Merry Merry Xmas!

Παραμονή Χριστουγέννων 2011. Η πρώτη φορα στα 4 χρόνια της ασθένειας μου που ενω είμαι χάλια, είμαι καλα! Ναι καλα διαβάζετε. Η υγεία μου δεν έχει βελτιωθεί όσο περίμενα. Ακόμα η ισορροπία μου είναι αίσχος και άλλα πολλα, έχω όμως καλή διάθεση. Γιατι; Μετα την Ινδία υπάρχουν μικρές βελτιώσεις, μικρά βηματακια μπροστά. Επιτελους! Πράγμα που με έκανε να αποφασίσω να ξαναπαω, για τη δεύτερη φάση της θεραπείας, τον Φεβρουαριο. Χθες είδα την επι 20ετιας αγαπημένη μου φίλη, που για ένα μήνα θα αφήσει τον φίλο της και τη δουλεια της για να έρθει αφιλοκερδως και ανιδιοτελώς μαζι μου. Είδα επίσης τον κολλητο μου μετα απο πολυ καιρο. Γελασαμε πολυ. Μες τη βδομάδα είδα απο κοντα, αλλα και επικοινωνησα διαδικτυακα με άλλους αγαπημένους φιλους. Ειμαι ενθουσιασμενη. Νιώθω την αγάπη. Νιώθω την ελπίδα και την αισιοδοξία τους. Νιώθω όμορφα απλα. Η οικογένεια μου, ο Πεπε, όλοι εσείς οι φίλοι που μου συμπαραστεκεστε συνεχως στην ίσως χειρότερη και δυσκολότερη φάση της ζωής μου. Με κρατάτε. Με κάνετε να γελαω. Ειλικρινά ευχαριστω. Καλα Χριστούγεννα με υγεία και αγάπη!
Και χορό πλιζ :)

Update and Another Lyme Story - Ο Γιωργος...

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH *

Καλο μήνα φίλοι! Φοβερα νέα δεν έχω, τα πράγματα προχωράνε αργά. Όμως 1) ΔΕΝ χειροτερεύω πια, πράγμα βασικοτατο στην κατάσταση μου εδω που φτάσαμε. 2) έχω γενικα πολυ καλύτερη ψυχολογία και 3) βλέπω μικρές μικρουλες βελτιώσεις σιγα σιγα. Άρα προχωράμε ε;!
Είμαι πολυ χαρούμενη γιατι η προσπάθεια μου να ενημερωθεί ο κόσμος και να διαδωθει η ασθένεια μου μέσω του μπλογκ αρχίζει να παίρνει σάρκα και οστά. Δεν είμαι ακόμα όπως θα ήθελα, γιαυτό δέχτηκα να δώσω μια μόνο συνέντευξη για την ώρα, και αυτη σε μια αγαπημένη φίλη, την Μανινα Ντανου, στο Κ της Καθημερινής. Την ερχόμενη Κυριακή 4/12/2011 λοιπόν, θα μπορείτε να διαβάσετε την πρώτη συνέντευξη για την ιστορία μου, την Ινδία κλπ. Ελπίζω μελλοντικά να είμαι πιο δυνατή και υγειης και να ακολουθήσουν κι άλλες.
Επίσης μέσω του μπλογκ και κατόπιν μεσω του Facebook, τον τελευταίο μήνα ήρθαν σε επαφή μαζι μου 2 άτομα με διαγνωσμενη νόσο Lyme. Ναι στην Ελλάδα! Ο ένας απο αυτούς είναι ο φιλος πλέον Γιώργος Πέτρου, ο οποίος δέχτηκε να μοιραστεί στο μπλογκ την περιπέτεια του και τον ευχαριστω πολυ για αυτο:

