India round 2

* Scroll down for English *

Πέρασαν τα Χριστούγεννα, άλλαξε και η χρονιά, ώρα για δράση. Όπως έχω ξαναγράψει, η δεύτερη φάση της θεραπείας στην Ινδία (και πιθανόν και μια τριτη τελική), θα εξαρτάτο απ´την επιτυχία ή όχι της πρώτης. Η πρώτη λοιπόν ήταν επιτυχής. Κατ'αρχήν δεν χειροτερεύω!! Βασικοτατο! Όχι ότι μου αρκεί φυσικα, αλλα έμαθα σιγα σιγα να το αποδέχομαι. Τεραστια βελτίωση δεν έχω. Μικρές λεπτομέρειες -κυρίως ορατές απο τρίτους- στην ομιλία, την έκφραση και γενικά την εμφάνισή μου. Δεν μου αρκεί αλλα δεν έχω άλλη επιλογη. Έστω για την ώρα. Εξ άλλου, κερδίζοντας χρόνο ίσως προλάβω και κάποιο νέο φάρμακο, κάποια νέα μέθοδο θεραπείας. Στην Ινδία μου υποσχέθηκαν αρχικά σταθεροποίηση (πράγμα που συμβαίνει), οπότε αποφάσισα να ξαναπαω για να συνεχίσω τη θεραπεία. Φεύγω αρχές Φεβρουαρίου, για ένα μήνα αυτη τη φορα. Τα έξοδα θα είναι πολυ λιγότερα, αλλα εάν θέλει κάποιος να συνεισφέρει, θα είμαι ευγνώμων. Πανω δεξιά στο blog υπάρχει το κουμπί donate μέσω PayPal και το νούμερο του λογαριασμού μου στην Τράπεζα Πειραιώς.
Ο αγώνας μου δε σταματάει, δεν γίνεται να σταματήσει, είναι εξαντλητικος και φαντάζει ατελειωτος. Όμως με την αγάπη και τη στήριξη όλων σας, είναι κατά τι πιο γλυκος. Και σας ευχαριστω γι'αυτο...

Christmas is over; the year has changed, it’s time for action! As I’ve written before, the second phase of my therapy in India (and possibly a third and final one) all depended on the success or failure of the first.

Well the first phase was successful. For starters I’m not getting any worse!!! Most importantly!! Not that that is enough for me of course, but I’ve gradually learned to accept it. A huge improvement is not apparent, but instead rather small details which are visible to others, in my speech, expression and in my general appearance. This doesn’t satisfy me, but for now I have no other choice. Anyway by gaining some time I may forestall some new medicine or a new therapy. In India they promised me an initial stabilization, which has happened. So I’ve decided to return and continue the treatment. I leave at the beginning of February, for a month this time round. The expenses will be much less this time, but should anyone wish to contribute I would be most grateful. On the right hand side of my blog there is a donate through PayPal button, as well as my account number at the Bank of Piraeus.

My battle doesn’t stop, it can’t stop, it is exhausting and seems endless. But with your love and support it is made much sweeter. I thank you all for this.

Merry Merry Xmas!

Παραμονή Χριστουγέννων 2011. Η πρώτη φορα στα 4 χρόνια της ασθένειας μου που ενω είμαι χάλια, είμαι καλα! Ναι καλα διαβάζετε. Η υγεία μου δεν έχει βελτιωθεί όσο περίμενα. Ακόμα η ισορροπία μου είναι αίσχος και άλλα πολλα, έχω όμως καλή διάθεση. Γιατι; Μετα την Ινδία υπάρχουν μικρές βελτιώσεις, μικρά βηματακια μπροστά. Επιτελους! Πράγμα που με έκανε να αποφασίσω να ξαναπαω, για τη δεύτερη φάση της θεραπείας, τον Φεβρουαριο. Χθες είδα την επι 20ετιας αγαπημένη μου φίλη, που για ένα μήνα θα αφήσει τον φίλο της και τη δουλεια της για να έρθει αφιλοκερδως και ανιδιοτελώς μαζι μου. Είδα επίσης τον κολλητο μου μετα απο πολυ καιρο. Γελασαμε πολυ. Μες τη βδομάδα είδα απο κοντα, αλλα και επικοινωνησα διαδικτυακα με άλλους αγαπημένους φιλους. Ειμαι ενθουσιασμενη. Νιώθω την αγάπη. Νιώθω την ελπίδα και την αισιοδοξία τους. Νιώθω όμορφα απλα. Η οικογένεια μου, ο Πεπε, όλοι εσείς οι φίλοι που μου συμπαραστεκεστε συνεχως στην ίσως χειρότερη και δυσκολότερη φάση της ζωής μου. Με κρατάτε. Με κάνετε να γελαω. Ειλικρινά ευχαριστω. Καλα Χριστούγεννα με υγεία και αγάπη!
Και χορό πλιζ :)

Update and Another Lyme Story - Ο Γιωργος...

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH *

Καλο μήνα φίλοι! Φοβερα νέα δεν έχω, τα πράγματα προχωράνε αργά. Όμως 1) ΔΕΝ χειροτερεύω πια, πράγμα βασικοτατο στην κατάσταση μου εδω που φτάσαμε. 2) έχω γενικα πολυ καλύτερη ψυχολογία και 3) βλέπω μικρές μικρουλες βελτιώσεις σιγα σιγα. Άρα προχωράμε ε;!
Είμαι πολυ χαρούμενη γιατι η προσπάθεια μου να ενημερωθεί ο κόσμος και να διαδωθει η ασθένεια μου μέσω του μπλογκ αρχίζει να παίρνει σάρκα και οστά. Δεν είμαι ακόμα όπως θα ήθελα, γιαυτό δέχτηκα να δώσω μια μόνο συνέντευξη για την ώρα, και αυτη σε μια αγαπημένη φίλη, την Μανινα Ντανου, στο Κ της Καθημερινής. Την ερχόμενη Κυριακή 4/12/2011 λοιπόν, θα μπορείτε να διαβάσετε την πρώτη συνέντευξη για την ιστορία μου, την Ινδία κλπ. Ελπίζω μελλοντικά να είμαι πιο δυνατή και υγειης και να ακολουθήσουν κι άλλες.
Επίσης μέσω του μπλογκ και κατόπιν μεσω του Facebook, τον τελευταίο μήνα ήρθαν σε επαφή μαζι μου 2 άτομα με διαγνωσμενη νόσο Lyme. Ναι στην Ελλάδα! Ο ένας απο αυτούς είναι ο φιλος πλέον Γιώργος Πέτρου, ο οποίος δέχτηκε να μοιραστεί στο μπλογκ την περιπέτεια του και τον ευχαριστω πολυ για αυτο:

