κλινικης. Oμως το καλο είναι ότι ξεμπερδεψα μ’αυτες και τωρα σιγα σιγα μπαινω στη ρουτινα της θεραπειας.

Το ξυπνημα ηταν λιγο αγριο στις 8 το πρωι. Μπορει η διαφορα ωρας να είναι μονο 2μιση ωρες (μπροστα), αλλα όταν στην Ελλαδα κοιμομουν την ωρα που εδώ ξυπναω, το τζετ-λαγκ δικαιολογειται. Αιμα & ουρα για εξετασεις και μετα εκτος κλινικης σε διαγνωστικο κεντρο για ΕΚΓ, υπερηχογραφημα καρδιας και κοιλιακης χωρας, μαγνητικη εγκεφαλου, μαγνητικη σπονδυλικης στηλης και ακτινογραφιες (ΟΛΑ αυτά συνολικα κοστισαν περιπου 230 ευρω!!) Επιστροφη στην κλινικη για μεσημεριανο και ενεσουλες με βλαστοκυτταρα (οι οποιες γινονται 2 φορες την ημερα στο μπρατσο) και αναχωρηση για αλλο διαγνωστικο κεντρο για νευρολογικη αξιολογηση, ηλεκτρομυογραφημα και SSEP (100 ευρω εδω!).

Δε θα γκρινιαξω αν και πολυ κουράστηκα, γιατι ΟΠΟΥ πηγα και Ο,ΤΙ εκανα (ακομα και το μισητο μου ηλεκτρομυογραφημα με τις βελοναρες), ολοι ηταν αψογοι και με βοηθουσαν να νιωθω καλα και ανετα.  Δεν θα ξεχασω ποτε (ουτε και καποιος αλλος πιστευω...) το κλαμα με λυγμους απ΄τον πονο,  που ειχα ριξει στο τελευταιο ηλεκτρομυογραφημα στην Αθηνα 2 χρονια πριν, οπου ο "γλυκος" μουστακαλης γιατρος μου φωναζε και με μαλωνε που δεν χαλαρωνα για "να τελειωνουμε κυρια μου".

Πισω στην κλινικη για βραδυνο φαγητο και 2 αντιβιωσεις ενδοφλεβιως. 

Η 4η μερα (χθες) ηταν σαφως ευκολοτερη. Εκανα την πρωτη μου προγραμματισμενη procedure (ετσι λενε εδω τις πιο "δυσκολες" εγχυσεις βλαστοκυτταρων, που γινονται στο χειρουργειο της κλινικης). Oυτε νερο ουτε φαγητο 1 ωρα πριν και 2 ωρες ταβλα στο κρεβατι μετα. Αν και σε δυσκολο σημειο στη βαση της σπονδυλικης στηλης (ουριτσα), δεν θα ελεγα οτι πονεσα ιδιαιτερα. Πιο πολυ νομιζω πονεσε η τοποθετηση καθετηρακιου (πεταλουδα?) στο πανω μερος του χεριου που εγινε επισης χθες, για τη χορηγηση των ενδοφλεβιων αντιβιωσεων που θα γινεται πρωι και βραδυ καθημερινα (μεχρι νεοτερας διαταγης).    
Σημερα (ημερα 5) εκτος απ'τα γνωστα ενεσακια στο μπρατσο και τις αντιβιωσεις, εκανα για πρωτη φορα φυσικοθεραπεια για μιση ωρα και εργοθεραπεια για αλλη μιση. Τελικα τωρα στην αρχη αυτο θα ειναι το προγραμμα και μετα θα αυξηθει η ωρα αναλογα πως παω.
Σε αλλα νεα, εχω ενα σπαστικο βηχα απο χθες ο οποιος σημερα ειναι λιγο καλυτερα, γνωρισαμε μια
κυρια απ'το Trinidad & Tobago, εναν νεαρο απο Αυστραλια και αποκτησαμε ασυρματο ιντερνετ στο δωματιο :)

______________________________________

                                                                                                  

The day-before-yesterday (Wednesday, August 24th) was packed with action and utterly exhausting. Several trips outside the clinic for a whole bunch of examinations, diagnostic tests and evaluations. The good news are that this is all pretty much behind me now and I am gently easing into therapy routine.   