Στις 20 Δεκεμβριου το 2008 ξεκινησαν όλα. Υπηρετουσα την θητεια μου εκεινο τον καιρο. Ημουν στο σπιτι εβλεπα τηλεοραση κ ετρωγα. Ξαφνικα μουδιαζει το αριστερο μου χερι. Μετα από δευτερολεπτα με πιανει εντονη ταχυκαρδια κ μετα σκοτεινιασαν όλα. Από τοτε ξεκιναει η ιστορια μου. Στην αρχη δεν εδωσα σημασια. Με τον καιρο όμως τα συμπτωματα αυξηθηκαν. Ζαλαδες, ταχυκαρδιες, τρεμουλο, ασταθεια, ιλλιγγος, στομαχικα προβληματα, φοβιες, ταραχη, ενοχληση από εντονους ηχους, αυπνια, δυσκολια στην οραση, κ αρκετες φορες λιγο πυρετο. Αυτά που σας λεω κυριως το ¨ονομαζουν¨ κριση πανικου, αγχωδη διαταραχη, καταθλιψη ή και ακομα συνδρομο χρονιας κοπωσης. Δηλαδη οι περισσοτεροι γιατροι ελεγαν είναι ψυχολογικο το προβλημα μου. Και ο καιρος περνουσε. Στις 19 Φεβρουαριου 2008 απολυομαι. Τελος Μαρτιου εχω πλεον καταρρευσει πληρως. Μεχρι τοτε εχω πιει διαφορες αντιβιωσεις, ηπια ηρεμιστικα αλλα τιποτα. Το σωμα μου αδυνατει να κανει πλεον τα βασικα. Ζω καθημερινα ένα μαρτυριο κάθε λεπτο κάθε δευτερολεπτο νιωθω να πεθαινω και κανεις δεν μπορει να κανει κατι. Το μονο που ακουω από ολους κουραγιο θα περασει?? Απελπισμενος από όλα αυτά και ειδικοτερα από τους γιατρους στις 12 Ιουνιου 2008 σηκωνομαι με οσες δυναμεις ειχα και αρχιζω και τρεχω. Ναι τρεχω με ζαλαδα, δυσφορια, ιλλιγγο και όλα τα παραπανω. Φτιαχνω προγραμμα μονος μου γυμναστικης και διατροφης. Αυστηρα υγιεινη διατροφη. Μεσα σε μια βδομαδα εχω δει βελτιωση. Μεχρι τον Αυγουστο ειχα αρχισει να νιωθω καλυτερα. Αυτό με εσωσε στην κυριολεξια όπως αποδειχτηκε στο τελος. Όμως κατι δεν πηγαινε καλα, πολλα από τα συμπτωματα δεν ειχαν υποχωρησει. Τοτε αρχισα να ψαχνω με την βοηθεια της τοτε συντροφου μου για κατι πιο ειδικο αφου πλεον ειχα πειστει ότι δεν εχω ψυχολογικο προβλημα και ότι ειναι κατι πιο σοβαρο. Ετσι και εκανα απευθυνθηκα σε μια ειδικη παθολογο. Εκανα εξετασεις που δεν μου τις ειχαν πει ξανα και για πρωτη φορα ειχαμε ενδειξεις ότι κατι άλλο συνεβαινε. Εγινα λιγο πειραματοζωο βεβαια αλλα τον Οκτωμβρη βρηκαμε κατι αναπαντεχο. Δυο λοιμωξεις παρακαλω από τσιμπουρι. Νοσος Lyme και COXIELLA. Tο μονο σιγουρο ηταν οτι ολοι συμφωνησαν το επασχα απο κατι παθολογικο πλεον. Η COXIELLA υποχωρησε πολύ γρηγορα. Η πραγματικη διαφορα ηταν όμως η Lyme. Ισχυρη αντιβιωση ενδοφλεβια rocephin 2mg την ημερα για 1 μηνα σχεδον. Τοτε ειδα για πρωτη φορα βελτιωση.
Οι ζαλαδες μειωθηκαν, ο ιλλιγγος σχεδον εφυγε. Γενικα όλα υποχωρησαν αλλα το σωμα μου ειχε εξασθενισει αρκετα και ειδικα το ανοσοποιητικο συστημα. Από την άλλη ταλαιπωρηθηκα πολύ ψυχικα και ακομα και τωρα δεν ειμαι όπως ημουν. Οι εκτιμησεις των γιατρων είναι ότι θα χρειαστω τουλαχιστον δυο χρονια να επανελθω σε ένα καλο επιπεδο και ότι γενικα θα χρειαστει πολυς χρονος να επανελθω. Η Lyme εμενα κυριως χτυπησε στο κεντρικο νευρικο συστημα κ προχωρησε μεχρι στους ωμους μου οπου στην κυριολεξια ετρωγε τους τενοντες. Η ζημια θα ηταν ακομα πιο μεγαλη εάν δεν σηκωνομουν από το κρεβατι και να κανω ασκηση και διατροφη. Στην κυριολεξια το προλαβα στο παραπεντε αλλα και παλι μου εκανε αρκετη ζημια. Δεν ειμαι όπως ημουν αυτή είναι η αληθεια και εάν δεν το εψαχνα μονος μου δεν θα σας εγραφα σημερα εδώ στο μπλογκ της φιλης μου της Τζωρτζιας, για αυτό αποφασισα να γραψω για να μαθει ο κοσμος την νοσο Lyme, πρεπει να γινει γνωστη στην Ελλαδα γιατι πλεον εχουν νοσησει ατομα και ισως πολλοι ανεξηγητοι θανατοι από καρδια,εγκεφαλικα σε νεους ανθρωπους προερχονται από την Lyme, ειδικα σε αγροτικες και δασικες περιοχες.
Τελικα δεν ημουν μονος και ουτε ειμαι, για αυτό αποφασισα να διαδωσω την ιστορια μου. Πλεον σημερα ειμαι καλυτερα αλλα χρειαζεται καθημερινος αγωνας. Είναι δυσκολο να ξεχαστει. Τζωρτζια μου, σου ευχομαι τα καλυτερα. Δεν εχω να πω κατι άλλο.