Στις 20 Δεκεμβριου το 2008 ξεκινησαν όλα. Υπηρετουσα την θητεια μου εκεινο τον καιρο. Ημουν στο σπιτι εβλεπα τηλεοραση κ ετρωγα. Ξαφνικα μουδιαζει το αριστερο μου χερι. Μετα από δευτερολεπτα με πιανει εντονη ταχυκαρδια κ μετα σκοτεινιασαν όλα. Από τοτε ξεκιναει η ιστορια μου. Στην αρχη δεν εδωσα σημασια. Με τον καιρο όμως τα συμπτωματα αυξηθηκαν. Ζαλαδες, ταχυκαρδιες, τρεμουλο, ασταθεια, ιλλιγγος, στομαχικα προβληματα, φοβιες, ταραχη, ενοχληση από εντονους ηχους, αυπνια, δυσκολια στην οραση, κ αρκετες φορες λιγο πυρετο. Αυτά που σας λεω κυριως το ¨ονομαζουν¨ κριση πανικου, αγχωδη διαταραχη, καταθλιψη ή και ακομα συνδρομο χρονιας κοπωσης. Δηλαδη οι περισσοτεροι γιατροι ελεγαν είναι ψυχολογικο το προβλημα μου. Και ο καιρος περνουσε. Στις 19 Φεβρουαριου 2008 απολυομαι. Τελος Μαρτιου εχω πλεον καταρρευσει πληρως. Μεχρι τοτε εχω πιει διαφορες αντιβιωσεις, ηπια ηρεμιστικα αλλα τιποτα. Το σωμα μου αδυνατει να κανει πλεον τα βασικα. Ζω καθημερινα ένα μαρτυριο κάθε λεπτο κάθε δευτερολεπτο νιωθω να πεθαινω και κανεις δεν μπορει να κανει κατι. Το μονο που ακουω από ολους κουραγιο θα περασει?? Απελπισμενος από όλα αυτά και ειδικοτερα από τους γιατρους στις 12 Ιουνιου 2008 σηκωνομαι με οσες δυναμεις ειχα και αρχιζω και τρεχω. Ναι τρεχω με ζαλαδα, δυσφορια, ιλλιγγο και όλα τα παραπανω. Φτιαχνω προγραμμα μονος μου γυμναστικης και διατροφης. Αυστηρα υγιεινη διατροφη. Μεσα σε μια βδομαδα εχω δει βελτιωση. Μεχρι τον Αυγουστο ειχα αρχισει να νιωθω καλυτερα. Αυτό με εσωσε στην κυριολεξια όπως αποδειχτηκε στο τελος. Όμως κατι δεν πηγαινε καλα, πολλα από τα συμπτωματα δεν ειχαν υποχωρησει. Τοτε αρχισα να ψαχνω με την βοηθεια της τοτε συντροφου μου για κατι πιο ειδικο αφου πλεον ειχα πειστει ότι δεν εχω ψυχολογικο προβλημα και ότι ειναι κατι πιο σοβαρο. Ετσι και εκανα απευθυνθηκα σε μια ειδικη παθολογο. Εκανα εξετασεις που δεν μου τις ειχαν πει ξανα και για πρωτη φορα ειχαμε ενδειξεις ότι κατι άλλο συνεβαινε. Εγινα λιγο πειραματοζωο βεβαια αλλα τον Οκτωμβρη βρηκαμε κατι αναπαντεχο. Δυο λοιμωξεις παρακαλω από τσιμπουρι. Νοσος Lyme και COXIELLA. Tο μονο σιγουρο ηταν οτι ολοι συμφωνησαν το επασχα απο κατι παθολογικο πλεον. Η COXIELLA υποχωρησε πολύ γρηγορα. Η πραγματικη διαφορα ηταν όμως η Lyme. Ισχυρη αντιβιωση ενδοφλεβια rocephin 2mg την ημερα για 1 μηνα σχεδον. Τοτε ειδα για πρωτη φορα βελτιωση.
Οι ζαλαδες μειωθηκαν, ο ιλλιγγος σχεδον εφυγε. Γενικα όλα υποχωρησαν αλλα το σωμα μου ειχε εξασθενισει αρκετα και ειδικα το ανοσοποιητικο συστημα. Από την άλλη ταλαιπωρηθηκα πολύ ψυχικα και ακομα και τωρα δεν ειμαι όπως ημουν. Οι εκτιμησεις των γιατρων είναι ότι θα χρειαστω τουλαχιστον δυο χρονια να επανελθω σε ένα καλο επιπεδο και ότι γενικα θα χρειαστει πολυς χρονος να επανελθω. Η Lyme εμενα κυριως χτυπησε στο κεντρικο νευρικο συστημα κ προχωρησε μεχρι στους ωμους μου οπου στην κυριολεξια ετρωγε τους τενοντες. Η ζημια θα ηταν ακομα πιο μεγαλη εάν δεν σηκωνομουν από το κρεβατι και να κανω ασκηση και διατροφη. Στην κυριολεξια το προλαβα στο παραπεντε αλλα και παλι μου εκανε αρκετη ζημια. Δεν ειμαι όπως ημουν αυτή είναι η αληθεια και εάν δεν το εψαχνα μονος μου δεν θα σας εγραφα σημερα εδώ στο μπλογκ της φιλης μου της Τζωρτζιας, για αυτό αποφασισα να γραψω για να μαθει ο κοσμος την νοσο Lyme, πρεπει να γινει γνωστη στην Ελλαδα γιατι πλεον εχουν νοσησει ατομα και ισως πολλοι ανεξηγητοι θανατοι από καρδια,εγκεφαλικα σε νεους ανθρωπους προερχονται από την Lyme, ειδικα σε αγροτικες και δασικες περιοχες.
Τελικα δεν ημουν μονος και ουτε ειμαι, για αυτό αποφασισα να διαδωσω την ιστορια μου. Πλεον σημερα ειμαι καλυτερα αλλα χρειαζεται καθημερινος αγωνας. Είναι δυσκολο να ξεχαστει. Τζωρτζια μου, σου ευχομαι τα καλυτερα. Δεν εχω να πω κατι άλλο.