The alarm clock  went off at 8am, which was rather rough on me. Indian time may only be 2 and a half hours ahead of Greek time, but considering I used to go to sleep in Greece 'round about the time I wake up here, it is no wonder I feel jet-lagged. I turned in a urine sample and a blood sample was drawn for lab work and then I was off to a diagnostic centre for an ECG, EECG and abdominal ultrasound, brain MRI, spine MRI, chest x-ray and abdominal x-ray (the grand total cost of which amounted to approximately 230 euro!!). Then it was back to the clinic for lunch and stem-cell injections  (administered twice daily in my upper arm) and then off again, to yet another diagnostic practice for a neurological evaluation, an EMG and SSEP (these cost 100 euro!).

I won't whine although I did get very tired, because EVERYWHERE I went and ALL the testing I underwent (even the loathsome EMG with its mammoth needle) everyone was wonderful and helped feel cared for and comfortable. I will never forget (and I assume neither will a certain other party present) the sobs of pain that wailed out of me during my last EMG in Athens 2 years ago, where the "adorable" moustached doctor kept telling me off for not being able to "relax, so we can get this over with, ma'am". 

After this it was back to the clinic once more, for dinner and and two IV shots of antibiotics. 

The fourth day (yesterday) was much easier. I underwent my first scheduled procedure. No food or water for an hour prior to it and 2 hours lying supine, perfectly still, after it. Although the injection was administered at the base of the spine (hence "caudal") It wasn't all that painful. The placing of a IV cannula (for the administering of antibiotics twice daily) just above my left wrist yesterday, was actually more uncomfortable.    
Today (day 5) besides the usual injections (IM & IV) I got my first 30-minute Physiotherapy session and Occupational Therapy session. This is will be my initial daily schedule and will later increase, according to how well I'm doing. 
In other news, I have a light spastic cough since yesterday which it is already improving, we met a lady from Trinidad & Tobago, a young man from Australia and we acquired a wireless router in our very room :) 

    

India Trip – Days 1 & 2

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH *

Χτες κατά τις 08:30 (τοπική ώρα Νέου Δελχί) η φίλη μου η Εύα κι εγώ φτάσαμε επιτέλους στην Ινδία για την δίμηνη παραμονή μου και θεραπεία στην κλινική NuTech Mediworld.

Μετά από ένα πολύωρο αλλά αρκούντως διασκεδαστικό ταξίδι (απολαύστε την περιγραφή δια πληκτρολογίου Εύας εδώ), η πρώτη μέρα αφιερώθηκε στην ξεκούραση και τον ύπνο, την γνωριμία με την Δρ.Shroff, τους άλλους γιατρούς της ομάδας και το προσωπικό της κλινικής, την συμπλήρωση και υπογραφή εγγράφων, την εγκατάσταση στο μικρό αλλά άνετο και χαριτωμένο δωμάτιο και μια νοστιμότατη πρώτη επαφή με την Ινδική κουζίνα! Επίσης, είχα μια σύντομη συνάντηση με έναν νεαρό γιατρό που ειδικεύεται αυτό το διάστημα σχετικά με την Νόσο Lyme καθώς και μία πρώτη δοκιμαστική δόση βλαστοκυττάρων, με ενδομυϊκή ένεση στο μπράτσο. Η πίεσή μου, η θερμοκρασία μου, και τα επίπεδα οξυγόνου ελέγχθηκαν ήδη τρεις φορές την πρώτη μέρα!!!