Η Μανίνα κι εγω την ημερα της φωτογραφισης για το "Κ". (Φωτογρ. Βαγγελης Ζαβος)

Have a good month friends! Not much news from my side, things are progressing slowly. But 1) I am NOT deteriorating anymore which is a basic factor for me at this point of my condition. 2) I am generally in a much better frame of mind and 3) I see small improvements happening slowly but surely. So I am moving forward right?!

I’m very happy because my efforts to inform people and spread the word about my disease through my blog is starting to bear fruit. It’s not quite where I want it to be yet, which is why I conceded to only give one interview for now and this to a dear friend, Manina Danou from K of the Kathimerini. This Sunday 4/12/2011 you’ll be able to read the first interview about my story, India etc. I hope that in the near future I will be stronger and healthier and able to give more.

Also through my blog and following that via Facebook, 2 people diagnosed with Lyme disease got in touch with me, Yes from Greece!!! One of these is my new friend George Petrou who agreed to share his ordeal on my blog and I thank him deeply for this.

It all started on the 20^th December 2008. At the time I was doing my national service. I was at home eating when suddenly my left hand went numb. A few seconds later I experienced intense tachycardia and then everything went dark. My story begins from that day on. At the beginning I didn’t pay much attention to it. But the symptoms got worse. Dizzy spells, tachycardia, trembling, imbalance, vertigo, stomach disorders, distress, discomfort from intense sounds, sleeplessness, difficulty with my vision etc. and a mild fever on numerous occasions. The symptoms I’ve just described were “diagnosed” as panic attacks, anxiety disorders, depression or even chronic fatigue syndrome. In other words most doctors said that my problem was psychological. And time was passing. On the 19^th February 2008 I get fired. By the end of March I’ve gone completely to pieces. Up to that point I’ve taken different antibiotics, tranquilizers but with no result, my body cannot even perform the most basic functions. Everyday is torture, I feel as if I’m dying every second, every minute and no-one can do anything. All I hear from others is “Hang in there it will pass” ?? Total despaired by all this and especially by the doctors, on the 12^th June 2008 I gather all my strength and start running. Yes I go running with my dizziness, vertigo and all the other symptoms. I follow my own nutrition and exercise programme. Strictly healthy foods. In a week I have seen an improvement, by August I have already started feeling better. This literally saved me as it turns out in the end. But something still wasn’t right; a lot of the symptoms were still there. With the help of my partner I started looking for something more complicated, having ruled out that the problem was psychological and that it was something far more serious. I went to a specialist. I had tests done which no-one had told me about previously and finally got an indication that there was something else going on. I was a bit of a guinea pig of course but in October we found something totally unexpected. TWO infections from ticks…if you please!!! Lyme’s Disease and COXIELLA. The only definite thing was that everyone now agreed that my condition was pathological! The COXIELLA disappeared very quickly. The real difference was of course the Lyme’s. A strong antibiotic rocephin was administered, 2mg per day for almost a month. Only then did I see improvement for the first time.

The dizzy spells diminished, the vertigo almost disappeared. Basically all the symptoms receded but my body had weakened considerably particularly my immune system. On the other hand I’d suffered considerably psychologically and I am still not the way I was before I got ill. The doctors believe I will need at least two years to reach to a satisfactory level and that it will general take a long time to recover. The Lyme’s affected mainly my central nervous system and progressed to my shoulders where it was literally eating away my tendons. The damage would have been more severe if I hadn’t gotten out of bed and started exercising and following a proper diet. I literally caught it just in time and yet it still did enough damage. I am not how I was and that is the truth and if I hadn’t started trying to find a solution on my own I wouldn’t be writing on my friend Georgia’s blog today. That is why I decided to write so that people can learn about Lyme’s disease, It has to become known in Greece because a lot of young people are sick or even dying from mysterious heart attacks or strokes, that can be attributed to Lyme’s disease, especially in rural and forest areas.

So in the end I wasn’t alone and neither am I now, that is why I decided to tell you my story. I am better today but each day is a challenge. It is difficult thing to get over. Georgia dearest, I wish you the best; I have nothing else to say.