Η Μανίνα κι εγω την ημερα της φωτογραφισης για το "Κ". (Φωτογρ. Βαγγελης Ζαβος)

Have a good month friends! Not much news from my side, things are progressing slowly. But 1) I am NOT deteriorating anymore which is a basic factor for me at this point of my condition. 2) I am generally in a much better frame of mind and 3) I see small improvements happening slowly but surely. So I am moving forward right?!

I’m very happy because my efforts to inform people and spread the word about my disease through my blog is starting to bear fruit. It’s not quite where I want it to be yet, which is why I conceded to only give one interview for now and this to a dear friend, Manina Danou from K of the Kathimerini. This Sunday 4/12/2011 you’ll be able to read the first interview about my story, India etc. I hope that in the near future I will be stronger and healthier and able to give more.

Also through my blog and following that via Facebook, 2 people diagnosed with Lyme disease got in touch with me, Yes from Greece!!! One of these is my new friend George Petrou who agreed to share his ordeal on my blog and I thank him deeply for this.

It all started on the 20^th December 2008. At the time I was doing my national service. I was at home eating when suddenly my left hand went numb. A few seconds later I experienced intense tachycardia and then everything went dark. My story begins from that day on. At the beginning I didn’t pay much attention to it. But the symptoms got worse. Dizzy spells, tachycardia, trembling, imbalance, vertigo, stomach disorders, distress, discomfort from intense sounds, sleeplessness, difficulty with my vision etc. and a mild fever on numerous occasions. The symptoms I’ve just described were “diagnosed” as panic attacks, anxiety disorders, depression or even chronic fatigue syndrome. In other words most doctors said that my problem was psychological. And time was passing. On the 19^th February 2008 I get fired. By the end of March I’ve gone completely to pieces. Up to that point I’ve taken different antibiotics, tranquilizers but with no result, my body cannot even perform the most basic functions. Everyday is torture, I feel as if I’m dying every second, every minute and no-one can do anything. All I hear from others is “Hang in there it will pass” ?? Total despaired by all this and especially by the doctors, on the 12^th June 2008 I gather all my strength and start running. Yes I go running with my dizziness, vertigo and all the other symptoms. I follow my own nutrition and exercise programme. Strictly healthy foods. In a week I have seen an improvement, by August I have already started feeling better. This literally saved me as it turns out in the end. But something still wasn’t right; a lot of the symptoms were still there. With the help of my partner I started looking for something more complicated, having ruled out that the problem was psychological and that it was something far more serious. I went to a specialist. I had tests done which no-one had told me about previously and finally got an indication that there was something else going on. I was a bit of a guinea pig of course but in October we found something totally unexpected. TWO infections from ticks…if you please!!! Lyme’s Disease and COXIELLA. The only definite thing was that everyone now agreed that my condition was pathological! The COXIELLA disappeared very quickly. The real difference was of course the Lyme’s. A strong antibiotic rocephin was administered, 2mg per day for almost a month. Only then did I see improvement for the first time.

The dizzy spells diminished, the vertigo almost disappeared. Basically all the symptoms receded but my body had weakened considerably particularly my immune system. On the other hand I’d suffered considerably psychologically and I am still not the way I was before I got ill. The doctors believe I will need at least two years to reach to a satisfactory level and that it will general take a long time to recover. The Lyme’s affected mainly my central nervous system and progressed to my shoulders where it was literally eating away my tendons. The damage would have been more severe if I hadn’t gotten out of bed and started exercising and following a proper diet. I literally caught it just in time and yet it still did enough damage. I am not how I was and that is the truth and if I hadn’t started trying to find a solution on my own I wouldn’t be writing on my friend Georgia’s blog today. That is why I decided to write so that people can learn about Lyme’s disease, It has to become known in Greece because a lot of young people are sick or even dying from mysterious heart attacks or strokes, that can be attributed to Lyme’s disease, especially in rural and forest areas.

So in the end I wasn’t alone and neither am I now, that is why I decided to tell you my story. I am better today but each day is a challenge. It is difficult thing to get over. Georgia dearest, I wish you the best; I have nothing else to say.

India On My Mind - Σκεψεις επιστροφης...

Είναι πανω απο δυο εβδομάδες που γύρισα απ´την Ινδία. Δύσκολα τα πράγματα. Το ταξίδι της επιστροφής ήταν πιο κουραστικό απ'οσο περίμενα κι απ'οτι φαινόταν. Έφταιγε και η ώρα βεβαια. Η πτήση για Ντόχα ήταν για τις 5 παρα το πρωί, αλλα έπρεπε να είμαστε 3 ώρες πριν στο αεροδρόμιο. Οπότε καθόλου ύπνος φυσικα. Δυστυχώς εγω δε μπορω να κοιμηθω στο αεροπλάνο, άρα καταλαβαίνετε πως έφτασα το επομενο μεσημέρι πια στην Αθήνα μετα απο 2 πτησεις συνολικά 8 ωρών, αναμονες στα αεροδρόμια, αυπνια, κουραση, συγκινηση φυσικα...