Σήμερα ήταν μέρα αξιολόγησης και εξετάσεων. Μετά το πρωινό πήγαμε κάτω για αξιολόγηση φυσικοθεραπείας. Η αίθουσα ήταν παγωμένη αλλά ο φυσικοθεραπευτής μου ήταν φωτιά, κι έτσι ισορρόπησε η κατάσταση! (lol) Στην συνέχεια πήγαμε για να μου γίνει αξιολόγηση εργασιοθεαρπείας, στο υπόγειο πάντα. Θα υποβάλλομαι σε πολλαπλές συνεδρίες φυσικοθεραπείας και εργασιοθεραπείας σε καθημερινή βάση.

Αργότερα, μετά το μεσημεριανό, πήγαμε σε άλλο νοσοκομείο (Fortis Hospital) για SPECT scan. Η διαδρομή κράτησε 35-40 λεπτά, κυρίως λόγω της κίνησης και της καταρρακτώδους βροχής. Μαντέψτε πόσο κοστίζει εδώ αυτή η εξέταση, που στις ΗΠΑ τιμάται $3,000 --- Ε λοιπόν χρεώνεται 12.100 Ρουπίες, δηλαδή περίπου $265 ή  €184!!! Καλό;;

Τέλος, σήμερα δέχτηκα ακόμα 2 ενδομυϊκές ενέσεις βλαστοκυττάρων και μία ακόμα δόση απ το στόμα και στη συνέχεις μια ακόμα –μακροσκελέστερη- συνέντευξη με τον ειδικευόμενο στην Νόσο Λάιμ γιατρό.    

Είμαι πάρα πολύ κουρασμένη αλλά και χαρούμενη. Η κλινική είναι ακόμα καλύτερη απ ότι περίμενα, όλοι είναι καλοσυνάτοι και εγκάρδιοι αλλά και απόλυτα επαγγελματίες, άριστα οργανωμένοι και εξυπηρετικοί. Ως εδώ οι εντυπώσεις μου σχετικά με την κλινική είναι οι καλύτερες και ελπίζω να συνεχίσουμε έτσι. Θα προσπαθήσω να κρατήσω τακτικό ημερολόγιο εδώ. Για πιο περίτεχνη προσέγγιση (Σχολή στον χώρο του δημιουργικού ντοκιμαντέρ) επισκεφτείτε το  μπλογκ της Εύας  :D

Namaste Ινδία! Το “ταξίδι” ξεκίνησε.         

______________________________________

Yesterday around 8:30am (N.Delhi local time) my friend Eva and I, finally arrived in India for my 2month treatment at NuTech Mediworld clinic.

After a long but rather amusing trip (if you read Greek enjoy Eva’s description here), day 1 was mostly for rest, sleep, introduction with Dr.Shroff, the other doctors and staff, filling and signing paperwork, settling in the cozy-comfy room and eating some great food! Also some small consultation with a doctor specializing in Lyme and a test dose of stem-cells shot intramuscular inτο my upper arm. My blood pressure, temperature, oxygen, already checked 3 times during the first day!!!

Today it was assessment and test day. After breakfast, we went downstairs for physical therapy assessment. The PT room was freezing but my physiotherapist was extremely hot, so there was a balance!! (lol) Then off to occupational therapy assessment, still downstairs. I will be having PT and OT twice a day, every day.

Later on, after lunch we headed to another hospital (Fortis Hospital) for a SPECT scan. It was about a 35-40 minutes drive because of traffic plus heavy rain. Too much rain in fact!! Now guess how much the -$3,000 in the USA- SPECT costs here… Well, INR 12,100 which is about $265 and EUR 184!!! Not bad at all.

However, today I had 2 shots of stem cells intramuscularly and one orally. Let them babies come in and start some Georgia-healing! Also I had a long consultation with the Lyme specialist.   

I’m extremely tired but happily anxious too. This place is better than expected, everyone is nice and warm, also very professional, organized and helpful. So far my impressions for the Clinic are exceptional, I hope this continues. I will try to keep a daily journal here. For a more elaborate (aka creative documentary approach) also visit Eva’s blog :D

Namaste India! The “journey” has begun.