Επιτελους ΤΩΡΑ έχω αρχίσει σιγα σιγά να συνέρχομαι, είτε το πιστεύετε είτε όχι. Ούτε εγω το πίστευα ότι θα πάρει τόσο καιρο. Άρχισα όμως πάλι τις φυσικοθεραπειες μου, την καθημερινή ρουτίνα με τα φάρμακα, τις ασκήσεις και όλα όσα έμαθα στην Ινδία ώστε να συνεχιστεί η μάχη. Πολλοί με ρωτάτε πως είμαι, αν έγινα καλα, αν θα ξαναπαω Ινδία, αν άξιζε τελικα... Σήμερα διάβασα το ποστ της Kyla, μια απο τους πρώτους ασθενείς με Lyme που πήγαν για θεραπεία στην κλινική Nu Tech στην Ινδία. Λέει ακριβώς αυτά που σκεφτομαι και πολλα που θα ήθελα να πω, γιαυτό και σας παραθέτω το ποστ της μεταφρασμένο στα ελληνικά απο τον (μόνιμο πλέον) μεταφραστή του μπλογκ μου Greg Stavros:

____________________________________________________

Ένα χρόνο αργότερα. Επιστρέφοντας στο Nu Tech για "Eνισχυτικα" Κύτταρα 

(της Kyla Puklus)

Τον περασμένο Ιούνιο, 2011, επέστρεψα στο NuTech στο Δελχί στην Ινδία, για περισσότερη θεραπεία με εμβρυικα βλαστικά κύτταρα. Αυτή τη φορά, προγραμμάτιζα να μείνω ένα μήνα αντί για δύο,  λαμβάνοντας τα βλαστοκύτταρα ως ενισχυση στα ήδη ενός έτους "μωρά" μου από το περασμένο καλοκαίρι.

Πήγα πίσω για πολλούς και διάφορους λόγους. Πήγα πίσω επειδή έχω επενδύσει πολλούς συναισθηματικούς και οικονομικούς πόρους σε αυτή τη θεραπεία και θα ήταν ανόητο να μην τη δω μέχρι του πλήρους δυναμικού της.  Πάντα γνώριζα ότι μία θεραπεία πολύ πιθανόν να μην ήταν αρκετή. Πήγα πίσω γιατί καμία άλλη θεραπεία δεν μου προσέφερε τόση σημαντική βελτίωση με τόσο ηπιες παρενέργειες. Πήγα πίσω, επειδή δεν ήθελα να μετανιώσω που εργάστηκα τόσο σκληρά για να πάρω τα βλαστοκύτταρα, μόνο για να τα αφήσω να πεθάνουν από τη νόσο του Lyme πριν προλαβουν να φτάσουν στο πλήρες δυναμικό τους.

Εξακολουθώ να αναρρώνω, αλλά δεν έχω "πισωγυρισματα".

Η βελτίωση είναι αργή. Ένα μεγάλο μέρος της βελτίωσης μου είναι αντιληπτη από τους άλλους γύρω μου περισσότερο από ότι από τον εαυτό μου. Παρόλο που  οι περισσότεροι γιατροί δεν πιστεύουν πως  τα βλαστοκύτταρα σκοτώνουν τα βακτήρια του Lyme, πιστεύουν ότι μπορούν να επιδιορθώσουν το ανοσοποιητικό σύστημα, το νευρικό σύστημα, κατεστραμμένο μυϊκο ιστο και εγκεφαλική βλάβη, που η ασθένεια έχει προκαλέσει.

Μια φίλη μου έσπασε το πόδι της πέρισυ και επίσης τραυμάτισε ένα συνδεσμο στο γόνατό της. Ο γιατρός της είπε ότι ο σύνδεσμος, με  φυσικοθεραπεία δύο φορές την εβδομάδα, θα μπορούσε να κάνει έως και ένα χρόνο για να επουλωθεί. (Έναν ολόκληρο χρόνο για ένα τραυματισμένο σύνδεσμο!) Και σκέφτηκα, "Πώς μπορώ να περιμένω τα βλαστοκύτταρα να επιδιορθώσουν το κατεστραμμένο μου σώμα μετά από πέντε χρόνια λοίμωξης μέσα σε έξι μήνες, όταν η φίλη μου, χωρίς τα βλαστοκύτταρα, θα χρειαστεί ένα χρόνο μόνο για το γόνατο της; "

Μόνο όταν κοιτάζω τα ιατρικά αρχεία μου, τα ημερολόγια μου, τα παράπονα μου και πως ήταν ο τρόπος ζωής μου, μπορώ να δω τις βελτιωσεις.

Το μυαλό μου δουλευει. Πριν, ζούσα σε μια "ομίχλη".

Δεν είμαι κουρασμένη όλη την ώρα. Παλιά, μετά βίας έμενα όρθια μέχρι τις 15:00, πριν χρειαστει να καθίσω στον καναπέ και να πεσω ημι-ζαλισμένη σε λήθαργο.

Δεν αρρώστησα σχεδόν καθόλου  φέτος Κατά τη διάρκεια των τελευταίων ετών, αν συναντούσα κάποιον με ένα κρύωμα, πάθαινα σοβαρη λοίμωξη! Κόλλησα την γρίπη των χοίρων, λοίμωξη στο λαιμό, λοιμώξεις ρινικες, έρπεις κάθε τέσσερις μήνες.

Πόνος στο σαγόνι. Είναι ακόμα εκεί, αλλά μόλις μετά βίας.

Ύπνος. Μπορώ να κοιμηθώ ένα ολόκληρο οκτάωρο...

Αισθηση δυσπνοιας. Εξαφανίστηκε.

Ταχυπαλμία. Μόνο όταν έχω άγχος.

Όλοι λένε πως φαίνομαι πιο ευτυχισμένη. Πως λάμπω. Πως είμαι καλυτερα και κάνω περισσότερα από απλά να επιβιωνω. Έχω βρει τον έρωτα της ζωής μου, και έτσι μια από τις χειρότερες περιόδους της ζωής μου ήταν επίσης μία από τις καλύτερες. Αλλά αυτό δεν είναι η αιτία της ευτυχίας μου: αυτό είναι το αποτέλεσμα.

Το ταξιδι στην Ινδία μου έδωσε ελπίδα. Αλλά η Ινδία δεν ήταν το μόνο πράγμα που με άλλαξε. Κάπου στην πορεια, συνειδητοποίησα ότι η ζωή μου δεν θα μπορούσε πλέον να είναι οπως σκεφτομουν ότι θα πρέπει να είναι. Η Ζωή μου μπορεί να είναι μόνο οπως είναι τώρα. Νομίζω ότι το πιο δύσκολο κομμάτι του να είσαι «άρρωστος» είναι να αφήσεις τη ζωή που νομίζεις πως πρέπει να έχεις και να ζήσεις την ζωή που μπορείς να ζήσεις . Η ζωή δεν συμβαίνει σε όλους τους άλλους. Αυτό συμβαίνει σε σένα. Πρέπει να είσαι πρόθυμη  να αλλάξεις, να προσαρμοστείς. Πρέπει να κάνεις τους δικούς σου κανόνες. Αυτό ισχύει για όλους, αλλά νομίζω ότι όταν είσαι «άρρωστος», αναγκάζεσαι να συμβιβαστείς λίγο πιο γρήγορα από τους άλλους. Συστήνω ιδιαίτερα το βιβλίο "Πώς Να Είσαι Αρρωστος" του Toni Bernhard. Ακόμα υποφέρω. Η πλάτη μου ακόμα πόναει κάθε μέρα, όπως και το  δεξί μου γόνατο. Αυτός είναι ο λόγος που επέστρεψα στην Ινδία. Ακόμα θεραπεύομαι.

Τα βλαστοκύτταρα λειτουργούν σε συνεργασια με άλλες θεραπείες: φυσικοθεραπεία, διατροφή, διαχείριση του άγχος, αντιβιοτικά, κλπ. Ακριβώς όπως ένα σπίτι δεν γίνεται πιο καθαρό από μόνο του με τον καιρό, ετσι και η  υγεία μας χρειάζεται συνεχή προσοχή. Τα μυαλά μας μπορούν να γίνονται πιο νέα , αλλά το σώμα μας όχι.

Original post here:  Healthcare Hacks - The India Story

___________________________________________________________________

Ετσι λοιπον... Ο αγωνας συνεχιζεται. Για οσο χρειαστει!

Σας φιλω για τωρα :)

Φωτογραφιες απ'το ταξιδι:

It’s been over two weeks since I returned from India. Things are tough. The return journey was more exhausting than I had anticipated or imagined. The departure time was also to blame of course, the flight to Doha was at a quarter to five in the morning and we had to be at the airport three hours before departure. So naturally I didn’t sleep, unfortunately I can’t sleep on planes either so you can imagine in what condition I arrived in Athens the following day at noon, after 2 flights and a total of 8 hours transit at airports, sleepless, exhausted and emotionally charged of course….
I’ve only JUST started recovering slowly, believe or not. Even I didn’t believe it would take so long. I have however started physiotherapy again as well as the daily routine of medication, exercise and everything else I learnt in India, so the battle continues.
Many of you have asked me how I am, if I got better, if I plan to return to India and whether it was worth it in the long run…Today I read a post by Kyla who is one of the first Lyme patients to go for therapy at Nu Tech in India. She says exactly what I would have said and so I’ll let you read it yourselves:

One Year Later: Returning to NuTech for Booster Cells  (by Kyla Puklus)

This past June, 2011, I returned to NuTech in Delhi, India for more embryonic stem cell therapy. This time, I planned to stay one month instead of two, receiving stem cells as 'boosters' to my already one-year-old babies from last Summer.

I went back for many different reasons. I went back because I have invested a lot of emotional and financial resources into this treatment and it would be foolish not to see it through to its full-potential. I have always known that one treatment would probably not be enough. I went back because no other treatment has provided marked improvement with such mild side-effects. I went back because I didn't want to regret working so hard to get stem cells, only to let them die from Lyme disease before reaching their full potential.

I am still recovering, but I have not regressed.

Improvement is slow; much of my improvement is noticed by others around me more than by myself. While most doctors do not think the stem cells kill the Lyme bacteria, they believe that the stem cells may repair the immune system, nervous system, damaged muscle tissue and brain damage the disease has caused.

A friend of mine fractured her leg last year and also damaged a ligament in her knee. Her doctor told her that the ligament, with physical therapy twice-weekly, could take up to a year to heal. (A whole year for one injured ligament!) I thought to myself, "How can I expect stem cells to repair my damaged body after five years of infection in six months when my friend, without stem cells, will need a year for just her knee?"

It is only after I look back and review my medical records, journals, complaints and the way my life was can I see any improvements.

• My mind is sharp. Before, I lived in a fog.
   
• I am not tired all of the time. I used to barely make it until 3 p.m. before having to sit on the couch in a semi-dazed stupor.
   
• I haven't been really sick this year. Over the last few years, if I encountered someone with a cold, I got a raging infection; I caught Swine Flu; Strep-throat; Sinus infections; cold-sores surfaced every four months.
   
• Jaw pain. It is still there, but just barely.
   
• Sleep. I can sleep a full eight hours.
   
• Air-hunger. Gone.
   
• Heart-pounding. Only when I'm nervous!

People say I seem happier. I am glowing. I am nicer; I am doing more than just "getting by." I have found the love of my life, and one of the worst times of my life has also been one of the best times of my life. But this is not the cause of my happiness: this is the result.

Going to India gave me hope. But going to India was not the only thing that changed me. Somewhere along the line, I realized that my life could no longer be how I thought it should be; my life can only be how it is right now. I think the hardest part of being 'sick' is letting go of the life you think you are supposed to lead and the life you can lead. Life does not happen to everyone else; it happens to you. You have to be willing to change, to adapt. You have to make your own rules. This applies to everyone, but I think being 'sick' forces you to come to terms with it a little faster than others. I highly recommend the book How to be Sick by Toni Bernhard.

I am still in pain. My back still aches every day. My right knee still hurts.This is why I returned to India. I am still healing.

Stem cells work as a synergy with other treatments: physical therapy, diet, stress-management, antibiotics, etc. Just like a house does not get cleaner overtime, our health needs constant attention. Our minds may grow younger, but our bodies do not.

Original post here:  Healthcare Hacks - The India Story

India Trip - Video

Παρτε εδω μια μικρη γευση των 2 μηνων μου στην Ινδια. Ο δρομος ειναι ΠΟΛΥ μακρυς ακομα, αλλα υπαρχει αισιοδοξια και ο αγωνας συνεχιζεται...

A small sample of my 2 months in India. Still a long road ahead, but I'm optimistic and I keep on fighting...

Namaste! 

India Trip - Sunday's Thoughts

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH *

Τελευταία Κυριακή στην Ινδία και τα συναισθήματα ανάμικτα. Πολυ ανάμικτα. Έχω μπερδευτεί. Ναι θέλω να γυρίσω στο σπίτι μου, να βρεθώ με τους αγαπημένους μου ανθρώπους, το σκυλάκι μου, να κοιμηθώ στο κρεβάτι μου και να φάω τα φαγητά που μου αρέσουν. Μου μου και πάλι μου. Εδώ δεν τα έχω όλα αυτά τα "μου". Έχω απλα τον Eαυτό Μου να παλεύει και να προσπαθεί να ξεφορτωθεί αυτή την παλιοαρρωστια. Και μόνο αυτο με ενδιαφέρει πραγματικά τα τελευταία χρόνια. Μονο όμως. Και εδώ νιώθω ότι κάτι συμβαίνει επιτέλους και ότι δεν παλεύω άδικα. Οπότε γυρνοντας σπιτι νιώθω σαν να "κλεβω", σαν να αφήνω κάτι στη μέση. Σα να κάνω "κοπάνα" απ´το σχολείο. Βέβαια το χρειάζομαι το διάλειμμα και το δικαιούμαι. Αλλα θα μου λείψει αυτο το καθημερινό "ξεπατωμα", η σύγκρουση με τις αντοχές και τα όρια μου. Σε όλα τα επίπεδα. Καθώς όπως ξέρουμε, τα πράγματα ποτέ δεν είναι όπως φαίνονται απο την απ´εξω κι απο απόσταση. Ανάμικτα συναισθήματα, μωρε καλα έγραψα στην αρχή. Το μόνο σίγουρο συναίσθημα που έχω είναι η ανυπομονησία να αγκαλιασω την οικογένεια μου και κάποιους φίλους, αλλα και να πνιξω στα φιλια τον σκύλο μου τον Πεπε! Κατα τα αλλα, μιας και οι βελτιώσεις μου ήταν σημαντικές και πολυ ενθαρρυντικές, στην Ινδία θα ξαναρθω μάλλον. Ίσως σύντομα μάλιστα αν τα καταφέρω. Οπότε δεν στεναχωριεμαι. Phir milenge oπως λένε λοιπόν εδω. Ή αλλιώς see you!!

Χμμμ σαν να τα ξεμπερδεψα λιγάκι τελικά ε; India Gate (photo taken with my iPhone)

Last Sunday in India and I have mixed feelings. Very mixed feelings. I’m confused. Yes on the one hand I want to go home, to be with my loved ones, my dog, to sleep in my bed and to eat the food I like. My my and my again. I don’t have all these “my’s” here. I just have Myself fighting and trying to get rid of this stupid disease. This is all that I have really cared about over the past years. The only thing! Here I feel that something is finally happening and that my struggle isn’t in vain. So by returning home I feel as if I’m “cheating”, as if I’m leaving something unfinished, as if I’m playing truant from school. Of course I do need the break and I deserve it, but I’m going to miss the daily “torture”, the clashes with my endurance and my limits, on all levels because as we know nothing is as it seems when you see it as an outsider and from a distance. Mixed feelings!!!…as I rightly said at the beginning. The only feeling I am sure of is that I can’t wait to hug my family and some friends and also to smother my dog Pepe with kisses! Otherwise seeing that the improvements to my health were both important and very encouraging l'll probably come back to India, and very soon if I can manage to. So I’m not upset. “Phir milenge” as they say here or in other words…See you!!!
Hmmmmm I think I’m slightly less confused now, right?

India Trip - Days 35-46 Update

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION *

2 εβδομαδες έμειναν! Απιστευτο το ποσο γρηγορα περασε ο καιρος. Απιστευτο επισης το ποσα εγιναν μεσα σε λιγοτερο απο 2 μηνες. Και οχι, δεν εννοω οτι εγινε κανα θαυμα, ουτε οτι θα με δειτε να τρεχω ουρλιαζοντας στο Ελ.Βενιζελος, με τις βαλιτσες παραμασχαλα...Σιγουρα δεν πρασινισα και δεν μοιαζω με τον Χαλκ (ακομα. ευτυχως.) :)

Εννοω οτι ενω μεχρι πριν 2 μηνες η ζωη μου ηταν ενα δωματιο -αντε 3 οκ- και οι προοπτικες κανονικης ζωης μηδαμινες, οχι μονο ταξιδεψα μεχρι την Ινδια, γνωρισα υπεροχους ανθρωπους, ειδα νεα και ομορφα μερη, αλλα και απεκτησα προοπτικες και ελπιδα για κανονικη ζωη ξανα. Εξω απ'το σπιτι. Επιτελους.

Καποιοι εξακολουθειτε και μου στελνετε λινκς για το ποσο "απατη" ειναι η κλινικη οπου βρισκομαι. Ειλικρινα βαρεθηκα! Ποσο ακυρη πραξη, ακομα κι αν γινεται για να "προστατευτω", ιδιαιτερα απ'τη στιγμη που ειμαι ηδη εδω. Πραγματικα ΔΕΝ με ενδιαφερει που η Δρ.Σροφ δεν δημοσιευει, με ενδιαφερουν οι ασθενεις που εχω γνωρισει που ερχονται για 3η ή 4η φορα γιατι εχουν δει σημαντικα αποτελεσματα. Με ενδιαφερει που γινεται σκληρη και σωστη δουλεια. Με ενδιαφερει που για πρωτη φορα βλεπω το σωμα μου να ανταποκρινεται σε καποια θεραπεια, να δυναμωνει, να ισορροπει καλυτερα. Ναι και μιλαω καλυτερα. Α και αρχισαν να κινουνται οι αντιχειρες παλι. Και οπως εχω ξαναγραψει, ειναι μακρυς ο δρομος, θελει πολυ χρονο, αλλα για την ωρα δεν εχω αλλη επιλογη. Και επιτελους, ο χρονος θα δειξει, αφηστε τον να τρεξει...Μετα θα τρεξω εγω. Αν οχι, ελατε να μου πειτε "στα λεγα εγω"!

Σας φιλω για τωρα. 

Qutub Minar, N.Delhi (taken with my iPhone)

   

Only two weeks left! It’s unbelievable how fast time the time past. What is also unbelievable, is how much has happened in less than two months, and no, I don’t mean there was a miracle, nor that you’ll see me running and whooping with my suitcases clutched under my arms at the airport on my return... I definitely haven’t turned green and I don’t look like the Hulk (not yet anyway). I mean that my life up to couple of months revolved around a room-or ok maybe 3- and I had no prospects for a normal life, and now not only have I traveled to India, met new wonderful people, seen new and beautiful places, but I’ve also found hope and prospects for a normal life again. Outside those four walls. At last!
Some people still insist on sending me links on what a “fraud” the clinic that I’m being treated at is. I’m honestly fed up! It’s such a futile exercise even if it is being done to “protect” me, and especially considering that I’m already here. I really DON’T care why Dr Shroff has not done any publications. What I care about are the patients who I have met, who have been back 3 or 4 times because they have seen significant results. I care that the treatment here is done properly and professionally. I care because it’s the first time that I have seen my body responding to some form of treatment, which strengthens it and help it improve its balance. Yes and I’m even able to speak better…..oh and I’ve started moving my thumbs again.
As I’ve said and written before, the road ahead is long and it’s going to take a long time, but for now I don’t have much choice. In the end time will tell, so let it “run” and then I’ll also run and if ultimately I don’t, then you can say “I told you so!”

India Trip - Days 23-34 Gautham City, Mall and more

* SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION *

Ποτε δεν μου αρεσαν οι στοχοι. Ιδιαιτερα οι μακροπροθεσμοι. Δεν ημουν ποτε το μεθοδικο ατομο που εβλεπε εναν "στοχο" και με υπολογισμους προσπαθουσε να δει πως/ποτε θα τον φτασει. Ως φυση πολυ ανυπομονη, συχνα τα παρατουσα, ιδιαιτερα οταν δεν επροκειτο για κατι σημαντικο, οποτε υπηρχε η πολυτελεια και αυτης της επιλογης. Παρολ'αυτα, περιεργως, σχεδον παντα τα καταφερνα. Χωρις υπολογισμους. Απλα εβαζα τα δυνατα μου και η μια μικρη "νικη" με κινητοποιουσε, μου εδινε δυναμη, συνεχιζα για την επομενη μικρη "νικη" και χωρις να το καταλαβω εφτανα σ'αυτο που ολοι λεγανε "στοχο".


Οσοι με ζουνε απο κοντα τα τελευταια χρονια, ξερουν καλα τι ζηταω τοσο καιρο απο τους δεκαδες γιατρους και τις διαφορες θεραπειες που εχω δοκιμασει. Κατι που μεχρι τωρα δεν ειχε συμβει... Μια μονο μικρη "νικη", ενα θετικο σημαδι που θα μου δωσει δυναμη να συνεχισω. Γνωριζω οτι στην κατασταση μου η οποια βελτιωση (αν ερθει), θα ερθει πολυ σταδιακα και ισως εκνευριστικα αργα. Εξαλλου δεν αρρωστησα απ'τη μια μερα στην αλλη. Θα ηταν παραλογο να περιμενω να γινω καλα μεσα σε λιγες εβδομαδες. Ομως δεν εχω την πολυτελεια να τα παρατησω. Με τιποτα. Ειδικα τωρα που επιτελους, για πρωτη φορα στα 4 χρονια της ασθενειας, βλεπω θετικα σημαδια!! Μικρουλια αλλα σημαντικα γιατι μου δειχνουν οτι βρισκομαι στο σωστο δρομο. Και δεν τα βλεπω μονο εγω, τα βλεπουν ολοι γυρω μου και χαμογελουν. Και χαμογελω κι εγω, συγκρατημενα μεσα μου-διαχυτα απ'εξω μου ως γνωστος "χάχας" που ειμαι (να θυμηθω να το κοιταξω αυτο καποια στιγμη ε?!) και χαιρομαι διπλά που αποφασισα αυτο το ταξιδι. 


Μενει αλλος ενας μηνας λοιπον, εδω στο -αγαπημενο πλεον- Nεο Δελχι! Οχι οτι εχω δει και πολλα πραγματα, αλλα οι ανθρωποι και η ενεργεια αυτου του τοπου μ'εχουν πραγματικα καταγοητευσει. Πριν μια εβδομαδα μεταφερθηκαμε στο αλλο κτιριο της κλινικης, το Gautam Nagar (που οι εδω το αποκαλουν χαριτολογωντας Gautham City), για την πρωτη μου "μεγαλη" procedure. Η παραμονή στο άλλο κτίριο πήγε καλα σε γενικές γραμμές, αλλα ευτυχώς ήταν μόνο 2 μέρες και πέρασαν γρήγορα. Το "ευτυχώς" το λέω γιατί το κτίριο ήταν παλιό, οπότε είχε διάφορα μικροπροβλήματα όπως πχ το μπάνιο, το θορυβωδες αιρκοντισιον  και γενικώς ήταν κάπως υποβαθμισμένα, αλλα παρόλα αυτά όλα πήγαν καλα! Μου βάλανε ένα μικρό καθετηρακι στην σπονδυλική στήλη, έτσι για 2 μέρες "βομβαρδιστηκα" με εκατομμύρια βλαστοκυτταρα!! Στην αρχή φοβήθηκα γιατί η τριτη (απο τις 8 προγραμματισμένες για το 2ημερο) εγχυση ποναγε παρα πολυ, αλλα αμέσως θορυβηθηκαν οι γιατροί, διορθωσαν κάποια πραγματάκια και μετα όλα ηταν ενταξει. Είναι φοβερό το πόσο με προσέχουν και πόσο ανησυχούν μην πονεσω, είναι συγκινητικοί!   


Αφου συνηλθα απ'το 2ημερο στου Μπατμαν, την προηγουμενη Κυριακη βγηκαμε με την Ευα για βολτα και φαγητο στο Citiwalk Mall. Σοκ και δεος! Δεν εχω παει σε λιγα εμπορικα κεντρα στη ζωη μου, σε Ευρωπη και Αμερικη, αλλα εδω μιλαμε για ενα ΤΕΡΑΣΤΙΟ mall, με ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ μαγαζια και ΑΜΕΤΡΗΤΟ κοσμο. Τιποτα δεν θυμιζε Ινδια βεβαια, αλλα περασαμε ομορφα και ξεφυγαμε λιγο απ'τη ρουτινα της κλινικης. Η αποθεωση της παγκοσμιοποιησης (ή του σουρρεαλισμου) δε, μας βρηκε μεσα στο Ινδικο εμπορικο, σε Ιταλικο εστιατοριο, οπου επαιζε Ελληνικη μουσικη. Επρεπε να βλεπατε τα απορημενα και εκπληκτα βλεμματα μας, ακομα θα γελαγατε!


_____________________________________________________________



I've never liker targets! Especially long term targets. I have never been a methodical person who would set a "target" and then by doing various calculations would try to figure out how/when to reach it. Being impatient by nature, I'd often give up especially when it wasn't something important and I had the luxury of that option. Nevertheless, I always managed strangely enough. Without planning! I just did my best and each small "victory" motivated me, gave me strength and so I'd move to the next small  "victory" and before I knew it I'd reached what others would call a "target".


Those close to me over the past few years know exactly what I've been asking of the hundreds of doctors and from the various treatments I've tried. Something that hadn't happened until now... A single small "victory", a positive sign that would give me the strength to carry on. I am fully aware of my condition and that any improvement (if any) will be gradual perhaps nerve-rackingly slow. Anyway I didn't get sick overnight so it would be illogical to expect to get well within a few weeks, but I don't have the luxury of the option to give up. In no way! Especially now that finally, for the first time in my 4 years of illness, do I see positive signs!!!! Little ones, yet important because they indicate that I'm on the right path. And the wonderful thing is that I'm not the only one who has noticed them; everyone around me sees them and smiles. So I smile too, modestly to myself, -pervasively to everyone else, being the "joker" that I am (I must remember to have that seen to sometime. Right?!) and I'm twice as happy that I decided to undertake this journey.


So I have one more month left, here in my now beloved-New Delhi! Not that I've seen much but the people and the energy of this place has really enchanted me. A week ago we moved to a different clinic building in Gautam Nagar (which those here jokingly refer to as "Gautham City") for my first major procedure. Our stay in the other building was relatively fine; luckily it was only for two nights and the time passed quickly. I say "luckily" because the building was old and thus had different little problems like for example the bathroom, the noisy air-conditioner and its general disrepair but other than that things went well. They inserted a small catheter into my spine, and so for two days I was "bombarded" with millions of stem cells!! I got a fright at the beginning because during the third of the 8 programmed injections for the two days, I experienced incredible pain, but the doctors were immediately alerted, and they made some minor corrections which made everything okay again. It's amazing how well they take care of me and how much they worry about me feeling pain, it is truly moving!


Having recovered from my "Batman" weekend, Eva and I went for an outing and something to eat at the Citiwalk Mall last Sunday. Shock and awe!!! I've been to many shopping centres in my life, both in Europe and in the States, but we're talking about a GIGANTIC mall here, with an unbelievable amount of shops and countless people. None of it reminded you of India of course but we had a great time and escaped from the drudgery and the routine of the clinic for a while.  The epitome of globalisation (or surrealism) had us located in an Indian shopping centre, sitting at an Italian restaurant which was playing Greek music! If you'd seen our bewildered and amazed expressions, you'd still be laughing!

Η Ευα :)

Ο "χαχας"